Gli effetti collaterali dell'anticorpo monoclonale per l'emicrania segnalati dai pazienti

E come EFFETTI COLLATERALI dell’anticorpo monoclonale per l’emicrania

L’anticorpo monoclonale anti-CGRP rappresenta per le persone che soffrono di emicrania la possibilità di accedere a una terapia di profilassi studiata ad hoc per questa patologia e che, secondo gli studi condotti, nella maggioranza dei casi è risultata ben tollerata per quanto riguarda gli effetti indesiderati.

Il 25 marzo ho fatto la mia prima iniezione di Emgality e, come vi ho raccontato in questi video sulla mia pagina Facebook, ho avuto già alcuni benefici evidenti in termini di riduzione del numero di giorni di emicrania al mese e al momento si sono presentati effetti collaterali minimi.

Ultimamente, però, sia nei commenti sulle mie pagine social, sia nei gruppi di discussione che frequento (tra cui il gruppo gestito da Migraine Meanderings), mi capita spesso di leggere testimonianze di persone che hanno dovuto interrompere la somministrazione dell’anticorpo monoclonale per alcuni effetti collaterali non tollerati; dato che il blog è nato con l’intento di condividere informazioni utili su questa patologia, sono entrata nella modalità post alla Superquark e ho deciso di raccogliere le informazioni relative agli effetti indesiderati segnalati in questo articolo.

Vi ricordo che…

1) le reazioni alle terapie farmacologiche sono estremamente soggettive e variano da persona a persona; non è detto, quindi, che si manifestino gli effetti collaterali segnalati da altre persone che stanno utilizzando l’anticorpo monoclonale come terapia di profilassi;

2) se alcuni effetti collaterali non sono ancora segnalati nei foglietti illustrativi, non è per una dimenticanza delle case farmaceutiche; una volta conclusa la fase di sperimentazione sul campione selezionato (e limitato) di pazienti, quando il farmaco viene messo in commercio si entra a tutti gli effetti in una ulteriore fase di sperimentazione dove il farmaco fa i conti con l’eterogeneità non controllata della popolazione. Individui che, ad esempio, possono avere altre patologie e assumere altri farmaci che, inevitabilmente, potranno reagire in modo diverso rispetto alle persone che hanno partecipato alla sperimentazione.

Emgality

Effetti collaterali segnalati da Eli Lilly durante gli studi clinici

  1. Reazione nel sito di iniezione (dolore, prurito, eritema)
  2. Pressione sanguigna bassa che può causare giramenti di testa o sensazione di testa leggera
  3. Vertigini
  4. Stipsi
  5. Reazioni allergiche o ipersensibilità che si possono manifestare entro un’ora o entro un mese dalla somministrazione: eruzione cutanea, dispnea, orticaria, prurito, rigonfiamento viso, bocca, lingua e/o gola

Effetti collaterali segnalati dalle/dai pazienti

  1. Fatica
  2. Costipazione
  3. Vertigini
  4. Problemi gastrointestinali, nausea, vomito
  5. Crampi e spasmi muscolari
  6. Sintomi simili all’influenza
  7. Orticaria, prurito e altre reazioni allergiche
  8. Reazioni nel sito di iniezione
  9. Disturbi dell’umore e del sonno
  10. Artralgia
  11. Nuovi o peggiori mal di testa
  12. Congestione nasale
  13. Cambi a livello ormonale
  14. Farmaci sintomatici meno efficaci
  15. Perdita di capelli
  16. Aumento di peso
  17. Palpitazioni

Ajovy

Effetti collaterali segnalati da Teva durante gli studi clinici

  1. Reazione nel sito di iniezione (dolore, prurito, eritema)
  2. Reazioni allergiche o ipersensibilità che si possono manifestare entro un’ora o entro un mese dalla somministrazione: eruzione cutanea, dispnea, orticaria, prurito, rigonfiamento viso, bocca, lingua e/o gola

