L’anticorpo monoclonale anti-CGRP rappresenta per le persone che soffrono di emicrania la possibilità di accedere a una terapia di profilassi studiata ad hoc per questa patologia e che, secondo gli studi condotti, nella maggioranza dei casi è risultata ben tollerata per quanto riguarda gli effetti indesiderati.
Il 25 marzo ho fatto la mia prima iniezione di Emgality e, come vi ho raccontato in questi video sulla mia pagina Facebook, ho avuto già alcuni benefici evidenti in termini di riduzione del numero di giorni di emicrania al mese e al momento si sono presentati effetti collaterali minimi.
Ultimamente, però, sia nei commenti sulle mie pagine social, sia nei gruppi di discussione che frequento (tra cui il gruppo gestito da Migraine Meanderings), mi capita spesso di leggere testimonianze di persone che hanno dovuto interrompere la somministrazione dell’anticorpo monoclonale per alcuni effetti collaterali non tollerati; dato che il blog è nato con l’intento di condividere informazioni utili su questa patologia, sono entrata nella modalità post alla Superquark e ho deciso di raccogliere le informazioni relative agli effetti indesiderati segnalati in questo articolo.
Vi ricordo che…
1) le reazioni alle terapie farmacologiche sono estremamente soggettive e variano da persona a persona; non è detto, quindi, che si manifestino gli effetti collaterali segnalati da altre persone che stanno utilizzando l’anticorpo monoclonale come terapia di profilassi;
2) se alcuni effetti collaterali non sono ancora segnalati nei foglietti illustrativi, non è per una dimenticanza delle case farmaceutiche; una volta conclusa la fase di sperimentazione sul campione selezionato (e limitato) di pazienti, quando il farmaco viene messo in commercio si entra a tutti gli effetti in una ulteriore fase di sperimentazione dove il farmaco fa i conti con l’eterogeneità non controllata della popolazione. Individui che, ad esempio, possono avere altre patologie e assumere altri farmaci che, inevitabilmente, potranno reagire in modo diverso rispetto alle persone che hanno partecipato alla sperimentazione.
Emgality
Effetti collaterali segnalati da Eli Lilly durante gli studi clinici
- Reazione nel sito di iniezione (dolore, prurito, eritema)
- Pressione sanguigna bassa che può causare giramenti di testa o sensazione di testa leggera
- Vertigini
- Stipsi
- Reazioni allergiche o ipersensibilità che si possono manifestare entro un’ora o entro un mese dalla somministrazione: eruzione cutanea, dispnea, orticaria, prurito, rigonfiamento viso, bocca, lingua e/o gola
Effetti collaterali segnalati dalle/dai pazienti
- Fatica
- Costipazione
- Vertigini
- Problemi gastrointestinali, nausea, vomito
- Crampi e spasmi muscolari
- Sintomi simili all’influenza
- Orticaria, prurito e altre reazioni allergiche
- Reazioni nel sito di iniezione
- Disturbi dell’umore e del sonno
- Artralgia
- Nuovi o peggiori mal di testa
- Congestione nasale
- Cambi a livello ormonale
- Farmaci sintomatici meno efficaci
- Perdita di capelli
- Aumento di peso
- Palpitazioni
Ajovy
Effetti collaterali segnalati da Teva durante gli studi clinici
- Reazione nel sito di iniezione (dolore, prurito, eritema)
- Reazioni allergiche o ipersensibilità che si possono manifestare entro un’ora o entro un mese dalla somministrazione: eruzione cutanea, dispnea, orticaria, prurito, rigonfiamento viso, bocca, lingua e/o gola
Effetti collaterali segnalati dalle/dai pazienti
- Fatica
- Costipazione
- Vertigini
- Problemi gastrointestinali, nausea, vomito
- Crampi e spasmi muscolari
- Sintomi simili all’influenza
- Orticaria, prurito e altre reazioni allergiche
- Reazioni nel sito di iniezione
- Disturbi dell’umore e del sonno
- Artralgia
- Nuovi o peggiori mal di testa
- Congestione nasale
- Cambi a livello ormonale
- Infezioni respiratorie
- Farmaci sintomatici meno efficaci
- Perdita di capelli
- Aumento di peso
Aimovig
Effetti collaterali segnalati da Amgen durante gli studi clinici
- Reazione nel sito di iniezione (dolore, indurimento, eritema)
- Costipazione
- Crampi e spasmi muscolari
- Prurito
Effetti collaterali segnalati dalle/dai pazienti
- Fatica
- Costipazione e problemi gastrointestinali
- Vertigini
- Disturbi del sonno
- Crampi e spasmi muscolari
- Sintomi simili all’influenza
- Nuovi o peggiori mal di testa
- Dolori/infiammazione alle articolazioni
- Dolori addominali
- Perdita di capelli
- Cambi a livello ormonale
- Farmaci sintomatici meno efficaci
- Disturbi dell’umore
- Sintomi del tratto respiratorio superiore
- Orticaria, prurito e altre reazioni allergiche
- Dolori al petto
- Ipertensione o ipotensione
- Aumento di peso
Se anche voi state facendo la terapia di profilassi con gli anticorpi (Emgality, Ajovy o Aimovig) e avete notato degli effetti collaterali particolari inviatemi un messaggio via mail, commentate il post oppure scrivetemi su Facebook/Instagram: in questo modo, anche grazie alle vostre segnalazioni, aggiornerò periodicamente l’articolo.
