La mia esperienza e le mie opinioni sulla terapia con Emgality

D come il mio DIARIO dell’anticorpo monoclonale (Emgality) ✍️

Questo post non ha bisogno di grandi introduzioni perché sarà il mio diario del percorso di terapia con Emgality, l’anticorpo monoclonale anti-CGRP, che ho iniziato lo scorso 25 marzo. Spero che questo diario (insieme agli altri articoli del blog dedicati al monoclonale) possa essere utile a tutte le persone che vogliono sapere di più su questa terapia profilassi per l’emicrania.

11 Marzo 2021

✅ Via libera all’anticorpo monoclonale

Il 25 marzo farò la mia prima iniezione di Emgality presso il centro cefalee dell’ospedale Santa Maria Nuova di Reggio Emilia. A due mesi di distanza dal mio ricovero per disintossicazione dai triptani, spero possa rappresentare davvero una svolta nel mio percorso di terapia dell’emicrania.

11 Marzo 2021
27 Marzo 2021

La prima dose (doppia) di Emgality 💉💉

La prima iniezione di Emgality è stata fatta il 25 marzo. Doppia dose (come previsto dal protocollo di questo farmaco) e ora rimango in attesa di vedere come si comporterà la mia emicrania in questo primo mese di terapia.

Ho realizzato un breve video per rispondere a tutte le vostre curiosità (quelle che mi avete chiesto nelle storie di Facebook e Instagram) e ho anche trascritto le risposte in questo post D come le vostre DOMANDE sull’anticorpo monoclonale anti-CGRP; preparatevi a vedermi in versione “Signorina Buonasera” 😁 🤣

27 Marzo 2021
25 Aprile 2021

La seconda dose di Emgality 💉

Oggi ho fatto la seconda iniezione di Emgality (se volete vedermi in azione, guardate il reel di 15 secondi su Instagram… video da cui ho anche imparato come non fare le riprese con il selfie stick in futuro 🤦‍♀️) e questa volta, dopo la puntura, ho avuto giramenti di testa per tutta la giornata. Si tratta di un effetto indesiderato comune segnalato dall’azienda farmaceutica, quindi nulla di preoccupante 💪

In questo primo mese ho visto dei netti miglioramenti della mia emicrania: sono passata da una media di 20 (a volte 25) giorni di mal di testa al mese a un totale di 6 giorni. Oltre alla frequenza è cambiata l’intensità del dolore, meno violento rispetto al solito.

25 Aprile 2021
27 Aprile 2021

Gira, il mondo gira 🥴

Da domenica il mondo intorno a me gira e gira e gira…
Le vertigini erano comparse anche il mese scorso in alcune giornate, ma questa volta si sono manifestate subito dopo l’iniezione e mi stanno tenendo compagnia insieme a dolori muscolari diffusi.
Ieri, visto che mi sembrava di essere su una giostra, ho preferito non mettermi alla guida e lavorare da casa.
Oggi sono riuscita ad andare in ufficio anche se verso sera mi sentivo come se mi fosse passato sopra un treno 🚂
Ho il vago sospetto che ci sia, in realtà, anche un altro responsabile di questo malessere generale: l’arrivo delle mestruazioni che sono dietro l’angolo.
Vediamo come evolve nei prossimi giorni 👀

27 Aprile 2021
09 Maggio 2021

Mestruazioni 0 – Alessandra 2 💪

Dopo 3 giorni piuttosto pesantucci le vertigini e i dolori muscolari sono spariti. Emgality per ora ha fatto un grande miracolo: in questi primi due mesi ha debellato anche gli attacchi causati dalle variazioni ormonali durante le mestruazioni che erano il mio peggiore incubo 🤯

L’unico giorno in cui è venuta a trovarmi l’emicrania dopo la seconda dose è stato il 6 maggio (dopo ben 22 giorni di benessere): il dolore era di entità medio-bassa ed è sparito dopo l’assunzione del triptano nel giro di un’oretta.