Effetti collaterali segnalati dalle/dai pazienti

  1. Fatica
  2. Costipazione
  3. Vertigini
  4. Problemi gastrointestinali, nausea, vomito
  5. Crampi e spasmi muscolari
  6. Sintomi simili all’influenza
  7. Orticaria, prurito e altre reazioni allergiche
  8. Reazioni nel sito di iniezione
  9. Disturbi dell’umore e del sonno
  10. Artralgia
  11. Nuovi o peggiori mal di testa
  12. Congestione nasale
  13. Cambi a livello ormonale
  14. Infezioni respiratorie
  15. Farmaci sintomatici meno efficaci
  16. Perdita di capelli
  17. Aumento di peso

Aimovig

Effetti collaterali segnalati da Amgen durante gli studi clinici

  1. Reazione nel sito di iniezione (dolore, indurimento, eritema)
  2. Costipazione
  3. Crampi e spasmi muscolari
  4. Prurito

Effetti collaterali segnalati dalle/dai pazienti

  1. Fatica
  2. Costipazione e problemi gastrointestinali
  3. Vertigini
  4. Disturbi del sonno
  5. Crampi e spasmi muscolari
  6. Sintomi simili all’influenza
  7. Nuovi o peggiori mal di testa
  8. Dolori/infiammazione alle articolazioni
  9. Dolori addominali
  10. Perdita di capelli
  11. Cambi a livello ormonale
  12. Farmaci sintomatici meno efficaci
  13. Disturbi dell’umore
  14. Sintomi del tratto respiratorio superiore
  15. Orticaria, prurito e altre reazioni allergiche
  16. Dolori al petto
  17. Ipertensione o ipotensione
  18. Aumento di peso

Se anche voi state facendo la terapia di profilassi con gli anticorpi (Emgality, Ajovy o Aimovig) e avete notato degli effetti collaterali particolari inviatemi un messaggio via mail, commentate il post oppure scrivetemi su Facebook/Instagram: in questo modo, anche grazie alle vostre segnalazioni, aggiornerò periodicamente l’articolo.

Vi ricordo che potete segnalare qualsiasi effetto indesiderato, compresi quelli non elencati nel foglietto illustrativo dei farmaci, sul sito dell’AIFA (Agenzia Italiana del Farmaco) a questo link AIFA | segnalazioni reazioni avverse


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33 commenti su “E come EFFETTI COLLATERALI dell’anticorpo monoclonale per l’emicrania”

  1. Letterio De Domenico

    Buongiorno,io sto facendo Ajovy,dall’11 giugno fino a oggi puntualmente comincia pomeriggio lentamente e frontale,non all’occhio come in precedenza,prima saltavo qualche giorno,adesso non ne sto saltando nessuno.

    1. Mi dispiace leggere che nel tuo caso l’anticorpo abbia portato a un peggioramento dell’emicrania in questa prima fase (immagino tu ti riferisca all’11 giugno 2021, quindi alla scorsa settimana in sostanza). Ovviamente una settimana è un lasso di tempo troppo breve per poter giudicare l’eventuale inefficienza della terapia. Tieni monitorata ogni variazione e, se sul medio-lungo periodo la situazione non migliora, valuta insieme al centro cefalee/neurologo-a che ti segue come procedere con la terapia e soprattutto credo sia importante sempre segnalare ad AIFA gli eventuali effetti collaterali comparsi durante la terapia. Ti faccio un grande in bocca al lupo e, se hai piacere, tienimi aggiornata su come evolve la situazione.

      1. Salve sto facendo la terapia con aimovig. Ho notato solo due effetti indesiderati molto fastidiosi. Quali costipazione e bocca secca. Sono difficili da tollerare e non so se continuerò la cura. Col tempo possono scomparire oppure persistono? Ho anche gonfiore addominale e a volte dolore. Grazie

        1. Ciao Cristina

          Purtroppo non so risponderti con certezza rispetto all’eventuale scomparsa degli effetti collaterali; la costipazione è un effetto collaterale segnalato da diverse persone che utilizzano Aimovig e le persone che conosco hanno gestito la costipazione (e il gonfiore addominale che ne deriva) con l’alimentazione e integratori/prodotti che aiutassero la motilità intestinale.