Vi ricordo che potete segnalare qualsiasi effetto indesiderato, compresi quelli non elencati nel foglietto illustrativo dei farmaci, sul sito dell’AIFA (Agenzia Italiana del Farmaco) a questo link AIFA | segnalazioni reazioni avverse
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Buongiorno,io sto facendo Ajovy,dall’11 giugno fino a oggi puntualmente comincia pomeriggio lentamente e frontale,non all’occhio come in precedenza,prima saltavo qualche giorno,adesso non ne sto saltando nessuno.
Mi dispiace leggere che nel tuo caso l’anticorpo abbia portato a un peggioramento dell’emicrania in questa prima fase (immagino tu ti riferisca all’11 giugno 2021, quindi alla scorsa settimana in sostanza). Ovviamente una settimana è un lasso di tempo troppo breve per poter giudicare l’eventuale inefficienza della terapia. Tieni monitorata ogni variazione e, se sul medio-lungo periodo la situazione non migliora, valuta insieme al centro cefalee/neurologo-a che ti segue come procedere con la terapia e soprattutto credo sia importante sempre segnalare ad AIFA gli eventuali effetti collaterali comparsi durante la terapia. Ti faccio un grande in bocca al lupo e, se hai piacere, tienimi aggiornata su come evolve la situazione.
Salve sto facendo la terapia con aimovig. Ho notato solo due effetti indesiderati molto fastidiosi. Quali costipazione e bocca secca. Sono difficili da tollerare e non so se continuerò la cura. Col tempo possono scomparire oppure persistono? Ho anche gonfiore addominale e a volte dolore. Grazie
Ciao Cristina
Purtroppo non so risponderti con certezza rispetto all’eventuale scomparsa degli effetti collaterali; la costipazione è un effetto collaterale segnalato da diverse persone che utilizzano Aimovig e le persone che conosco hanno gestito la costipazione (e il gonfiore addominale che ne deriva) con l’alimentazione e integratori/prodotti che aiutassero la motilità intestinale.
buongiorno,
io faccio Aimovig da più di due anni. Il mio mal di testa è migliorato tantissimo, a volte mi sembra un miracolo, però da un paio d’anni noto che sono sorti tanti piccoli problemini, tra cui reflusso con fastidiosa presenza di muco in gola, mal di stomaco , dolori articolari.
Spesso mi chiedo se non siano conseguenza del farmaco, ho provato a interrompere per qualche mese la terapia ma i mal di testa sono ritornati alla grande e quindi non riesco più a fare a meno di farla
Inoltre mi chiedo se c’è un limite di tempo per poter somministrare il farmaco? si puo’ fare a vita? o meglio… fino al periodo di menopausa considerando che dopo l’emicrania dovrebbe attenuarsi?!
Gli effetti indesiderati sono molto molto soggettivi e la correlazione tra l’anticorpo e i sintomi di cui parli ovviamente andrebbe verificata insieme agli specialisti che ti seguono per la somministrazione del farmaco. Tra quelli riportati i dolori articolari e sintomi a livello dell’apparato respiratorio ci sono, ma appunto soltanto una verifica più approfondita con l’équipe medica a cui ti affidi lo può confermare. Il mio neurologo mi ha spiegato che sul lungo termine si può tentare di somministrare le dosi di anticorpo aumentando la distanza tra le iniezioni (ad esempio ogni tre mesi invece che ogni mese); attualmente le testimonianze di chi ha sospeso hanno sempre evidenziato un peggioramento dell’emicrania e questo è dovuto al fatto che al momento non esiste alcun farmaco che possa modificare in modo perenne il comportamento del gene correlato al peptide della calcitonina. Inoltre, l’anticorpo non viene somministrato alle persone che hanno oltre i 65 anni di età (se non ricordo male quella è la soglia limite di età indicata dalla casa farmaceutica) perché al momento non è stato sperimentato su quella fascia di età. Per quanto riguarda la menopausa, anche in quel caso l’eventuale attenuarsi delle emicranie è soggettivo e non è detto che si verifichi. Conosco persone a cui la menopausa ha giovato, conosco altre persone a cui la menopausa non ha cambiato in meglio l’andamento del mal di testa. Spero di esserti stata utile. Un abbraccio.
