L’anticorpo monoclonale anti-CGRP rappresenta per le persone che soffrono di emicrania la possibilità di accedere a una terapia di profilassi studiata ad hoc per questa patologia e che, secondo gli studi condotti, nella maggioranza dei casi è risultata ben tollerata per quanto riguarda gli effetti indesiderati.
Il 25 marzo 2021 ho fatto la mia prima iniezione di Emgality e, come vi ho raccontato in questi video sulla mia pagina Facebook, ho avuto già alcuni benefici evidenti in termini di riduzione del numero di giorni di emicrania al mese e al momento si sono presentati effetti collaterali minimi.
Ultimamente, però, sia nei commenti sulle mie pagine social, sia nei gruppi di discussione che frequento (tra cui il gruppo gestito da Migraine Meanderings), mi capita spesso di leggere testimonianze di persone che hanno dovuto interrompere la somministrazione dell’anticorpo monoclonale per alcuni effetti collaterali non tollerati; dato che il blog è nato con l’intento di condividere informazioni utili su questa patologia, sono entrata nella modalità post alla Superquark e ho deciso di raccogliere le informazioni relative agli effetti indesiderati segnalati in questo articolo.
Prima di leggere quali sono gli effetti collaterali segnalati, ci terrei a fare una premessa fondamentale:
1) le reazioni alle terapie farmacologiche sono estremamente soggettive e variano da persona a persona (si parla appunto di variabilità della risposta al farmaco); non è detto, quindi, che si manifestino gli effetti collaterali segnalati da altre persone che stanno utilizzando l’anticorpo monoclonale come terapia di profilassi;
2) se alcuni effetti collaterali non sono ancora segnalati nei foglietti illustrativi, non è per una dimenticanza delle aziende farmaceutiche; una volta conclusa la fase di sperimentazione sul campione selezionato (e limitato) di pazienti, quando il farmaco viene messo in commercio si entra nella fase di farmacovigilanza dove i suoi effetti vengono monitorati dato che “fa i conti” con l’eterogeneità non controllata della popolazione. Individui che, ad esempio, possono avere altre patologie e assumere altri farmaci che, inevitabilmente, potranno reagire in modo diverso rispetto alle persone che hanno partecipato alla sperimentazione.
3) nel momento in cui si nota un qualsiasi eventuale effetto indesiderato, è fondamentale parlarne immediatamente con il proprio neurologo per indagare se esiste effettivamente una correlazione tra la terapia e gli effetti collaterali segnalati e, nel caso, intervenire nel modo adeguato.
Emgality
Effetti collaterali segnalati da Eli Lilly durante gli studi clinici
- Reazione nel sito di iniezione (dolore, prurito, eritema)
- Pressione sanguigna bassa che può causare giramenti di testa o sensazione di testa leggera
- Vertigini
- Stipsi
- Reazioni allergiche o ipersensibilità che si possono manifestare entro un’ora o entro un mese dalla somministrazione: eruzione cutanea, dispnea, orticaria, prurito, rigonfiamento viso, bocca, lingua e/o gola
Effetti collaterali segnalati dalle/dai pazienti
- Fatica
- Costipazione
- Vertigini
- Problemi gastrointestinali, nausea, vomito
- Crampi e spasmi muscolari
- Sintomi simili all’influenza
- Orticaria, prurito e altre reazioni allergiche
- Reazioni nel sito di iniezione
- Disturbi dell’umore e del sonno
- Artralgia
- Nuovi o peggiori mal di testa
- Congestione nasale
- Cambi a livello ormonale
- Farmaci sintomatici meno efficaci
- Perdita di capelli
- Aumento di peso
- Palpitazioni
Ajovy
Effetti collaterali segnalati da Teva durante gli studi clinici
- Reazione nel sito di iniezione (dolore, prurito, eritema)
- Reazioni allergiche o ipersensibilità che si possono manifestare entro un’ora o entro un mese dalla somministrazione: eruzione cutanea, dispnea, orticaria, prurito, rigonfiamento viso, bocca, lingua e/o gola
Effetti collaterali segnalati dalle/dai pazienti
- Fatica
- Costipazione
- Vertigini
- Problemi gastrointestinali, nausea, vomito
- Crampi e spasmi muscolari
- Sintomi simili all’influenza
- Orticaria, prurito e altre reazioni allergiche
- Reazioni nel sito di iniezione
- Disturbi dell’umore e del sonno
- Artralgia
- Nuovi o peggiori mal di testa
- Congestione nasale
- Cambi a livello ormonale
- Infezioni respiratorie
- Farmaci sintomatici meno efficaci
- Perdita di capelli
- Aumento di peso
Aimovig
Effetti collaterali segnalati da Amgen durante gli studi clinici
- Reazione nel sito di iniezione (dolore, indurimento, eritema)
- Costipazione
- Crampi e spasmi muscolari
- Prurito
Effetti collaterali segnalati dalle/dai pazienti
- Fatica
- Costipazione e problemi gastrointestinali
- Vertigini
- Disturbi del sonno
- Crampi e spasmi muscolari
- Sintomi simili all’influenza
- Nuovi o peggiori mal di testa
- Dolori/infiammazione alle articolazioni
- Dolori addominali
- Perdita di capelli
- Cambi a livello ormonale
- Farmaci sintomatici meno efficaci
- Disturbi dell’umore
- Sintomi del tratto respiratorio superiore
- Orticaria, prurito e altre reazioni allergiche
- Dolori al petto
- Ipertensione o ipotensione
- Aumento di peso
Se anche voi state facendo la terapia di profilassi con gli anticorpi (Emgality, Ajovy o Aimovig) e avete notato degli effetti collaterali particolari inviatemi un messaggio via mail, commentate il post oppure scrivetemi su Facebook/Instagram: in questo modo, anche grazie alle vostre segnalazioni, aggiornerò periodicamente l’articolo.