          1. Mi chiamo Maria, ho 65 anni e soffro di emicrania cronica da circa 3 anni, pur avendone già sofferto saltuariamente in età giovanile. Ho praticamente intrapreso molte cure, sempre seguita da neurologi preparati e scrupolosi. Le cure prescrittomi, a base di psicofarmaci antidepressivi, ansiolitici, betabloccante, antiepilettici non hanno dato gli esiti desiderati, per cui, ho abusato di antidolorifici triptani e Fans. Dalla metà di luglio, ho iniziato la cura di profilassi con gli anticorpi monoclonali Ajovy, tuttavia, dopo 2 dosi di tale farmaco preventivo, a tuttora, non ho riscontrato alcun miglioramento del mio stato patologico. Segnalo gli effetti collaterali riscontrati come: perdita di capelli, nausea, vertigini, disturbi del sonno, costipazione. Un saluto affettuoso. Segnalerò in seguito, ogni variazione della situazione, soprattutto, una fortunata guarigione da tale flagello, che sta condizionando in modo negativo la mia esistenza quotidiana, sia in ambito sociale, familiare che psicologico.

    2. Sono sinceramente addolorata per questo tuo effetto avverso in quanto ogni persona che come noi vive da anni e anni questo flagello , fino all’ ultimo respiro non lascia intentata alcuna terapia.
      Io sono a tre mesi dalle prime due iniezioni e posso affermare di aver avuto ancora 4 crisi contro le 4/5 settimanali; mi auguro di poter continuare su questa linea.
      A te invece auguro di trovare al più presto la soluzione giusta per il tuo caso perché….. Non è vita così!!!

  2. buongiorno,
    io faccio Aimovig da più di due anni. Il mio mal di testa è migliorato tantissimo, a volte mi sembra un miracolo, però da un paio d’anni noto che sono sorti tanti piccoli problemini, tra cui reflusso con fastidiosa presenza di muco in gola, mal di stomaco , dolori articolari.
    Spesso mi chiedo se non siano conseguenza del farmaco, ho provato a interrompere per qualche mese la terapia ma i mal di testa sono ritornati alla grande e quindi non riesco più a fare a meno di farla
    Inoltre mi chiedo se c’è un limite di tempo per poter somministrare il farmaco? si puo’ fare a vita? o meglio… fino al periodo di menopausa considerando che dopo l’emicrania dovrebbe attenuarsi?!

    1. Gli effetti indesiderati sono molto molto soggettivi e la correlazione tra l’anticorpo e i sintomi di cui parli ovviamente andrebbe verificata insieme agli specialisti che ti seguono per la somministrazione del farmaco. Tra quelli riportati i dolori articolari e sintomi a livello dell’apparato respiratorio ci sono, ma appunto soltanto una verifica più approfondita con l’équipe medica a cui ti affidi lo può confermare. Il mio neurologo mi ha spiegato che sul lungo termine si può tentare di somministrare le dosi di anticorpo aumentando la distanza tra le iniezioni (ad esempio ogni tre mesi invece che ogni mese); attualmente le testimonianze di chi ha sospeso hanno sempre evidenziato un peggioramento dell’emicrania e questo è dovuto al fatto che al momento non esiste alcun farmaco che possa modificare in modo perenne il comportamento del gene correlato al peptide della calcitonina. Inoltre, l’anticorpo non viene somministrato alle persone che hanno oltre i 65 anni di età (se non ricordo male quella è la soglia limite di età indicata dalla casa farmaceutica) perché al momento non è stato sperimentato su quella fascia di età. Per quanto riguarda la menopausa, anche in quel caso l’eventuale attenuarsi delle emicranie è soggettivo e non è detto che si verifichi. Conosco persone a cui la menopausa ha giovato, conosco altre persone a cui la menopausa non ha cambiato in meglio l’andamento del mal di testa. Spero di esserti stata utile. Un abbraccio.

  3. Io soffro di emicrania da 55 anni circa , adesso ne ho 68 e sono in menopausa da 20 anni ma il mal di testa non se ne è andato anzi negli ultimi anni si è fatto più frequente ( tutti i giorni ) ho iniziato la terapia degli anticorpi monoclonali ho fatto la seconda , all inizio ho avuto benefici poi peggioramenti , male agli occhi , vertigini , nuovi mal di testa , poi ho fatto la seconda è comincio a saltare dei giorni e quando viene è molto leggero che a volte non prendo nemmeno la pastiglia ,tra pochi giorni farò la terza , vedremo come procederà la cosa , tanti auguri a tutti quelli come me.

