La disinformazione sull'emicrania e la cefalea contribuisce a creare stigma e pregiudizi sulla malattia

Stop al giornalettismo sull’emicrania!

Questa settimana avrei voluto parlare del diario della cefalea (e lo farò nel prossimo articolo), ma ho dovuto cambiare programma perché credo ci sia un argomento prioritario che non può aspettare. Nonostante siamo nel 2021 e ben lontani dall’epoca in cui la medicina non era in grado di fare diagnosi accurate su alcune patologie, sul web continuano a circolare articoletti che diffondono informazioni non corrette sull’emicrania e la cefalea.

Finora non ho mai dedicato un intero articolo del blog a chi fa disinformazione (mi sono limitata a segnalarli nella sezione “No alla disinformazione!” e con dei brevi post sui social); in questo momento, però, lo reputo necessario.

Lo reputo necessario perché ciò che mi ha fatto preoccupare non è il fatto che ci siano questi articoletti online (ahimè spuntano come funghi), ma leggere che tante persone che soffrono di cefalea in un gruppo di discussione hanno iniziato a commentare positivamente dicendo «Sì, è vero», «Sì nel mio caso è proprio così», «Tutto vero, è proprio così che funziona», «La mia emicrania è cronica ed è farmaco resistente proprio per questo motivo» e addirittura «Non siete d’accordo perché non volete guarire, preferite imbottirvi di farmaci».

L’articolo in questione (di cui non cito ovviamente titolo e autore perché evitiamo anche di dargli ulteriore visibilità) parla dell’origine psicosomatica delle cefalee e di quali siano le soluzioni da adottare.

Ci sono due principiali motivi per cui secondo il mio modesto parere articoli come questo non dovrebbero nemmeno essere pubblicati e ora ve li spiego nel dettaglio.

1. Informazioni approssimative e/o errate sulle varie forme di cefalea, le loro cause e i trigger

Comunque le si chiami, mal di testa, cefalea […] non esiste una sola forma di mal di testa: il disturbo si presenta “a grappolo”, alla nuca, alle tempie, con aura.

Wow! Non capisco come mai una equipe internazionale di medici si sia presa l’onere di scrivere la Classificazione Internazionale delle Cefalee (un documento di oltre 200 pagine in cui vengono definiti per filo e per segno i criteri diagnostici delle varie tipologie di cefalee) quando bastava dire che a volte il dolore è localizzato alla nuca, a volte alle tempie, a volte il mal di testa si presenta con l’aura e altre volte in questa misteriosa forma “a grappolo”.

[…] può insorgere a causa della cervicale, di fattori muscolo tensivi, del ciclo mestruale.

E come se non bastasse, mettiamo cause e trigger nello stesso calderone, senza porci nemmeno il dubbio che non sono esattamente la stessa cosa. Facciamo, quindi, un piccolo ripasso delle tre forme principali di cefalea primaria e delle relative cause individuate dalla ricerca medico-scientifica.

  1. Emicrania
    La causa dell’emicrania è scritta nel nostro DNA: abbiamo un gene localizzato sul cromosoma 11 che ci fa produrre troppo CGRP (peptide correlato alla calcitonina), un potente vasodilatatore che è tra i responsabili dell’eccessiva dilatazione dei vasi intracranici e del dolore che ne consegue.
    Il cervello emicranico è un cervello ipersensibile che mal tollera la presenza di alcuni fattori che possono scatenare l’attacco come, ad esempio, gli sbalzi ormonali tipici del ciclo mestruale, il ciclo del sonno alterato, alcuni cibi e odori oppure gli stati di ansia e di stress.

  2. Cefalea di tipo tensivo
    Sono proprio i medici che hanno redatto la ICHD – 3 a dichiarare che «mentre in precedenza questo tipo di cefalea era considerato principalmente psicogeno, diversi studi hanno fortemente evidenziato una base neurobiologica»
    Le ipotesi più plausibili parlano di una «iperattività dei sensori del dolore presenti nei muscoli, nei tendini, nelle fasce muscolari e/o un anomalo funzionamento dei sistemi nervosi di controllo del dolore stesso che si trovano nel midollo spinale e nel cervello».
    Anche in questo caso ci sono fattori scatenanti che fanno irritare le cellule nervose delle persone che soffrono di questo tipo di cefalea: disturbi legati all’ansia, stress psico-emotivi, disturbi del sonno e problemi muscolari a livello della cervicale e delle mandibole.

  3. Cefalea a grappolo
    Per quanto riguarda la cefalea a grappolo, i ricercatori hanno ipotizzato che la causa più probabile sia legata al malfunzionamento dell’ipotalamo, il nostro orologio biologico a cui spetta il compito di controllare i ritmi sonno-veglia.
    Alcool, stress, alcuni cibi, correnti di aria fredda, disturbi del sonno sono fattori scatenanti di questo tipo di cefalea soltanto nel periodo dei grappoli (mai durante i periodi di remissione).