Vi ricordo che potete segnalare qualsiasi effetto indesiderato, compresi quelli non elencati nel foglietto illustrativo dei farmaci, sul sito dell’AIFA (Agenzia Italiana del Farmaco) a questo link AIFA | segnalazioni reazioni avverse
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Buongiorno,io sto facendo Ajovy,dall’11 giugno fino a oggi puntualmente comincia pomeriggio lentamente e frontale,non all’occhio come in precedenza,prima saltavo qualche giorno,adesso non ne sto saltando nessuno.
Mi dispiace leggere che nel tuo caso l’anticorpo abbia portato a un peggioramento dell’emicrania in questa prima fase (immagino tu ti riferisca all’11 giugno 2021, quindi alla scorsa settimana in sostanza). Ovviamente una settimana è un lasso di tempo troppo breve per poter giudicare l’eventuale inefficienza della terapia. Tieni monitorata ogni variazione e, se sul medio-lungo periodo la situazione non migliora, valuta insieme al centro cefalee/neurologo-a che ti segue come procedere con la terapia e soprattutto credo sia importante sempre segnalare ad AIFA gli eventuali effetti collaterali comparsi durante la terapia. Ti faccio un grande in bocca al lupo e, se hai piacere, tienimi aggiornata su come evolve la situazione.
Salve sto facendo la terapia con aimovig. Ho notato solo due effetti indesiderati molto fastidiosi. Quali costipazione e bocca secca. Sono difficili da tollerare e non so se continuerò la cura. Col tempo possono scomparire oppure persistono? Ho anche gonfiore addominale e a volte dolore. Grazie
Ciao Cristina
Purtroppo non so risponderti con certezza rispetto all’eventuale scomparsa degli effetti collaterali; la costipazione è un effetto collaterale segnalato da diverse persone che utilizzano Aimovig e le persone che conosco hanno gestito la costipazione (e il gonfiore addominale che ne deriva) con l’alimentazione e integratori/prodotti che aiutassero la motilità intestinale.
Mi chiamo Maria, ho 65 anni e soffro di emicrania cronica da circa 3 anni, pur avendone già sofferto saltuariamente in età giovanile. Ho praticamente intrapreso molte cure, sempre seguita da neurologi preparati e scrupolosi. Le cure prescrittomi, a base di psicofarmaci antidepressivi, ansiolitici, betabloccante, antiepilettici non hanno dato gli esiti desiderati, per cui, ho abusato di antidolorifici triptani e Fans. Dalla metà di luglio, ho iniziato la cura di profilassi con gli anticorpi monoclonali Ajovy, tuttavia, dopo 2 dosi di tale farmaco preventivo, a tuttora, non ho riscontrato alcun miglioramento del mio stato patologico. Segnalo gli effetti collaterali riscontrati come: perdita di capelli, nausea, vertigini, disturbi del sonno, costipazione. Un saluto affettuoso. Segnalerò in seguito, ogni variazione della situazione, soprattutto, una fortunata guarigione da tale flagello, che sta condizionando in modo negativo la mia esistenza quotidiana, sia in ambito sociale, familiare che psicologico.
Sono sinceramente addolorata per questo tuo effetto avverso in quanto ogni persona che come noi vive da anni e anni questo flagello , fino all’ ultimo respiro non lascia intentata alcuna terapia.
Io sono a tre mesi dalle prime due iniezioni e posso affermare di aver avuto ancora 4 crisi contro le 4/5 settimanali; mi auguro di poter continuare su questa linea.
A te invece auguro di trovare al più presto la soluzione giusta per il tuo caso perché….. Non è vita così!!!
buongiorno,
io faccio Aimovig da più di due anni. Il mio mal di testa è migliorato tantissimo, a volte mi sembra un miracolo, però da un paio d’anni noto che sono sorti tanti piccoli problemini, tra cui reflusso con fastidiosa presenza di muco in gola, mal di stomaco , dolori articolari.
Spesso mi chiedo se non siano conseguenza del farmaco, ho provato a interrompere per qualche mese la terapia ma i mal di testa sono ritornati alla grande e quindi non riesco più a fare a meno di farla
Inoltre mi chiedo se c’è un limite di tempo per poter somministrare il farmaco? si puo’ fare a vita? o meglio… fino al periodo di menopausa considerando che dopo l’emicrania dovrebbe attenuarsi?!
Gli effetti indesiderati sono molto molto soggettivi e la correlazione tra l’anticorpo e i sintomi di cui parli ovviamente andrebbe verificata insieme agli specialisti che ti seguono per la somministrazione del farmaco. Tra quelli riportati i dolori articolari e sintomi a livello dell’apparato respiratorio ci sono, ma appunto soltanto una verifica più approfondita con l’équipe medica a cui ti affidi lo può confermare. Il mio neurologo mi ha spiegato che sul lungo termine si può tentare di somministrare le dosi di anticorpo aumentando la distanza tra le iniezioni (ad esempio ogni tre mesi invece che ogni mese); attualmente le testimonianze di chi ha sospeso hanno sempre evidenziato un peggioramento dell’emicrania e questo è dovuto al fatto che al momento non esiste alcun farmaco che possa modificare in modo perenne il comportamento del gene correlato al peptide della calcitonina. Inoltre, l’anticorpo non viene somministrato alle persone che hanno oltre i 65 anni di età (se non ricordo male quella è la soglia limite di età indicata dalla casa farmaceutica) perché al momento non è stato sperimentato su quella fascia di età. Per quanto riguarda la menopausa, anche in quel caso l’eventuale attenuarsi delle emicranie è soggettivo e non è detto che si verifichi. Conosco persone a cui la menopausa ha giovato, conosco altre persone a cui la menopausa non ha cambiato in meglio l’andamento del mal di testa. Spero di esserti stata utile. Un abbraccio.
Emicrania cronica da anni, in cura con monoclonali emgitaly. Disturbi intestinali persistenti, gonfiore, dissenteria, crampi addominali, crampi muscolari più frequenti (soffro anche di una forma di sindrome mialgica di carattere distonico muscolare).