    1. Ciao Liliana
      Grazie per la tua testimonianza.
      Sono felice di leggere che pian piano l’anticorpo stia dando dei benefici dopo tanti anni di dolore.
      Fammi sapere come procede con le prossime dosi.
      Un abbraccio

  4. Ciao!
    Io soffro di emicrania da quasi 40 anni, ne ho 52. Dopo la menopausa l’emicrania è peggiorata fino ad avere 15/20 crisi al mese. Ho fallito nel corso degli anni le principali terapie preventive e ho iniziato Emgality l’ 8 giugno. Le crisi ad oggi sono diminiuite del 60% e non mi sembra vero, ma sto riscontrando un progressivo e costante aumento di peso e fastidioso gonfiore addominale. L’aumento non è correalato ad una maggiore fame, anzi, direi che in questi ultimi mesi mangio meno. Sono sempre stata molto magra e questo effetto collaterale mi mette a disagio perché non è controllabile. Spero che questo aumento si fermi ai 2,5kg 🙂 altrimenti devo rivalutare la terapia. Anche se non ci do molto peso, riconosco anche un effetto lievemente negativo sull’umore (tristezza).

    1. Ciao Giulia
      Benvenuta sul blog ☺️

      L’aumento di peso con gli anticorpi purtroppo è possibile, è uno degli effetti collaterali segnalati dai pazienti.

      Sicuramente per noi donne anche la menopausa non è di aiuto a livello di cambiamenti ponderali, ma certamente il farmaco può avere la sua responsabilità.

      Io ho preso peso da quando faccio Emgality, si tratta sopratutto di ritenzione.
      La prossima settimana tornerò ad allenarmi in palestra e sicuramente l’esercizio fisico aiuterà a tenere sotto controllo questo effetto indesiderato.

      Credo che se la terapia è efficace bisogna mettere sul piatto della bilancia benefici ed effetti indesiderati.

      L’aumento di peso si può gestire, bisogna trovare la strategia corretta non è semplice ma sicuramente per quanto ci metta a disagio è un effetto indesiderato meno grave di tanti altri.

      “Mangiare poco” o “mangiare tanto” non è significativo, quando si introducono terapie e quando sopratutto cambiano gli equilibri ormonali la differenza la fa cosa si mangia e per questo potrebbe essere utile anche consultare uno specialista in nutrizione per capire quali cibi possono aiutare e quali è meglio evitare.

      Sul l’umore per ora nel mio caso non ho notato variazioni in negativo, menrre invece per me c’è stata una diminuzione dell’ansia. L’ultimo mese di terapia non è stato tra i migliori (ho avuto una ricaduta a livello di un numero di attacchi) e quindi non sono stata molto bene a livello di umore, ma non per il farmaco in sé.

      Tienimi aggiornata su come procede.
      Un abbraccio

  5. ciao a tutti, io ho 57 anni e soffro di emicrania da 55 e in forma terribile da 45 circa, ho provato qualsiasi terapia sia di profilassi che al bisogno. I sumatriptanici mi hanno, con molta probabilità ,causato una tachicardia parossistica per la quale ho dovuto fare un’ablazione, gli antiepilettici mi hanno slatentizzato una depressione. Da 3 mesi sto facendo la terapia con i monoclonali: un miracolo… la depressione, la stanchezza, l’ansia e il reflusso mi sono peggiorati, ma non ho la certezza che tali disturbi siano correlati al farmaco.

  6. Ciao, ho fatto un ciclo di 13 iniezioni di Aimovig, ho sospeso per alcuni mesi ed ho ripreso il trattamento, sono alla quinta iniezione. Come effetti collaterali ho una stipsi persistente. Nel sito dell’iniezione ho spesso ematomi e leggeri gonfiori ed entro le 24 h vengono a vomte alcuni crampi muscolari. Ho avuto un grande miglioramento nel primo ciclo, nel secondo un miglioramento di sta manifestando dopo 5 mesi.

