Ho perso il conto delle volte in cui ho scritto che la consapevolezza (unita alla responsabilizzazione) è lo strumento più importante che abbiamo per gestire la nostra malattia (e probabilmente a forza di sentirmelo ripetere prima o poi mi odierete, lo so 😅), ma non c’è niente di più vero.
Ho imparato e sperimentato in prima persona che se non conosci come si comporta la tua emicrania (o cefalea) è difficile trovare il modo di gestirla e diventa pressoché impossibile accettarla; c’è uno strumento che mi ha aiutata molto da questo punto di vista: il diario della cefalea.
Compilare il diario della cefalea è, infatti, il primo fondamentale passo per iniziare il lungo percorso di terapia perché, se c’è una certezza, è che niente è breve e semplice quando si tratta di emicrania, inutile girarci intorno.
Perché è importante compilare il diario delle cefalea?
Una volta fatti gli esami strumentali che permettono di escludere patologie che potrebbero essere la causa di cefalee secondarie, il diario è il punto di partenza per studiare in modo approfondito il proprio mal di testa e intervenire in modo corretto dal punto di vista terapeutico. Vediamo nel dettaglio i tre motivi per cui credo sia importante compilarlo con costanza e con informazioni il più possibile precise.
1. Evitare il rischio di sottovalutare la malattia
La nostra malattia paga il prezzo di essere una patologia neurologica invalidante, ma invisibile. Un’invisibilità che spesso porta anche chi ne soffre a minimizzarla perché il mal di testa non viene associato a un reale pericolo per la salute… «In fondo, di mal di testa non si muore… c’è chi sta peggio» quante volte lo avete detto anche voi?
Una sottovalutazione che spesso ci porta per lungo tempo a ignorare e trascurare i sintomi arrivando alla diagnosi in ritardo, ricorrendo all’automedicazione con il rischio di cronicizzare la malattia o di cadere nelle grinfie della cefalea da rimbalzo.
Vedere a colpo d’occhio quanti giorni si convive con il dolore, quanti e quali farmaci si assumono, quante volte si rinuncia a vivere la propria vita è davvero l’unico modo per guardarsi allo specchio e ammettere di avere bisogno di aiuto.
2. Riconoscere il tipo di cefalea e impostare la terapia corretta
Durante la visita neurologica le domande che ci vengono sempre poste sono queste: quanti giorni di mal di testa hai in un mese? Che tipo di dolore hai? Dove è localizzato? Qual è l’intensità del dolore? Il dolore si presenta sempre allo stesso orario? In quali giorni ti viene più spesso mal di testa? Da quali sintomi è accompagnato? Quali medicinali assumi? Quanti farmaci assumi? Sono efficaci? Quanto dura il tuo mal di testa? Ci sono circostanze particolari che ne aumentano la frequenza?
Capite che ricordare tutte queste informazioni a memoria è praticamente impossibile, ma sono proprio queste informazioni che permettono di arrivare alla giusta diagnosi; ad esempio:
- Il tipo di dolore, la sua localizzazione, la durata e i sintomi che accompagnano l’attacco sono alcuni dei criteri attraverso i quali si distingue l’emicrania dalle altre forme di cefalea (tensiva o a grappolo).
- La frequenza e l’intensità del dolore sono gli elementi che ci aiutano a capire se soffriamo di una cefalea episodica o cronica, se le terapie preventive e sintomatiche prescritte sono efficaci o devono essere cambiate.
- L’orario e il giorno di insorgenza dell’attacco sono utili per comprendere se ci sono fattori ricorrenti che influenzano l’andamento della cefalea.
Il quadro complessivo fornito da questi dati permette allo/a specialista di: 1) riconoscere il tipo di cefalea 2) prescrivere la terapia di profilassi e la terapia sintomatica corrette con l’obiettivo di diminuire l’impatto che le crisi hanno sulla nostra vita quotidiana.