Vertigini. Ipotensione, tosse persistente, naso congestionato, stato di salute generale peggiorato, influenza da 21gg persistente. Dolori cronici legati alla mia patologia peggiorati.
Perennemente stanca e senza forze.
L’emicrania però è diminuita di frequenza al quarto mese di assunzione.
Devo scegliere tra emicrania o il resto dei dolori… Non so se potrò continuare a questo punto
Io soffro di emicrania da 55 anni circa , adesso ne ho 68 e sono in menopausa da 20 anni ma il mal di testa non se ne è andato anzi negli ultimi anni si è fatto più frequente ( tutti i giorni ) ho iniziato la terapia degli anticorpi monoclonali ho fatto la seconda , all inizio ho avuto benefici poi peggioramenti , male agli occhi , vertigini , nuovi mal di testa , poi ho fatto la seconda è comincio a saltare dei giorni e quando viene è molto leggero che a volte non prendo nemmeno la pastiglia ,tra pochi giorni farò la terza , vedremo come procederà la cosa , tanti auguri a tutti quelli come me.
Ciao Liliana
Grazie per la tua testimonianza.
Sono felice di leggere che pian piano l’anticorpo stia dando dei benefici dopo tanti anni di dolore.
Fammi sapere come procede con le prossime dosi.
Un abbraccio
Sicuramente lo farò
Ciao!
Io soffro di emicrania da quasi 40 anni, ne ho 52. Dopo la menopausa l’emicrania è peggiorata fino ad avere 15/20 crisi al mese. Ho fallito nel corso degli anni le principali terapie preventive e ho iniziato Emgality l’ 8 giugno. Le crisi ad oggi sono diminiuite del 60% e non mi sembra vero, ma sto riscontrando un progressivo e costante aumento di peso e fastidioso gonfiore addominale. L’aumento non è correalato ad una maggiore fame, anzi, direi che in questi ultimi mesi mangio meno. Sono sempre stata molto magra e questo effetto collaterale mi mette a disagio perché non è controllabile. Spero che questo aumento si fermi ai 2,5kg 🙂 altrimenti devo rivalutare la terapia. Anche se non ci do molto peso, riconosco anche un effetto lievemente negativo sull’umore (tristezza).
Ciao Giulia
Benvenuta sul blog ☺️
L’aumento di peso con gli anticorpi purtroppo è possibile, è uno degli effetti collaterali segnalati dai pazienti.
Sicuramente per noi donne anche la menopausa non è di aiuto a livello di cambiamenti ponderali, ma certamente il farmaco può avere la sua responsabilità.
Io ho preso peso da quando faccio Emgality, si tratta sopratutto di ritenzione.
La prossima settimana tornerò ad allenarmi in palestra e sicuramente l’esercizio fisico aiuterà a tenere sotto controllo questo effetto indesiderato.
Credo che se la terapia è efficace bisogna mettere sul piatto della bilancia benefici ed effetti indesiderati.
L’aumento di peso si può gestire, bisogna trovare la strategia corretta non è semplice ma sicuramente per quanto ci metta a disagio è un effetto indesiderato meno grave di tanti altri.
“Mangiare poco” o “mangiare tanto” non è significativo, quando si introducono terapie e quando sopratutto cambiano gli equilibri ormonali la differenza la fa cosa si mangia e per questo potrebbe essere utile anche consultare uno specialista in nutrizione per capire quali cibi possono aiutare e quali è meglio evitare.
Sul l’umore per ora nel mio caso non ho notato variazioni in negativo, menrre invece per me c’è stata una diminuzione dell’ansia. L’ultimo mese di terapia non è stato tra i migliori (ho avuto una ricaduta a livello di un numero di attacchi) e quindi non sono stata molto bene a livello di umore, ma non per il farmaco in sé.
Tienimi aggiornata su come procede.
Un abbraccio
Certo e complimenti per questo interessante blog 🙂
ciao a tutti, io ho 57 anni e soffro di emicrania da 55 e in forma terribile da 45 circa, ho provato qualsiasi terapia sia di profilassi che al bisogno. I sumatriptanici mi hanno, con molta probabilità ,causato una tachicardia parossistica per la quale ho dovuto fare un’ablazione, gli antiepilettici mi hanno slatentizzato una depressione. Da 3 mesi sto facendo la terapia con i monoclonali: un miracolo… la depressione, la stanchezza, l’ansia e il reflusso mi sono peggiorati, ma non ho la certezza che tali disturbi siano correlati al farmaco.
Ciao Tiziana! ti leggo ora.. mi è stato molto utile la tua testimonianza, sto assumendo Ajovy e l’emicrania và molto meglio! ma ho un reflusso e dolore allo stomaco fortissimo… il neurologo non mi ha saputo dire se fosse correlato, il gastroenterologo mi ha detto che è difficile dirlo.. sono un po’ preoccupata, non so se dipenda davvero da questo o meno.
tu hai avuto delle risposte? Grazie!
Ciao, ho fatto un ciclo di 13 iniezioni di Aimovig, ho sospeso per alcuni mesi ed ho ripreso il trattamento, sono alla quinta iniezione. Come effetti collaterali ho una stipsi persistente. Nel sito dell’iniezione ho spesso ematomi e leggeri gonfiori ed entro le 24 h vengono a vomte alcuni crampi muscolari. Ho avuto un grande miglioramento nel primo ciclo, nel secondo un miglioramento di sta manifestando dopo 5 mesi.
Ciao, ho visto che hai fatto già parecchie iniezioni io devo essere contattata per cominciare, volevo chiederti se questa cura ti ha portato ad aumentare di peso, grazie
Ciao Anna
Ho avuto un aumento di peso nei primi sei mesi, circa 5 kg in totale, che, però, ho smaltito rapidamente grazie allo sport e all’alimentazione più equilibrata.