09 Maggio 2021
12 Maggio 2021

Ovulazione 2 – Alessandra 0 🥴🥊

A quanto pare c’è un nemico che anche Emgality fa molta fatica a combattere: l’ovulazione 💣
Infatti sia ad aprile, sia a maggio il 14° giorno del ciclo mestruale l’emicrania si è presentata a casa Sorrentino pur non essendo stata invitata. Il mese scorso era stata meno cattiva, oggi ha deciso che doveva farmi stare a casa da lavoro.

Dato di cui prendere nota: il dolore è cambiato. Prima dell’anticorpo monoclonale era localizzato sempre a destra, un punteruolo piantato nell’occhio che non mi dava tregua per 48 ore, nemmeno con i triptani; ora è un dolore bilaterale, più diffuso, meno penetrante.

12 Maggio 2021
30 Maggio 2021

La terza dose di Emgality 💉 e il vaccino per il COVID 19 🦠😷

Settimana intesa quella appena trascorsa.
Il 25 maggio ho fatto la terza dose di Emgality e, a soli 4 giorni di distanza, il 29 maggio la prima dose del vaccino Pfizer.

Come ho spiegato nell’articolo V come vaccino per il Covid ed emicrania, non ci sono controindicazioni per chi fa profilassi preventiva con l’anticorpo monoclonale e, infatti, è andato tutto bene.
A parte il male al braccio e qualche movimento intestinale di troppo😵‍💫 , dopo il vaccino non si è nemmeno presentata l’emicrania (che è uno degli effetti collaterali transitori possibili).

Per quanto riguarda, invece, la lotta tra Emgality e la mia emicrania posso affermare con gioia che l’anticorpo monoclonale è in netto vantaggio: dal 25 aprile al 25 maggio ho avuto soltanto 3 giorni di emicrania.

Dopo la terza iniezione ho fatto i conti per qualche giorno con le solite vertigini (meno intense a dir la verità rispetto al mese scorso) e i soliti dolori muscolari; venerdì 28/05 (ultimo giorno di mestruazioni) ho avuto un attacco di emicrania un pochino cattivello mentre ero a lavoro che, però, con l’assunzione del triptano si è risolto del tutto e senza fastidiosi prodromi nel giro di circa 4 ore.

Effetti indesiderati notati finora: ho preso qualche chilo (ritenzione idrica per lo più), ma quello lo si smaltisce ritornando ad allenarsi il prima possibile 🏋️‍♀️

Il 24 giugno si torna dal neurologo per la rivalutazione del piano terapeutico e per decidere se proseguire con l’anticorpo! Io sono molto ottimista 😉

Come sempre, vi lascio una piccola dose di sana ironia tutta concentrata in un reel di Instagram che potete vedere cliccando qui.

30 Maggio 2021
13 Giugno 2021

Il caldo non perdona 🥵🌡️ (e nemmeno l’ovulazione)

Mancano poco più di 10 giorni alla visita di controllo e, se tutto procede secondo i piani, arriverà la quarta iniezione di anticorpo monoclonale.

Il bilancio continua a essere tendenzialmente positivo, anche se Emgality si scontra sempre con l’ovulazione (ahhh quanto mi stanno simpatici gli ormoni) e a quanto pare anche con il primo caldo serio.

📍 Sabato 5 e domenica 6 giugno sono stata in compagnia di un mal di testa di quelli molto molto lievi, ma che stanno lì in costante sottofondo e che però sono riuscita a ignorare finché se ne è andato da solo. Rispetto all’emicrania da ovulazione che mi metteva ko per 48 ore che dire… non esiste confronto.

📍 Lunedì 7 giugno complice anche una nottata insonne (ho dormito 3 ore), mi sono ritrovata con quel simpatico dolore alla tempia e all’occhio sinistro che nel pomeriggio sono riuscita a stroncare con un Moment (miracolo!).

📍 Sabato 12 giugno gita all’acquario di Genova: caldo e fila sotto il sole insieme alla mascherina per molte ore.
Boom 💣 viaggio di ritorno con emicrania di intensità a cavallo tra lieve e media. Coca cola in autogrill, via gli occhiali da sole che sembravano pesare 20 kg in quel momento (ahhh l’allodinia, non mi mancava per niente) e poi un Moment a casa e anche stavolta, senza toccare il triptano, si è dileguata in qualche ora (altro miracolo).

