Perché è importante elencare ciò che sto facendo nel mio percorso di advocacy?
Non certo per un puro atto di vanità, ma per dare testimonianza concreta del mio impegno e dare la possibilità alle persone emicraniche e anche (e soprattutto) alle persone che non conoscono questa malattia di trovare informazioni che permettono di acquisire maggiore consapevolezza su cosa significa convivere con una patologia invisibile e invalidante come l’emicrania.
Gli eventi e i progetti a cui ho partecipato
LUGLIO 2024
- Partecipazione in qualità di paziente esperto all’evento I’VE GOT THE POWERS -Sharing Real-World Experience | Il primo anticorpo monoclonale anti-CGRP endovena, sessione Physician and Patient: a dialogue to raise the bar insieme alla Prof.ssa Cristina Tassorelli
GIUGNO 2024
- Partecipazione al #1 Voice Summit di Lundbeck a Copenhagen, evento annuale dedicato alle associazioni di pazienti che si occupano di salute del cervello
- Partecipazione come relatrice all’evento Il futuro dell’emicrania. Prospettive per una migliore gestione del paziente emicranico nei centri cefalee organizzato da Edra SpA con il contributo non condizionante di AbbVie. La registrazione dell’evento è disponibile su YouTube (clicca qui)
MAGGIO 2024
Intervista Sky Health con Raffaella Cesaroni – La registrazione della puntata è disponibile sul sito di Sky (clicca qui)
APRILE 2024
- Autrice insieme a Maria Cafagna del podcast “Mal di testa”, progetto realizzato grazie al lavoro di Hypercast e al contributo non condizionante di AbbVie. Abbiamo raccolto esperienze e storie per sfatare falsi miti e pregiudizi, ma sopratutto per legittimare chi vive ogni giorno con questa malattia: perché l’emicrania è molto più di un semplice mal di testa!
Potete ascoltare il podcast su
IO Donna ha pubblicato un articolo dedicato al podcast che contiene anche una mia intervista. Leggi l’articolo Mal di testa: arriva il podcast per smantellare i (tanti) falsi miti sull’emicrania
- Intervento La cura del paziente cefalalgico: ridurre il divario tra Nord e Sud. Il ruolo della comunicazione all’evento di presentazione del progetto di presa in carico dei pazienti cefalalgici della Regione Calabria del 5 aprile 2024 (scarica la brochure dell’evento)
GENNAIO 2024
- Intervento in qualità di paziente esperto all’evento My4STEPS: il Patient Support Program di eptinezumab
DICEMBRE 2023
- Partecipazione al podcast Brain Talks durante la puntata Migraine – Bridging the Gap in European Health Policy
Intervistata da Sam Pauly, ho condiviso il microfono con Dawn Carlson, Vice presidente in AbbVie del dipartimento di Neuroscience Clinical Development
Per ascoltre la puntata, il podcast è disponibile su Spreaker e su tutte le piattaforme
NOVEMBRE 2023
- Intervento in qualità di paziente esperto alla XXI edizione del Master “Manager di Dipartimenti Farmaceutici” in una sessione interamente dedicata all’emicrania
- Partecipazione all’evento Mondino Neuro Week con una video testimonianza sull’importanza di rendere il luogo di lavoro inclusivo e migraine friendly
Il video è disponibile sul mio canale YouTube
OTTOBRE 2023
- Intervista con Alessio Arcaleni – Mai visti alla radio | White Radio
Per chi desidera ascoltare l’intervista è disponibile il podcast sul sito whiteradio.it - Webinar Migraine and Mental Health: Addressing the Challenge organizzato da Gamian Europe
Per chi desidera rivedere il webinar (in inglese) è disponibile la registrazione sul canale YouTube
SETTEMBRE 2023
- Summer School 2023 Motore Sanità
Relatrice del panel Cronicità emergenti: l’emicrania cronica bussa alla porta dei LEA
Per chi desidera, è possibile scaricare un documento di sintesi degli interventi (pdf)
GIUGNO 2023
- Cambia la tua relazione con l’emicrania – campagna di Lundbeck Italia
Intervista Sky Health con Raffaella Cesaroni – La registrazione della puntata dedicata all’emicrania è disponibile sul canale YouTube
Relatrice al BAM Talk Affrontiamo la relazione con l’emicrania tra stigma e qualità di vita – La registrazione del talk è disponibile sul sito dell’evento o sul canale YouTube di Lundbeck Italia
Autrice del libro A testa alta: conosciamo l’emicrania. Le emicronache di Elga e Alcide scaricabile in formato digitale (epub o pdf) sul sito della campagna
Co-creatrice dei video Esercizi a testa alta ideati per le persone emicraniche che si possono vedere sul sito della campagna
DICEMBRE 2022
- Autrice insieme a Elisabetta Schiavone, Giorgio Sandrini, Lara Merighi ed Elena Ruiz de la Torre dell’articolo How to Create a Migraine-Friendly Workplace pubblicato su HealthManagement, Volume 22 – Issue 6, 2022
Per chi desidera leggere l’articolo, è possibile scaricare il numero della rivista in pdf (pag. 334)
OTTOBRE 2022
- Forum Sistema Salute 2022 (Stazione Leopolda Firenze)
Ideatrice e moderatrice del panel Emicrania: diamo voce a una malattia invisibile.
Per chi desidera vedere la registrazione è disponibile sul canale YouTube
SETTEMBRE 2022
- Relatrice del webinar Emicrania e attività lavorativa: come evitare che il posto di lavoro diventi ostile
Per chi desidera vedere la registrazione è disponibile sul canale YouTube - Relatrice del webinar L’esercizio fisico come trattamento dell’emicrania: dal razionale alla pratica
Per chi desidera vedere la registrazione è disponibile sul canale YouTube
ADVISORY BOARD
Partecipo periodicamente come paziente esperto a nome di Alleanza Cefalalgici ad advisory board di aziende farmaceutiche sia a livello nazionale, sia a livello internazionale.
La mia formazione
MARZO 2024 – DICEMBRE 2024
Master Patient Advocacy Management
ALTEMS – Univeristà Cattolica del Sacro Cuore
GENNAIO 2024 – MARZO 2024
Universo dispositivi medici: dalla progettazione all’utilizzo da parte del paziente
Accademia del Paziente Esperto EUPATI
MARZO 2023 – OTTOBRE 2023
Corso di formazione Patient Engagement in ricerca e sviluppo di terapie innovative
Accademia del Paziente Esperto EUPATI
Hai un progetto in mente dedicato alle persone che soffrono di emicrania e ti piacerebbe coinvolgermi? Scrivimi (leparoledellemicrania@gmail.com) e sarò felice di dare il mio contributo.