Ciao, bellissimo trovare questo blog! Ho 49 anni e ho iniziato da meno di due mesi terapia con Emgality. Le crisi di emicrania si sono numericamente ridotte già a partire dalla prima iniezione e sono praticamente spariti gli strascichi delle crisi nei giorni successivi all’attacco di emicrania vero e proprio (cerchio alla testa, leggero mal di testa, malessere generale). Purtroppo però una settimana dopo la prima iniezione ho contratto il covid. Sono stata male per 15 giorni pur avendo già ricevuto due dosi di vaccino, niente di grave, diciamo un’influenza lunga e un po’ più pesante del solito. Adesso però dopo aver eseguito la seconda iniezione e a più di un mese dalla positività al covid continuo a non stare bene, stanchezza cronica, pressione bassissima, e vertigini. Davo per scontato che fossero gli effetti collaterali del virus ma secondo il mio medico potrebbero essere invece dovuti alla cura con anticorpi monoclonali. Posto che devo ancora sentire il parere del mio neurologo volevo chiedervi, nel caso in cui fossero veramente effetti collaterali del farmaco con il passare del tempo potrebbero attenuarsi o mi costringerebbero ad abbandonare la terapia? Grazie 😔
Ciao Laura
io non sono un medico, ma sicuramente ciò che sappiamo in generale è che il Covid lascia i suoi strascichi e non per niente li definiscono long Covid.
Le vertigini possono essere un effetto collaterale di Emgality, io le ho avute per alcuni periodi. Ogni tanto tornano, poi scompaiono.
Così come i dolori muscolari e la stanchezza, tutti effetti collaterali che si sono rivelati transitori.
Ciò che posso consigliarti è di tenere monitorata la situazione mese dopo mese.
La terapia viene sospesa soltanto nel momento in cui questi effetti collaterali dovessero peggiorare al punto tale da non renderla più tollerabile.
Ciao, ho letto con molto interesse i vostri commenti e volevo ringraziare soprattutto l’autrice Alessandra Sorrentino, per i suoi articoli. Questo in particolare, mi ha aiutato a capire che non solo io ho avuto degli effetti collaterali dalla terapia. Ho fatto una sola iniezione di aimoving il 30 di maggio di quest’anno e da subito ho avuto praticamente tutte le controindicazioni elencate qui! Sul bugiardino però non sono elencate e di conseguenza ero un po in apprensione e nessun medico ha saputo aiutarmi. Comunque sono passi 41 giorni dall’iniezione ed ho ancora problemi gastrointestinali, anche se li sto curando, ma cosa molto più fastidiosa problemi agli arti soprattutto quelli superiori. Ho dolore alle mani, estrema sensibilità al calore e al tatto, intorpidimento e formicolio. Attacchi di mal di testa ne ho avuti solo 3 anche se molto forti, per me un grande miglioramento! Ovviamente non potrò più fare questa terapia perché gli effetti collaterali potrebbero diventare più pericolosi! Una grande delusione! Gli effetti collaterali per quanto tempo potrebbero continuare?
Grazie
Giovanna
Ciao sto facendo iniezioni di Aimovig da gennaio (3 in tutto) e farò la quarta a maggio. Fino alle seconda tutto ok poi è iniziata la stipsi, molto fastidiosa. Non voglio mollare, cercherò di risolvere il problema (mai avuto tra l’altro).
Cara Paola
La stipsi è un effetto collaterale molto comune riscontrato da diverse persone che usano gli anticorpi.
Integratori, alimentazione e attività fisica possono sicuramente aiutare nella gestione di questo tipo di problema.
Un abbraccio
Vi ho letto tutti…Grazie io dovrei iniziare ma sono perplessa, riguardo gli effetti collaterali sopratutto la stipsi, già di mio ci soffro e adotto molti rimedi ..quindi la vedo dura..Siete a conoscenza se da effetti benefici anche sul tipo di cefalea muscolo tensiva.? Soffro da circa 20 anni di questo e la mia vita non è più dignitosa…sono in menopausa e già sono in sovrappeso per questo.
Un abbraccio a tutti.
Cara Candida
L’anticorpo monoclonale è una terapia di profilassi specifica per l’emicrania e non per la cefalea di tipo tensivo (e infatti non viene utilizzato per trattare questo tipo di cefalea primaria).
Per quanto riguarda la stipsi, un consiglio dal cuore: non fasciarti la testa prima che sia rotta. Gli effetti collaterali sono soggettivi e non è detto che si presentino.
Un abbraccio
Ciao sto facendo ajvoy da aprile, 3 punture insieme da fare ogni tre mesi.
Tutto bene il primo mese, umore alle stelle xchè da una vita piena di sofferenza causata dal dolore, effetti collaterali dei farmaci e rinunce, finalmente ho potuto vivere giornate normali.
Questo secondo mese è stato ottimo x gli attacchi che sono ancora scesi ma terribile a livello di umore, se continua così ho paura di cadere in depressione.
Chissà se si può fare qualcosa.
Sono rinata diminuendo l ‘emicrania ma non va per niente bene a livello emotivo, purtroppo l’amara realtà… non sono tutte rose e fiori.
un abbraccio a tutti
buona vita
Gabriella
Ho 66 anni e da ottobre 2021 sto curando la mia emicrania con AIMOVIG: per 3 mesi da 70mg e poi fino ad oggi mi è stata aumentata la dose 140mg, un’iniezione che faccio regolarmente ogni 28 giorni.
Le mie emicranie sono notevolmente diminuite ma gli effetti collaterali, dei quali mi rendo conto solo ora leggendo ciò che scrivete sono molti e nessun medico me ne ha mai parlato anzi il primo medico che mi ha prescritto la cura mi ha assicurato che non aveva nessun effetto collaterale.
Parlando con più medici perchè mi sentivo sempre più male: fatica, costipazione e problemi gastrointestinali con dolore, vertigini, crampi muscolari con dolori ed infiammazioni alle articolazioni, secchezza alla gola, prurito in certi momenti insopportabile, fotofobia che non mi permette di uscire di casa ed occhi secchi mi è stato consigliato di fare tutta una serie d’esami clinici per il sospetto di Colangite biliare primitiva che fortunatamente danno esiti negativi.
