l'emicrania è una disabilità invisibile e dinamica

D come DISABILITÀ invisibile e dinamica

Disabilità è un termine che fa paura perché è una parola che purtroppo porta con sé il peso del pregiudizio e dello stigma.
Disabilità è anche una parola che quasi nessuno associa al mal di testa perché ancora oggi la maggioranza delle persone sottovaluta l’impatto negativo che una malattia neurologica come l’emicrania, riconosciuta malattia sociale poco più di un anno fa, ha sulla vita di chi ne soffre.

Qualche giorno fa ho fatto un sondaggio sulle mie pagine social chiedendo alle persone che mi seguono «Quando avete realizzato che l’emicrania è una disabilità?» e le vostre risposte

  1. da un lato mi hanno svelato quanto sia difficile riconoscerlo, accettarlo e fare in modo che le altre persone lo riconoscano
  2. dall’altro lato, hanno evidenziato ulteriormente quanto la malattia esplicita in modo prepotente la sua natura invalidante attraverso tutti i suoi sintomi.

Ve ne riporto alcune:

Da pochi mesi, ma forse ancora non voglio crederci.
Da quando ti seguo sul blog, perché prima pensavo che fosse colpa mia.
Forse non l’ho mai detto a me stessa a voce alta, ma l’ho sempre saputo dentro di me.
Quando ha iniziato a compromettere anche il mio lavoro, la mia passione.
Quando ho decostruito l’abilismo interiorizzato, scoprendo che le disabilità possono essere invisibili.
Quando ho dovuto lasciare l’università e il lavoro.
Quando ho avuto un’emicrania così forte da non riuscire a stare in piedi e a trattenere il vomito, quando inizia a fare queste figure a lavoro o in giro… è lì che ti rendi conto che è invalidante.
Me lo dicono in tanti, ma io tendo ancora a sminuirlo e a non definirmi malata.
Quando ho dovuto lasciare il mio lavoro e rinunciare ad avere figli.
Ah, lo capisci perché non hai più una vita.
Quando non ero una persona, ma un dolore vivente.
Non ho mai pensato che lo fosse perché i medici non l’hanno mai definita disabilità.
Quando ho cominciato a sopportare il dolore e non ricordare come si sta senza.
Quando vorresti fare mille cose, ma non riesci perché ti senti intrappolata in un corpo che non vuoi.
Quando ti accorgi che non puoi fare la vita che fanno tutti.
Quando ho dovuto accettare di avere dei limiti, di non essere come gli altri, di dovermi fermare. È difficile.

L’emicrania è una disabilità invisibile e dinamica e vediamo insieme cosa significa.

L’emicrania è una disabilità invisibile

Ho iniziato il mio percorso professionale nel Terzo Settore, lavorando come responsabile dell’area Comunicazione e, insieme alle mie colleghe, abbiamo scritto e parlato dei diritti delle persone con disabilità per anni. Ho letto migliaia di volte questa definizione scritta nella Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità:

Per persone con disabilità si intendono coloro che presentano durature menomazioni fisiche, mentali, intellettuali o sensoriali che in interazione con barriere di diversa natura possono ostacolare la loro piena ed effettiva partecipazione nella società su base di uguaglianza con gli altri.

Eppure, per tanto tempo non sono riuscita a guardarmi dentro e a identificarmi in queste parole fino a quando non ho letto la parola disabilità sulla lettera di dimissione post ricovero per disintossicazione.

Era il 26 gennaio 2021 e, per la prima volta in 37 anni, ho guardato quel foglio e mi sono detta «Alessandra, sei una persona che convive con una disabilità invisibile e finora non lo avevi mai ammesso a te stessa». E quel giorno, quella consapevolezza mi ha resa libera perché mi ha permesso di uscire definitivamente dal silenzio e di smettere di sentirmi in colpa per la mia malattia.

L’emicrania è una disabilità invisibile esattamente come altre patologie che, come scrive Lila Madrigali, «non si mostrano al mondo con un decadimento fisico o che non necessitano di ausili».