    1. Ciao, ho visto che hai fatto già parecchie iniezioni io devo essere contattata per cominciare, volevo chiederti se questa cura ti ha portato ad aumentare di peso, grazie

  7. Ciao, bellissimo trovare questo blog! Ho 49 anni e ho iniziato da meno di due mesi terapia con Emgality. Le crisi di emicrania si sono numericamente ridotte già a partire dalla prima iniezione e sono praticamente spariti gli strascichi delle crisi nei giorni successivi all’attacco di emicrania vero e proprio (cerchio alla testa, leggero mal di testa, malessere generale). Purtroppo però una settimana dopo la prima iniezione ho contratto il covid. Sono stata male per 15 giorni pur avendo già ricevuto due dosi di vaccino, niente di grave, diciamo un’influenza lunga e un po’ più pesante del solito. Adesso però dopo aver eseguito la seconda iniezione e a più di un mese dalla positività al covid continuo a non stare bene, stanchezza cronica, pressione bassissima, e vertigini. Davo per scontato che fossero gli effetti collaterali del virus ma secondo il mio medico potrebbero essere invece dovuti alla cura con anticorpi monoclonali. Posto che devo ancora sentire il parere del mio neurologo volevo chiedervi, nel caso in cui fossero veramente effetti collaterali del farmaco con il passare del tempo potrebbero attenuarsi o mi costringerebbero ad abbandonare la terapia? Grazie 😔

    1. Ciao Laura
      io non sono un medico, ma sicuramente ciò che sappiamo in generale è che il Covid lascia i suoi strascichi e non per niente li definiscono long Covid.
      Le vertigini possono essere un effetto collaterale di Emgality, io le ho avute per alcuni periodi. Ogni tanto tornano, poi scompaiono.
      Così come i dolori muscolari e la stanchezza, tutti effetti collaterali che si sono rivelati transitori.
      Ciò che posso consigliarti è di tenere monitorata la situazione mese dopo mese.
      La terapia viene sospesa soltanto nel momento in cui questi effetti collaterali dovessero peggiorare al punto tale da non renderla più tollerabile.

    2. Ciao, ho letto con molto interesse i vostri commenti e volevo ringraziare soprattutto l’autrice Alessandra Sorrentino, per i suoi articoli. Questo in particolare, mi ha aiutato a capire che non solo io ho avuto degli effetti collaterali dalla terapia. Ho fatto una sola iniezione di aimoving il 30 di maggio di quest’anno e da subito ho avuto praticamente tutte le controindicazioni elencate qui! Sul bugiardino però non sono elencate e di conseguenza ero un po in apprensione e nessun medico ha saputo aiutarmi. Comunque sono passi 41 giorni dall’iniezione ed ho ancora problemi gastrointestinali, anche se li sto curando, ma cosa molto più fastidiosa problemi agli arti soprattutto quelli superiori. Ho dolore alle mani, estrema sensibilità al calore e al tatto, intorpidimento e formicolio. Attacchi di mal di testa ne ho avuti solo 3 anche se molto forti, per me un grande miglioramento! Ovviamente non potrò più fare questa terapia perché gli effetti collaterali potrebbero diventare più pericolosi! Una grande delusione! Gli effetti collaterali per quanto tempo potrebbero continuare?
      Grazie
      Giovanna

  8. Ciao sto facendo iniezioni di Aimovig da gennaio (3 in tutto) e farò la quarta a maggio. Fino alle seconda tutto ok poi è iniziata la stipsi, molto fastidiosa. Non voglio mollare, cercherò di risolvere il problema (mai avuto tra l’altro).

    1. Cara Paola
      La stipsi è un effetto collaterale molto comune riscontrato da diverse persone che usano gli anticorpi.
      Integratori, alimentazione e attività fisica possono sicuramente aiutare nella gestione di questo tipo di problema.

      Un abbraccio

  9. Vi ho letto tutti…Grazie io dovrei iniziare ma sono perplessa, riguardo gli effetti collaterali sopratutto la stipsi, già di mio ci soffro e adotto molti rimedi ..quindi la vedo dura..Siete a conoscenza se da effetti benefici anche sul tipo di cefalea muscolo tensiva.? Soffro da circa 20 anni di questo e la mia vita non è più dignitosa…sono in menopausa e già sono in sovrappeso per questo.
    Un abbraccio a tutti.