Io vi ringrazio per aver avuto delle informazioni molto utili per me e la speranza di una vita migliore
Sono seguita alla Vanvitelli di Napoli, centro cefaleee, la diagnosi è cefalea mista vasomotoria, co-artrosica con habitus fibromialgico. Inizialmente la terapia farmacologica funzionava, nell’ ultimo anno, dopo 6 anni, ho avuto crisi continue e molto acute che purtroppo si sono affiancate alla fibromialgia fino ad allettarmi. A Gennaio hanno provato con la somministrazione della molecola di botulino, dopi 2 mesi si è confermato il fallimento avendo avuto crisi molto forti e quotidiane. Il 18 aprile ho iniziato il mio percorso con il monoclonale ma purtroppo questo è coinciso a pochi giorni dopo violente crisi di testa che a causa della fibromialgia mi hanno bloccata al letto. Il neurologo mi ha rimesso all’ impiedi con i lavaggi. Il 18 Maggio hoavuto la 2 somministrazione di monoclonale, l’anjovy,. Ho ancora dei giorni con bruciore di testa e astenia che diventa sempre più forte con la stanchezza ma da questo 2 mese sto notando un lieve miglioramento generale. Il neurologo mi ha detto che dobbiamo attendere il primo semestre per vedere realmente gli effetti di questo vaccino. Come effetti collaterali rilevo la stipsi, soffrendo io già di stipsi, e aumento di peso, soprattutto di liquidi..in un mese 4 kili. E questo purtroppo mi dà problemi soprattutto per i dolori fibromialgici quando si acutizzano sul fondoschiena e le gambe. Aggiungo che ho 51, ho un ciclo mestruale ancora regolare, sono alta 1,55 e attualmente peso 58,3..di norma peso tra i 53 e i 55 kili. Faccio pilates e tapis roulant 2 volte a settimana, seguo un regime alimentare low carbe c9n un introito di poche calorie su suggerimento del mio neurologo …pensavo oggi..se mangiassi quanto potrei aumentare di peso. Già così faccio un enorme fatica a camminare. Di certo sarebbe il rovescio della medaglia se la terapia funzionasse, ma mi dà problemi agli altri dolori e alla stanchezza che con la fibromialgia è perenne. Sono alla ricerca di integratori giusti ma in qs 2 mesi non hanno f7nzionato. Grazie per avermi ascoltata. Distinti saluti dottori.
Buongiorno
Io sto molto bene già dalla prima somministrazione questo e’il mio primo mese senza emicrania quando avevo 15 crisi al mese invalidanti. Soltanto che non mi viene il ciclo mestruale è possibile che sia legato a questo farmaco?cosa posso fare perché non intendo interromperlo affatto
Grazie se potete rispondermi
Ciao Roberta
Credo che la cosa migliore che tu possa fare sia parlarne con il/la neurologa. Io non ho avuto problemi di assenza di ciclo mestruale, ho avuto qualche ritardo/anticipo in qualche mese, ma nulla di più.
Parlane con chi ti segue per la terapia perché soltanto i dottori possono darci risposte certe in merito.
Un abbraccio
Ciao, sono in terapia con aimovig da aprile. Le emicranie vanno molto meglio ma ho riscontrato una corposa perdita di capelli e cambiamento della pelle. Ho prurito continuo e debolezza. Sapreste aiutarmi a trovare un rimedio?Grazie
Ciao Sara
per quanto riguarda la perdita di capelli io ho usato Phytophanere capelli e unghie, un integratore che trovi facilmente (anche su Amazon) che mi ha aiutata a gestire la momentanea perdita anomala di capelli che avevo riscontrato. Per quanto riguarda il prurito ti consiglio di parlarne con il/la neurologo/a.
Un abbraccio
Buonasera io ho 44 anni e soffro di emicrania da cinque anni,la mia vita in questi anni è cambiata tra dolori fortissimi alla testa e vomiti. Per ora sono alla terza dose di Emgality per ora gli attacchi di mal di testa sono diminuiti anche i vomiti ho spesso stipsi e ho dolore e ringofiamenti nella zona dove faccio l’iniezione.
Ciao buonasera hai anche problemi di aumento di peso?
io devo comingiare mercoledi ,con
Emgality, sentento questi commenti ho un po paura a comingiare, come sto legendo ci sono parecchi effetti colaterali, pensavo meglio , visto che questa terapia costa anche tanto., grazie per le vostre testimonianze , auguri a tutte.speriamo bene..
Cara Rosa
L’anticorpo monoclonale è un farmaco tendenzialmente sicuro ed efficace. È un farmaco specifico e quindi gli effetti collaterali sono di solito limitati.
Ovviamente chi li sperimenta li segnala ed è giusto far presente che esiste la possibilità che ci siano.
Il modo in cui il farmaco viene metabolizzato dal nostro corpo è sempre molto soggettivo: non focalizzarti quindi sugli effetti collaterali ancora prima che possano eventualmente comparire.
Un abbraccio
Salve io ho fatto 10 iniezioni di aimovig 70 devo dire che l’emicrania è migliorata tantissimo ,come effetti collaterali direi ho preso 5 kg in un anno quindi ci sta ,poi qualche crampo dolori allo stomaco un po di stanchezza, poi però ultimamente sento sempre le orecchie otturate ,volevo sapere se è capitato a qualcuno Salve a tutti
Ciao Tommaso
non ho mai sentito fino a oggi di un effetto di questo genere sulle orecchie correlato al monoclonale.
Ne hai parlato con lo specialista che ti segue?
Bellissimo blog, grazie per le informazioni molto utili.