Io soffro di emicrania da 55 anni circa , adesso ne ho 68 e sono in menopausa da 20 anni ma il mal di testa non se ne è andato anzi negli ultimi anni si è fatto più frequente ( tutti i giorni ) ho iniziato la terapia degli anticorpi monoclonali ho fatto la seconda , all inizio ho avuto benefici poi peggioramenti , male agli occhi , vertigini , nuovi mal di testa , poi ho fatto la seconda è comincio a saltare dei giorni e quando viene è molto leggero che a volte non prendo nemmeno la pastiglia ,tra pochi giorni farò la terza , vedremo come procederà la cosa , tanti auguri a tutti quelli come me.
Ciao Liliana
Grazie per la tua testimonianza.
Sono felice di leggere che pian piano l’anticorpo stia dando dei benefici dopo tanti anni di dolore.
Fammi sapere come procede con le prossime dosi.
Un abbraccio
Sicuramente lo farò
Ciao!
Io soffro di emicrania da quasi 40 anni, ne ho 52. Dopo la menopausa l’emicrania è peggiorata fino ad avere 15/20 crisi al mese. Ho fallito nel corso degli anni le principali terapie preventive e ho iniziato Emgality l’ 8 giugno. Le crisi ad oggi sono diminiuite del 60% e non mi sembra vero, ma sto riscontrando un progressivo e costante aumento di peso e fastidioso gonfiore addominale. L’aumento non è correalato ad una maggiore fame, anzi, direi che in questi ultimi mesi mangio meno. Sono sempre stata molto magra e questo effetto collaterale mi mette a disagio perché non è controllabile. Spero che questo aumento si fermi ai 2,5kg 🙂 altrimenti devo rivalutare la terapia. Anche se non ci do molto peso, riconosco anche un effetto lievemente negativo sull’umore (tristezza).
Ciao Giulia
Benvenuta sul blog ☺️
L’aumento di peso con gli anticorpi purtroppo è possibile, è uno degli effetti collaterali segnalati dai pazienti.
Sicuramente per noi donne anche la menopausa non è di aiuto a livello di cambiamenti ponderali, ma certamente il farmaco può avere la sua responsabilità.
Io ho preso peso da quando faccio Emgality, si tratta sopratutto di ritenzione.
La prossima settimana tornerò ad allenarmi in palestra e sicuramente l’esercizio fisico aiuterà a tenere sotto controllo questo effetto indesiderato.
Credo che se la terapia è efficace bisogna mettere sul piatto della bilancia benefici ed effetti indesiderati.
L’aumento di peso si può gestire, bisogna trovare la strategia corretta non è semplice ma sicuramente per quanto ci metta a disagio è un effetto indesiderato meno grave di tanti altri.
“Mangiare poco” o “mangiare tanto” non è significativo, quando si introducono terapie e quando sopratutto cambiano gli equilibri ormonali la differenza la fa cosa si mangia e per questo potrebbe essere utile anche consultare uno specialista in nutrizione per capire quali cibi possono aiutare e quali è meglio evitare.
Sul l’umore per ora nel mio caso non ho notato variazioni in negativo, menrre invece per me c’è stata una diminuzione dell’ansia. L’ultimo mese di terapia non è stato tra i migliori (ho avuto una ricaduta a livello di un numero di attacchi) e quindi non sono stata molto bene a livello di umore, ma non per il farmaco in sé.
Tienimi aggiornata su come procede.
Un abbraccio
Certo e complimenti per questo interessante blog 🙂
ciao a tutti, io ho 57 anni e soffro di emicrania da 55 e in forma terribile da 45 circa, ho provato qualsiasi terapia sia di profilassi che al bisogno. I sumatriptanici mi hanno, con molta probabilità ,causato una tachicardia parossistica per la quale ho dovuto fare un’ablazione, gli antiepilettici mi hanno slatentizzato una depressione. Da 3 mesi sto facendo la terapia con i monoclonali: un miracolo… la depressione, la stanchezza, l’ansia e il reflusso mi sono peggiorati, ma non ho la certezza che tali disturbi siano correlati al farmaco.
Ciao, ho fatto un ciclo di 13 iniezioni di Aimovig, ho sospeso per alcuni mesi ed ho ripreso il trattamento, sono alla quinta iniezione. Come effetti collaterali ho una stipsi persistente. Nel sito dell’iniezione ho spesso ematomi e leggeri gonfiori ed entro le 24 h vengono a vomte alcuni crampi muscolari. Ho avuto un grande miglioramento nel primo ciclo, nel secondo un miglioramento di sta manifestando dopo 5 mesi.