    1. Cara Candida
      L’anticorpo monoclonale è una terapia di profilassi specifica per l’emicrania e non per la cefalea di tipo tensivo (e infatti non viene utilizzato per trattare questo tipo di cefalea primaria).

      Per quanto riguarda la stipsi, un consiglio dal cuore: non fasciarti la testa prima che sia rotta. Gli effetti collaterali sono soggettivi e non è detto che si presentino.

      Un abbraccio

  10. Ciao sto facendo ajvoy da aprile, 3 punture insieme da fare ogni tre mesi.
    Tutto bene il primo mese, umore alle stelle xchè da una vita piena di sofferenza causata dal dolore, effetti collaterali dei farmaci e rinunce, finalmente ho potuto vivere giornate normali.
    Questo secondo mese è stato ottimo x gli attacchi che sono ancora scesi ma terribile a livello di umore, se continua così ho paura di cadere in depressione.
    Chissà se si può fare qualcosa.
    Sono rinata diminuendo l ‘emicrania ma non va per niente bene a livello emotivo, purtroppo l’amara realtà… non sono tutte rose e fiori.

    un abbraccio a tutti
    buona vita

  11. Miglioranzi Gabriella

    Gabriella
    Ho 66 anni e da ottobre 2021 sto curando la mia emicrania con AIMOVIG: per 3 mesi da 70mg e poi fino ad oggi mi è stata aumentata la dose 140mg, un’iniezione che faccio regolarmente ogni 28 giorni.
    Le mie emicranie sono notevolmente diminuite ma gli effetti collaterali, dei quali mi rendo conto solo ora leggendo ciò che scrivete sono molti e nessun medico me ne ha mai parlato anzi il primo medico che mi ha prescritto la cura mi ha assicurato che non aveva nessun effetto collaterale.
    Parlando con più medici perchè mi sentivo sempre più male: fatica, costipazione e problemi gastrointestinali con dolore, vertigini, crampi muscolari con dolori ed infiammazioni alle articolazioni, secchezza alla gola, prurito in certi momenti insopportabile, fotofobia che non mi permette di uscire di casa ed occhi secchi mi è stato consigliato di fare tutta una serie d’esami clinici per il sospetto di Colangite biliare primitiva che fortunatamente danno esiti negativi.
    Io vi ringrazio per aver avuto delle informazioni molto utili per me e la speranza di una vita migliore

  12. Buongiorno
    Io sto molto bene già dalla prima somministrazione questo e’il mio primo mese senza emicrania quando avevo 15 crisi al mese invalidanti. Soltanto che non mi viene il ciclo mestruale è possibile che sia legato a questo farmaco?cosa posso fare perché non intendo interromperlo affatto
    Grazie se potete rispondermi

    1. Ciao Roberta

      Credo che la cosa migliore che tu possa fare sia parlarne con il/la neurologa. Io non ho avuto problemi di assenza di ciclo mestruale, ho avuto qualche ritardo/anticipo in qualche mese, ma nulla di più.

      Parlane con chi ti segue per la terapia perché soltanto i dottori possono darci risposte certe in merito.

      Un abbraccio

  13. Ciao, sono in terapia con aimovig da aprile. Le emicranie vanno molto meglio ma ho riscontrato una corposa perdita di capelli e cambiamento della pelle. Ho prurito continuo e debolezza. Sapreste aiutarmi a trovare un rimedio?Grazie

    1. Ciao Sara
      per quanto riguarda la perdita di capelli io ho usato Phytophanere capelli e unghie, un integratore che trovi facilmente (anche su Amazon) che mi ha aiutata a gestire la momentanea perdita anomala di capelli che avevo riscontrato. Per quanto riguarda il prurito ti consiglio di parlarne con il/la neurologo/a.
      Un abbraccio

  14. Buonasera io ho 44 anni e soffro di emicrania da cinque anni,la mia vita in questi anni è cambiata tra dolori fortissimi alla testa e vomiti. Per ora sono alla terza dose di Emgality per ora gli attacchi di mal di testa sono diminuiti anche i vomiti ho spesso stipsi e ho dolore e ringofiamenti nella zona dove faccio l’iniezione.

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