Ho 54 anni e soffro di emicrania dall età di 12 in prossimità del menarca. Già in famiglia mia nonna e mia madre stesso problema sparito con la menopausa. Ad 1 anno della mia menopausa purtroppo gli attacchi sono aumentati e la speranza che mi lasci sta svanendo. Una vita a metà purtroppo tirata avanti con codeina e triptani. Ad oggi 1 attacco ogni 4 gg sto pensando di rivolgermi ad un centro per le punturine e questo blog mi è stato davvero utile anche se dalle testimonianze ho un po di paura ma almeno so a cosa vado incontro. Vi terró aggiornate grazie
Ciao a tutti io sono Maura ho 52 anni ho emicrania classica da 12 anni provato tutte terapie del protocollo ma inefficaci.
Dal 22 novembre data della Prima somministrazione di Ajovy non ho piu avuto emicrania …. qualche volta una leggera cefalea che scompare in un ora senza farmaci. Effetti collaterali…..
Sono in menopausa da 2 anni e mi ha riattivato qualcosa a livello ormonale perché non ho piu vampate e e altri disturbi legati a questo. Sentirò presto ginecologo per vedere che sia tutto nella Norma. Non ho altri disturbi. La mia vita è cambiata RADICALMENTE in positivo!
Grazie Maura per la tua testimonianza!
Un abbraccio
Ciao sono Aurora, ho 22 anni e ho iniziato Emgality a novembre, vorrei chiedervi un aiuto. La prima somministrazione non ha avuto effetti, dopo la seconda sembrava star andando meglio ma poi subito dopo la terza (30 dicembre) ho cominciato ad avere giorno e notte un mal di testa fisso, diverso da quello che ho di solito. Vorrei chiedervi se è capitato anche a qualcuno di voi e se debba preoccuparmi. È un mal di testa diverso, stringente, e con lievi vertigini. È una settimana che sono in questa situazione, quando di solito i miei attacchi anche se forti durano più o meno tre giorni. Please help
Ciao Aurora
La prima cosa che devi fare è parlare con chi ti segue al centro cefalee per l’anticorpo e capire insieme a lui/lei se sono capitati altri casi del genere o se sono intervenuti cambiamenti nella tua situazione che possono aver influenzato queste crisi.
Le vertigini per quanto mi riguarda erano un effetto collaterale transitorio causato dall’anticorpo stesso che poi è scomparso con il tempo. Il dolore degli attacchi, in generale, per me si è modificato non è più come era prima dell’anticorpo.
Ti consiglio comunque di parlare il prima possibile con chi ti segue per la terapia.
Fammi sapere
Un abbraccio
Ciao Alessandra. Ho contattato la mia neurologa la quale mi ha detto che Emgality non può dare come effetto collaterale il mal di testa, il che mi sembra strano visto che ho letto qui sul tuo blog che tra gli effetti indesiderati indicati dai pazienti c’è anche la comparsa di nuovi mal di testa. In ogni caso io continuo ad avere questa sensazione di pressione alla testa, come se fossi costantemente su un aereo, e non so davvero cosa possa essere. Sono andata da un osteopata pensando fosse di origine muscolo/tensiva, ma non ho risolto.
Ciao Aurora
Ci sono casi in cui purtroppo l’anticorpo ha avuto come effetto collaterale il peggioramento del mal di testa.
Conosco alcune persone con cui ho parlato direttamente che hanno dovuto sospendere la terapia per questo problema. Quali siano i meccanismi che portano a questo ancora non sono del tutto chiari, però ci sono casi in cui è accaduto.
Mi spiace molto quando gli specialisti dicono “no non è possibile” per partito preso senza consultarsi con altri colleghi o senza documentarsi in merito; dato che attualmente si è ancora in una fase di studio sugli effetti a lungo termine il primo dovere di un medico sarebbe quello di documentarsi quando un paziente segnala degli effetti collaterali che potrebbero essere correlati.
Purtroppo ciò che posso suggerire è solo di provare a vedere cosa accade con la prossima dose, non sono un medico e non ho modo di poterti consigliare diversamente. Dovrebbe essere la tua neurologa a dirti cosa fare, anche se lei reputa che non sia l’anticorpo dovrebbe suggerirti cosa fare per tenere sotto controllo questo dolore, non dovrebbe lasciare a te la ricerca di una soluzione alla cieca.
Altra cosa che si può fare è segnalare tramite il sito di AIFA questo specifico effetto indesiderato che stai sperimentando.
Ciao Alessamdra, perdonami se scrivo ancora su questa cosa, ma sono davvero disperata. Ho voluto fare un’ulteriore somministrazione di Emgality per carcare di capire, ora sono in tutto 45 giorni che sto male. Sto avendo dei mal di testa atroci mai avuti prima, sono stata al pronto soccorso due volte. Volevo chiederti una gentilezza. Dato che la mia neurologa e anche un altro neurologo da cui sono stat sostengono che sia impossibile che tutto ciò sia dovuto al monoclonale, potresti indicarmi se possibile le persone che dicevi le quali hanno sospeso per un peggioramento dell’emicrania? Non so se sia possibile parlare con loro, tipo su Facebook, perché non capisco se tutto ciò stia accadendo solo a me e mi sento davvero persa, dato che non riesco a farmi ascoltare dai medici. Sarebbe di grande aiuto per me. Grazie davvero se potrai aiutarmi
Ciao Aurora
io non sono un medico, ma posso dirti che purtroppo ci sono casi in cui sì, il monoclonale è responsabile di un peggioramento della cefalea.
Ciò che mi stupisce è che due neurologi neghino questa possibilità dato che ci sono pazienti che non hanno potuto proseguire e hanno dovuto sospendere la somministrazione. Qui non posso fare nomi per questioni di privacy, ma ti consiglio di iscriverti al gruppo di Facebook che si chiama Alleanza Cefalalgici ed esporre la tua esperienza perché, oltre ai pazienti, in associazione abbiamo neurologi che possono almeno darti una risposta più scientifica della mia. Ciò che posso dirti, senza però che il mio parere abbia validità come parere medico, è che la sospensione è una possibilità da valutare vista la tua situazione.
