Ciao a tutti e a tutte.
È tanto tempo che non scrivo sul blog. Chi mi segue sui social sa che sto attraversando un periodo personale un po’ complicato e faccio molto fatica a dedicarmi come prima alla scrittura.
Oggi, però, sono qui perché sono molto orgogliosa di annunciare il lancio dalla campagna Cambia la tua relazione con l’emicrania.
ALT. Fermatevi un secondo prima di pensare che il nome di questa campagna sia sbagliato.
Quando nei giorni scorsi ho iniziato a parlarne sui social, alcune persone si sono infastidite e hanno percepito i messaggi trasmessi come un’offesa, come una banalizzazione della malattia.
Eppure, vi assicuro che di banale in questa campagna non c’è nulla.
Chi mi segue vede una persona forte, motivata, che non si fa abbattere da niente, che si fa portatrice di messaggi di ottimismo, che va avanti come un treno e che vi dice «Stare meglio si può, non ti arrendere, tieni duro, ce la possiamo fare».
Ma sotto questa scorza, vi assicuro, c’è una persona che ha le vostre stesse fragilità .
Continuo ad avere paura del dolore, ma la gestisco meglio. Continuo ad avere attacchi di emicrania, ma li gestisco meglio. Ho passato anni di inferno, 34 lunghi anni per l’esattezza, per trovare una terapia efficace e per trovare la forza di accettare la mia malattia e i limiti che mi impone.
Sto affrontando una brutta ricaduta proprio in questi mesi e ho dovuto associare all’anticorpo monoclonale una terapia con antidepressivi. E vi assicuro non è per niente piacevole perché ho la nausea tutti i giorni, ho il senso del gusto alterato e sonnolenza.
Se mi faccio portavoce di questo messaggio, quindi della possibilità di cambiare la relazione con la malattia, non è perché all’improvviso ho dimenticato quanto sia complicato vivere con questa malattia.
Ce l’ho ben in mente. E proprio perché so quanto sia difficile stare male, ogni santo giorno, senza intravedere una soluzione ho dedicato mesi di lavoro, insieme ad Alleanza Cefalalgici e a Lundbeck, per contribuire alla nascita di questo progetto.
Quindi, di cosa si tratta?
Un progetto per raccontare l’impatto sociale, economico e umano dell’emicrania, al secondo posto tra le cause di disabilità nel mondo ma non ancora riconosciuta appieno come patologia seria e invalidante.
Un progetto per diffondere informazioni corrette sulla malattia in modo che nessuno possa più dire «È solo un mal di testa».
Un progetto per dare a tutte le persone che soffrono di emicrania gli strumenti per conoscere la malattia, i suoi sintomi e tutte le terapie a disposizione, farmacologiche e non, per gestire al meglio la malattia e affidarsi in modo più consapevole agli specialisti giusti.
Un progetto per creare una rete di supporto perché nessuna persona che soffre di emicrania si senta più sola e senza speranza di poter vivere una vita libera dal dolore.
Perché il vostro contributo è importante?
Perché se diffondiamo il messaggio possiamo cambiare la modalità di approccio alla malattia non solo da parte dei pazienti ma, soprattutto, da parte di chi non la conosce.
E per contribuire basta poco: la condivisione sui vostri profili social del sito web o di uno dei messaggi che abbiamo creato ad hoc utilizzando gli hashtag #CambiaLaTuaRelazioneConLemicrania #Emicrania #SaluteDelCervello
L’evento dell’11 giugno a Milano
Il momento cardine della campagna sarà l’evento di domenica 11 giugno: La salute parte dal cervello – Affrontiamo la relazione con l’emicrania tra stigma e qualità di vita.
Durante il pomeriggio
- potrete effettuare colloqui informativi gratuiti con esperti per parlare di emicrania e di disturbi dell’umore (spesso associati a questa patologia) prenotabili sul sito dedicato alla campagna, fino ad esaurimento posti;
- partecipare a workshop sulla nutrizione e sulle pratiche di mindfulness;
- assistere a esibizioni di artisti che racconteranno con linguaggi inclusivi il cambiamento della relazione con la malattia.
L’evento si concluderà con un talk moderato da Raffaella Cesaroni (SKY TG24) a cui avrò il piacere di partecipare insieme a Francesca Colombo, Direttrice Generale Culturale BAM – Biblioteca degli Alberi Milano, Fondazione Riccardo Catella; Liliana Dell’Osso, Professore Ordinario di Psichiatria e Direttrice della Scuola di Specializzazione in Psichiatria dell’Università di Pisa e Presidente Eletta della Società Italiana di Psichiatria; Tiziana Mele, Amministratore Delegato Lundbeck Italia; Alessandro Padovani, Professore Ordinario di neurologia presso l’Università degli Studi di Brescia e Presidente Eletto SIN; Cristina Tassorelli, Professore Ordinario di neurologia Università di Pavia, Direttrice del Dipartimento di Scienze del Sistema Nervoso e del Comportamento e della Scuola di Specializzazione in Neurologia.
Per tutte le informazioni su come aderire alla campagna e sull’evento
www.cambialatuarelazioneconlemicrania.it
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Ho letto con molta attenzione questo nuovo diario, in quanto anche io tre mesi fa ho iniziato la cura con Emgality.
Per ora mi sta alleviando i dolori le nausee, ma ho ancora molta paura di affrontare alcune situazioni che mi potrebbero far scatenare una crisi di emicrania.
La paura di vivere la propria vita per il terrore di avere un attacco di emicrania è una sensazione che conosco molto bene.
Vedrai che man mano che l’anticorpo farà il suo effetto, la paura piano piano se ne andrà .
Ti abbraccio