3. Individuare e gestire (quando è possibile) i trigger
Assodato che la cefalea (quando si tratta di forme primarie) è scritta nel nostro DNA, ci sono vari fattori che possono innescare gli attacchi di cefalea e influenzarne l’andamento: conoscerli e gestirli (se e quando è possibile) è sicuramente una strategia per prevenire ed evitare un peggioramento delle crisi.
I trigger sono diversi e specifici per ogni individuo: la mancanza o l’eccesso di sonno, alcuni cibi e/o bevande, lo sforzo fisico, l’ansia e lo stress, alcuni odori, il cambio di temperatura e gli sbalzi ormonali sono nemici acerrimi di chi soffre di cefalea, ma attenzione! Un trigger che scatena immediatamente un attacco a una persona può essere assolutamente innocuo per un’altra e io ne sono la prova vivente.
Per anni mi è stato detto «Non mangiare cioccolato» e io, ligia al dovere, per metà della mia vita non l’ho fatto. Crescendo ho iniziato a documentarmi e soprattutto ho iniziato a leggere con attenzione il mio diario dell’emicrania: ho provato a mangiare una volta, poi due, poi tre il cioccolato e niente, l’emicrania non si faceva vedere nemmeno a pagarla. Se, però, osavo soltanto assaggiare una bevanda alcolica… aiuto, era la fine. Per non parlare dei mal di testa terribili che avevo durante l’ovulazione e le mestruazioni o se facevo esercizio fisico troppo intenso.
Soltanto ascoltando me stessa e monitorando ciò che mi accadeva grazie al diario, ho imparato a individuare con chiarezza tutti i fattori che non vanno d’accordo con il mio cervello emicranico. Oggi sono consapevole che certi sport per me sono vietati, che quando vado al mare devo sempre avere la testa coperta, che devo evitare di arrabbiarmi come una pentola a pressione, che non posso bere alcol e mangiare peperoncino, ma posso gustarmi il cioccolato in tutta tranquillità.
Certo, sono sempre consapevole che l’emicrania non sparirà mai (anche se grazie all’anticorpo monoclonale la mia vita è cambiata in meglio), però ho imparato come posso evitare alcune crisi.
Diario cartaceo oppure app?
Compilare il diario della cefalea deve diventare un’abitudine e nel tran tran quotidiano, in mezzo alle mille cose che abbiamo da fare, è facile dimenticarsi oppure pensare «Mah sì, lo faccio domani» (lo ammetto… ci sono giorni in cui io per prima me ne dimentico!!).
Quando siamo in preda al dolore mettersi lì a scrivere per filo e per segno come stiamo è l’ultima cosa di cui abbiamo voglia («Dolore, esci da questo corpo!» probabilmente è la sola cosa che riusciamo a pensare) e quando stiamo bene abbiamo di meglio da fare perché desideriamo recuperare il temo perso a causa del mal di testa o più semplicemente vogliamo dimenticarci per qualche giorno della nostra malattia.
Monitorare ciò che accade sia quando abbiamo un attacco, sia quando non abbiamo mal di testa è fondamentale ed è per questo che dobbiamo trovare il formato di diario più congeniale a noi scegliendo tra il classico diario cartaceo oppure un’app.
Io sono da sempre affezionata a quello cartaceo perché mi permette di inserire tutte le informazioni che desidero: per questo motivo ho creato un modello personale dove riesco a monitorare anche le mie emozioni, il mio stato d’animo, l’andamento complessivo della giornata, le assenze da lavoro e le limitazioni nelle altre attività quotidiane. Essendo un file excel posso anche utilizzarlo in versione digitale, caricarlo sul mio Google Drive e modificarlo direttamente online, ovunque io sia.
In passato ho utilizzato anche alcune app (Migraine Buddy e Headapp) che essendo sullo smartphone permettono una compilazione più rapida e agevole e alcune hanno la possibilità di scaricare il diario in un file così da poterlo inviare al/alla proprio/a neurologo/a.
Una volta individuato il formato che preferiamo, bisogna armarsi di buona volontà e fare i compiti a casa 😉
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🟣 Se state cercando un modello di diario della cefalea, potete scaricare (e personalizzare) quello che ho creato io stessa 😉
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