Salve io e mio marito soffriamo di emicrania sin da bambini. Si esattamente tutt’e due. Dopo svariati anni passati da un neurologo all’altro e tutte le terapie possibili circa 3 anni fa abbiamo scoperto gli anticorpi monoclonali. Io avevo 30 giorni su 30 di mal di testa al mese. Lui circa 15- 18. Ci è stato detto che il vaccino non aveva nessun effetto collaterale. Da subito mio marito ha iniziato ad avere prurito. Sul bugiardino non era riportato nessuno effetto collaterale all’epoca tranne arrossamento e prurito nella sede dell’iniezione. Quindi abbiamo scartato fosse il vaccino. È iniziata la nostra odissea con i dermatologi perché la situazione è sempre peggiorata. Abbiamo chiesto alla nostra neurologa ma lei dice che è impossibile che sia il vaccino. Ora leggendo il vostro blog ci ritroviamo tanti effetti collaterali (anche io) che ignoravamo potesse causare il vaccino. Sicuramente abbiamo avuto dei grandi benefici, specialmente all’inizio il mal di testa si è ridotto di almeno il 90 % .
Ora , dopo quasi 3 anni l’efficacia è un po’ diminuita. Però gli attacchi sono sempre meno frequenti e violenti di prima. La cosa che non accetto è che la neurologa nega possa essere il vaccino a causare il prurito che sta facendo impazzire mio marito. Scusate il messaggio lunghissimo.
Cara Tiziana
parto da una premessa fondamentale: l’anticorpo monoclonale non è un vaccino ed è molto molto importante tenere a mente questa prima importante distinzione. Vaccino e anticorpo hanno due funzioni totalmente diverse.
Fatta questa prima premessa, ne aggiungo un’altra che è altrettanto fondamentale: gli effetti collaterali che segnalo in questo post sono stati segnalati da pazienti in vari forum, ma è sempre necessario indagare in modo approfondito rispetto al motivo per cui tali effetti collaterali si sono manifestati e qual è la correlazione con il farmaco.
“Nessun effetto collaterale” è un’affermazione molto drastica che non si dovrebbe dire in merito a nessun farmaco: l’anticorpo può avere effetti collaterali trascurabili, questo sì, ma dipende sempre da persona a persona.
Come fare?
Intanto, se la neurologa “non sente ragioni” sarebbe importante sentire il parere di un altro neurologo perché è possibile che la vostra neurologa non abbia incontrato pazienti con questa sintomatologia e, quindi, a lei possa risultare poco probabile che ci sia una correlazione.
Poi si deve segnalare tramite il portale di AIFA l’effetto avverso che si è manifestato.
Altro passo fondamentale è cercare di capire che cosa è cambiato in questi tre anni: sono stati assunti altri farmaci, anche per periodi limitati? Sono cambiate altre abitudini? Ci sono altre patologie, magari di cui ancora non avete evidenza? immagino che abbiate fatto anche ulteriori accertamenti (analisi del sangue, ecc…).
Se il prurito continua, a mio parere potrebbe avere senso che si valutasse insieme alla neurologa anche una momentanea sospensione, almeno per comprendere se esiste una correlazione effettiva, ma ovviamente prima di prendere qualsiasi decisione dovete sentire il suo parere e concordare con lei i passi da fare. A questo proposito: quando ha fatto il periodo di sospensione obbligatorio, il prurito continuava a esserci?
Spero di esserti stata utile
Un abbraccio
Ciao Aurora,
Anche io dal 14 dicembre 2022 ho iniziato la terapia con Emgality,sono alla Terza somministrazione, purtroppo anche io ho avuto dolori muscolari il giorno successivo alla somministrazione ,strane fitte alla testa e vertigini.il primo mese gli attacchi sono notevolmente diminuiti …anche se da ieri ho il mio mal di testa pulsante,infatti ieri sera ho preso Brufen 600!voglio essere fiduciosa che nel corso dei mesi la terapia possa funzionare..dato che da oltre 20 anni soffro maledettamente di emicrania!!poi riuscire ad accedere a questo piano terapeutico è stato molto difficile,dato la lenta e mal organizzata burocrazia della regione Sicilia ….direi pessimaaaa!!Voglio essere ottimistaaaa…deve funzionare!!! altrimenti non saprei più che fare ,in questi anni ho provato di tutto …sono molto stanca!le vostre testimonianze mi sono di consolazione… perché solo chi soffre di questa terribile patologia invalidante .. può capire come si ci sente❤️
Ciao Aurora purtroppo sono anche io nella stessa tua situazione e stesso periodo di somministrazione del farmaco…non ti nascondo che sono molto scoraggiata !!pensavo che questa nuova cura potesse essere una svolta per la mia vita…gli attacchi sono strani e poi mentre sono tranquilla mi vengono delle strane fitte e formicolii alla testa…boooo attendo il controllo a Marzo🥺da 8 giorni sono ko😭😭
Ciao Valentina, mi dispiace…il tuo mal di testa è continuo? Perché io sono in questa situazione da bene due mesi, un incubo…
Ciao, mi chiamo Milena, ho 47 anni w soffro di emicranie e cefalee da quando avevo circa un anno. Quindi da sempre. Sono al secondo anno di terapia con Aimovig. Se da un lato le emicranie sono scomparse, non sono invece scomparse le cefalee che sono cambiate molto. In questi quasi 2 anni ho avuto periodi di grazia senza alcun dolore (cosa che comunque mi succedeva anche senza Aimovig) e periodi di cefalea continua. Però non sono piú finita al pronto soccorso.
Gli effetti avversi che sperimento sono il prurito, perdita di capelli, stipsi e dolore al sito dell’infezione che peggiora a ogni iniezione.
Ho provato a parlarne con la neurologa, ma non riesco a farmi ascoltare.