Chiarita la differenza tra cause e trigger delle varie forme di cefalea, è abbastanza semplice capire quanto sia approssimativa un’affermazione di questo genere:

Che si tratti di cefalea a grappolo oppure tensiva, che il dolore arrivi in sede frontale oppure occipitale, che sia psicogeno, a predisposizione genetica o di matrice ormonale, il mal di testa esprime sempre anche qualcosa di esistenziale e di importante. A volte può trattarsi semplicemente di energia repressa (fisica, sessuale, affettiva, creativa), a volte rivela la presenza di un vissuto interiore cui la persona non dà spazio, perché non può, non riesce o non sa che esiste.

2. Colpevolizzazione e stigmatizzazione della persona che soffre di cefalea

Molti farmaci (e altri rimedi) non funzionano (o funzionano poco) perché agiscono su persone la cui mente produce gli stessi pensieri di sempre, ragiona nello stesso modo, e affronta tutto quel che accade come al solito

Ogni cefalea ha le sue radici nel carattere dell’individuo che ne soffre. Esistono però alcune tipologie di personalità più a rischio: in particolar modo, quelli che…”non staccano mai” e le persone troppo perfezioniste, formali e rigide

Ci battiamo da anni per eliminare lo stigma «è tutto nella tua testa» che viene spesso appiccicato come un’etichetta indelebile sulle persone che soffrono di cefalea. Lottiamo con noi stesse/i ogni giorno per smettere di sentirci in colpa, di sentirci inadeguate/i e sbagliate/i, di non fare abbastanza o di non avere sufficiente forza di volontà per guarire e poi… ci capita di leggere queste dieci righe in cui troviamo la quinta essenza del manuale “Come colpevolizzare la persona cefalgica” perché non cambia il modo di ragionare o perché ha una determinata personalità.

Ci tengo a far notare l’accezione negativa che hanno i termini perfezionista, formale e rigida in questo contesto e a sottolineare la generalizzazione pericolosissima insita nell’affermare che ogni cefalea è causata dal carattere della persona. Accezione negativa e tono giudicante evidenti anche in altri due paragrafi:

Molto formale nei modi, il cefalalgico tiene a fare buona impressione sugli altri, si sente piuttosto a disagio quando è al centro dell’attenzione, preferisce passare inosservato e dare un’immagine di normalità

Difficilmente chi soffre di mal di testa si tira indietro quando c’è bisogno di lui. La sua disponibilità nei confronti degli altri però non è gratuita; spesso il favore più che all’altro lo fa a sé stesso: se è lui a far le cose, può controllare come vengono fatte. Ecco perché buona parte dei suoi interventi o dei gesti di abnegazione, più che da una genuina disponibilità, nascono dal desiderio di fare le cose come si deve, ossia a modo suo

Mettetevi nei panni di una persona che non conosce la nostra malattia e legge affermazioni di questo tipo: quanto sarà facile e immediato pensare che chi soffre di cefalea è una persona che ha “difetti del carattere”, che non ha voglia di cambiare, che offre il suo aiuto non per altruismo ma per manie di controllo e si lamenta perché i farmaci non fanno effetto?

Dio solo sa quanto è difficile per noi «dare un’immagine di normalità» e cercare di vivere nel modo più normale possibile la nostra quotidianità per evitare di sentirci sempre le/i guastafeste della situazione.

Cosa dovremmo ricordare dopo aver letto questo articolo

  1. È importante saper distinguere i diversi tipi di cefalee ed è fondamentale non confondere i trigger con le cause. Queste distinzioni sono alla base di una corretta diagnosi della malattia e dell’impostazione di terapie di profilassi e terapie sintomatiche adeguate.

  2. Essere malate/i non è una colpa, non è sinonimo di essere sbagliate/i. Io sono una grande sostenitrice della responsabilizzazione del paziente: si può fare molto per gestire alcuni dei fattori scatenanti della cefalea, ma ci sono trigger che è difficile tenere sotto controllo e questo non accade di sicuro per mancata volontà di chi soffre di questa malattia.

  3. I disturbi psicogeni giocano un ruolo importante nella nostra malattia? Assolutamente! Sostengo da sempre che la psicoterapia è necessaria per gestire l’ansia e la paura del dolore con cui spesso conviviamo e per dare supporto alle terapie farmacologiche, però credo sia riduttivo ricondurre tutto all’ansia e allo stress.

  4. Le malattie psicosomatiche esistono? Non sono nessuno per negarne l’esistenza, ma è improbabile che gli oltre 3 miliardi di persone che soffrono di cefalea tensiva, di emicrania e cefalea a grappolo abbiano tutte il disturbo di conversione che trasforma un trauma mentale in un sintomo fisico. O siano tutte perfezioniste, eccessivamente razionali e piene di rancori inespressi.

  5. In generale, ogni volta che ci troviamo davanti ad articoli che parlano della nostra malattia mettiamo in moto il nostro senso critico e analizziamo con attenzione ciò che è stato scritto; analizziamo bene il contenuto e il tono prima di dire a noi stesse/i (e alle altre persone) che ci rispecchiamo in ritratti spesso distorti della nostra malattia. Rileggendo certi contenuti con una prospettiva diversa potremmo accorgerci che vogliamo tutto tranne che essere d’accordo con ciò che è raccontato.

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