L’emicrania, pur essendo invisibile, è invalidante: durante un attacco, infatti, si perde per ore l’abilità di vedere e di parlare a causa dell’aura, di muoversi e fare qualsiasi attività (anche la più banale come andare in bagno) a causa del dolore lancinante, delle vertigini, della nausea, del vomito, della totale intolleranza a suoni, rumori, luce e odori.

L’emicrania è una disabilità dinamica

Oltre a essere una disabilità invisibile, l’emicrania è anche una disabilità dinamica e, forse, anche per questo motivo è difficile per chi ci circonda comprendere appieno questa malattia.

Disabilità dinamica è un termine coniato da Brianne Benness e identifica una disabilità i cui sintomi in alcuni periodi peggiorano e sono molto gravi e in altri sono totalmente assenti.

È una disabilità che cambia negli anni perché da emicrania episodica può trasformarsi in emicrania cronica e viceversa.
È una disabilità che cambia nel corso dei mesi perché sperimentiamo mesi in cui gli attacchi sono più frequenti e invalidanti, altri in cui sono più gestibili anche grazie alle eventuali terapie di profilassi.
È una disabilità che cambia nel corso della giornata perché ci svegliamo al mattino che stiamo bene e andiamo normalmente a lavoro e qualche ora dopo non riusciamo nemmeno a stare davanti al PC.

Consapevolezza e advocacy: gli strumenti per dare voce all’emicrania

Il motivo per cui chi soffre di emicrania non si sente sufficientemente legittimato/a a riconoscere la propria disabilità e si sente costretto/a giustificarsi per evitare che venga messa in dubbio la sua credibilità dipende dal fatto che viviamo in una società abituata a giudicare, ad applicare etichette e modelli per descrivere tutto ciò che ci circonda.

«Ma non sembri malato/a!» è una frase che ci siamo sentiti/e dire chissà quante volte perché è come se l’emicrania non avesse tutte le carte in regola per essere definita e riconosciuta invalidante, perché i media ci hanno abituati/e a una rappresentazione della malattia e della disabilità errata e incompleta.

E allora cosa possiamo fare per dare voce a questa malattia invisibile e dinamica?

  1. Anche se psicologicamente il percorso di accettazione non è per niente facile, acquisire la preziosa consapevolezza che conviviamo con una disabilità invisibile e dinamica ci può aiutare a smettere di sentirci in colpa e a intraprendere il giusto percorso terapeutico.
  2. Ostacolare e combattere la disinformazione sulla nostra malattia perché è questo tipo di informazione che alimenta il pregiudizio e lo stigma.
  3. Parlarne perché è un nostro diritto chiedere supporto e agevolazioni che ci permettano di gestire i sintomi della malattia e di vivere la nostra vita privata e professionale al meglio.

Vorrei chiudere questo articolo, parafrasando qualche riga della lettera ai pazienti che Brianne Benness ha scritto nel suo post in cui parlava di disabilità dinamica:

Voglio che sappiate che io vi credo. Non importa cosa sta succedendo al vostro corpo e quanto sembra strano ogni volta che cercate di spiegarlo, voglio che sappiate che io vi credo.

Forse le persone che vi circondano (amici, colleghi e familiari) vi allontanano perché continuate a cancellare o rinviare impegni e non trovate le parole per spiegare loro il motivo.
Forse il vostro rendimento a lavoro o a scuola ne sta risentendo perché dovete mettere tutte le vostre energie nell’andare avanti e nel fare finta che vada tutto bene, nonostante i dolore, durante la giornata.

Forse il vostro dottore non vi ascolta con sufficiente empatia quando esprimete i vostri dubbi e le vostre preoccupazioni.
Forse vi sentite davvero soli/e in questo momento.
Forse vi siete sentiti/e molto soli/e per lungo tempo.

Ma non siete soli/e.

Io sono qui per dirvi che non è tutto nella vostra testa, che non dovete sentirvi in colpa per questa malattia e che, proprio come voi, mi sono sentita spaventata, sola e incompresa.

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