BUONGIORNO A TUTTI, SONO NADIA E STO’ VIVENDO DA CIRCA TRE MESI UN INCUBO IN QUANTO DOPO DIECI MESI DI SOMMINISTRAZIONE CON AJOVY E’ INIZIATA UNA STIPSI OSTINATA REFRATTARIA A MOLTI PRODOTTI PER L’EVACUAZIONE, E INFINE UNA IPOTONIA INTESTINALE CON RISCHIO DI OCCLUSIONE. LA NEUROLOGA CONTINUA A NEGARE L’EFFETTO DELL’ANTICORPO E VORREI DENUNCIARE IL FATTO E HO GIA’ SEGNALATO ALL’AIFA LA QUESTIONE MA NESSUNA REAZIONE.
VI PREGO SE C’E’ QUALCUNO CHE HA LO STESSO PROBLEMA DI SEGNALARLO IN QUESTO BLOG OPPURE A nadiapetra@live.it
GRAZIE
Nadia, mi permetto di dirti che se la stipsi è arrivata a questi livelli devi assolutamente interrompere l’anticorpo. Non sono un medico, ma se il rischio per la tua salute sta superando i benefici del farmaco non ha alcun senso continuare la somministrazione.
Consulta immediatamente un altro neurologo! Le segnalazioni sono importanti, ma non risolvono il problema. Fissa una visita urgente con un altro neurologo perché gli effetti collaterali dei farmaci non possono essere ignorati.
Buongiorno, ho 70 anni e soffro di emicrania da circa 40 anni. Finora ho intrapreso molte cure presso svariati neurologi, le cure che mi sono state prescritte (psicofarmaci, antidepressivi, botox e antidolorifici) sono risultate del tutto inutili. In data 21.1.2023 ho iniziato la cura con ajovy: dopo la prima dose ho avuto grossi benefici in quanto a distanza di 20 gg dalla prima somministrazione ho avuto un solo attacco di emicrania. Riguardo agli effetti collaterali segnalo solamente la stipsi, problematica che peraltro avevo già prima della somministrazione di ajovy. Ora sto molto bene e la qualità della mia vita è decisamente migliorata!
Salve a tutti, io soffro di emicrania da quando ero alle scuole elementari, oggi ho 30 anni.
Sono iniziati con attacchi lievi e man mano con il crescere dell’età sono aumentati fino ad essere insostenibili. Per me oggi questa situazione è invalidante. Le ho provate tutte ogni cura prescrittami dal mio neurologo ma niente. Ero davvero emozionato quando mi è stato proposto Airmovig, perchè il neurolgo parlava che nell’ 80 % dei casi si era verificata una diminuzione degli attacchi. Io dopo quasi 12 mesi non ho ricevuto alcun beneficio. Ma situazione è la stessa. Mi fa piacere che molti di voi abbiano trovato sollievo
Saluti a tutti
Buongiorno
ho 51 anni e soffro di emicrania da quando ne avevo 18. Negli ultimi anni la frequenza degli attacchi era molto peggiorata e arrivavo a circa 20 giorni di mal di testa al mese. Da ottobre scorso sono in cura con Ajovi. I primi sei mesi sono andati benissimo con gli attacchi che si sono ridotti ad una media di 4 al mese. Quest’ultimo mese invece le cose non sono andate bene e dal 22 aprile ho avuto praticamente attacchi tutti i giorni, anche se i sintomi sono un po’ cambiati: ho una forte nausea, vertigini, forte pressione alla testa e solo in seguito mi parte il dolore martellante. Spero si tratti solo di un periodo e che la mia luna di miele con l’anticorpo monoclonale non sia già finita….
Cara Lucia
Periodi di peggioramento possono verificarsi perché è una terapia di profilassi e come sappiamo l’emicrania è molto sensibile a diverse variazioni del nostro stile di vita.
Ciò che posso consigliarti e capire con il diario della cefalea alla mano cosa sta capitando in particolare in questo periodo: maggiore stress? Dormi bene? Sono cambiate abitudini? Stai assumendo altri farmaci? Ecc ecc… Sembrano domande banali, in realtà sono tutti fattori che possono influenzare l’andamento degli attacchi.
Non ti scoraggiare.
Monitora la situazione, informa il tuo medico di qualsiasi variazione e non avere timore di chiedere chiarimenti.
Un abbraccio
Buongiorno,
grazie per questo articolo così ben scritto.
Io ho 40 anni e soffro di emicrania cronica con aura atipica da quando ho 5 anni…
Esco dall’ennesimo ricovero, l’ultimo attacco iniziato il 2 Maggio mi ha lasciata con un’emiparesi sinistra che ancora si protrae dopo 14gg di cui 5 di ricovero, ed ancora l’emicrania persiste. Ho provato ogni terapia possibile, visto decine di neurologi nella mia vita, fatto qualsiasi esame…l’unica terapia che ha poratto qualche giovamento è stato il topiramato preso per 2 anni e mezzo, ma date le condizioni in cui il paziente vive durante la somministrazione, ad oggi mi rifiuto di fare un altro ciclo!! Mi hanno proposto gli anticorpi, non ho capito se la somministrazione è a pagamento oppure no però! Mi sto informando per capire se ha effetti collaterali pesanti (in ricordo di quelli del topiramato) e le vostre testimonianze mi stanno facendo avere un quadro molto più chiaro. Grazie.
Spero di riuscire in maniera veloce ad accedere a questa somministrazione perchè io non vivo più…..
Cara Sara
l’anticorpo monoclonale viene rimborsato dal SSN se si hanno determinati criteri per accedere al protocollo previsto da AIFA: almeno 8 gg di emicrania al mese, con un grado di disabilità calcolato con il questionario MIDAS pari almeno a 11 e l’aver provato 3 delle 4 terapie di profilassi tra antiepilettici, betabloccanti, antidepressivi o botulino abbandonate per inefficacia o effetti collaterali.
Per quanto riguarda gli effetti collaterali, è un farmaco specifico e ben tollerato generalmente.
Ovviamente ogni persona reagisce alla terapia in modo diverso.
Ti abbraccio e spero che tu possa stare meglio quanto prima.