😢 Nota dolente dell’anticorpo: aumento di peso e soprattutto di ritenzione idrica (nonostante io beva come un cammello). Io e lo specchio al momento non andiamo molto d’accordo perché ora questo effetto indesiderato si sta facendo notare parecchio.

13 Giugno 2021
27 Giugno 2021

Mancanza di sonno 🥱, Coca-Cola🥤 e quarta dose di Emgality 💉

Se Emgality ha resistito durante gli ultimi 10 giorni, direi che pochi trigger possono annullare il suo effetto positivo sulle mie emicranie.

📍 Lunedì 14 giugno – la settimana è partita nel peggiore dei modi; alle 19:00 Serse (uno dei miei tre gatti) ha iniziato a stare male e da quel momento ho dato il via a una lunga serie di notti insonni dove ho dormito in media 4 ore a notte. Nonostante il caldo, lo stress e la mancanza totale di sonno (tre trigger che messi insieme in passato avrebbero avuto l’effetto di una bomba nucleare) l’emicrania non si è fatta viva.

📍 Martedì 22 giugno – dopo l’ennesimo viaggio dal veterinario 🚗 me ne sono tornata a casa con una di quelle emicranie leggere di sottofondo che non si capisce mai se vuole esplodere oppure no. Ormai, in questi casi adotto il rimedio Coca-Cola e divano che sembra funzionare. Infatti, dopo cena, il mal di testa si è volatizzato da solo e posso dire che l’anticorpo mi sta aiutando a gestire meglio l’ansia di dover per forza prendere il triptano a ogni costo.

📍 Mercoledì 23 giugno – per la prima volta dal 25 marzo è tornato a farmi visita (uhmmm, non vedevo l’ora!) l’emicrania a destra 🤯, quella che va a braccetto con le oscillazioni ormonali. Questo mal di testa, insieme a quello causato dall’eccessivo sforzo fisico, è il mio peggiore incubo… non vi nascondo che sono terrorizzata dall’idea che ricompaia ogni mese, ma prima di fasciarsi la testa vediamo se rimane soltanto un episodio isolato.

📍 Venerdì 25 giugno – quarta dose di Emgality andata! Dopo la visita di controllo dal mio neurologo (santo uomo!) che ho fatto giovedì mattina, sono tornata a casa con il mio prezioso bottino💰 (se volete sorridere un po’, guardate il reel su Instagram) e via con la quarta iniezione. A parte un lieve senso di stanchezza nei giorni successivi, questa volta niente vertigini!

27 Giugno 2021
08 Agosto 2021

Quinta dose di Emgality 💉 e una pesante ricaduta durante le ferie 😢

«Era troppo bello per essere vero» è quello che sto pensando da una settimana a questa parte.

Il 25 luglio ho fatto la quinta dose di anticorpo ed ero felice perché dal 25 giugno ho avuto soltanto 3 giorni di emicrania, attacchi molto gestibili per cui non ho dovuto nemmeno assumere farmaci.

Ero pronta per godermi qualche giorno di mare 🤿 🏖️, convinta che quest’anno grazie a Emgality sarebbe andata molto meglio degli anni precedenti e che sarei riuscita a gestire meglio il caldo (trigger abbastanza pesante per me).

E invece ho dovuto fare i conti con un’amara delusione che psicologicamente sto facendo ancora fatica a digerire.

Dal 31 luglio al 6 agosto ho vissuto un incubo perché sono ripiombata in attacchi quotidiani, molto violenti a livello di dolore e che mi hanno obbligata ad assumere di nuovo la combo triptano 💊 + fans 💊

Vacanze rovinate, del tutto. Sono tornata ai tempi in cui fare due passi in salita mi costa un attacco di emicrania ingestibile o stare sotto l’ombrellone con mille precauzioni (cappello, occhiali, bagnarsi la testa, bere continuamente, ecc…) non è sufficiente per poter evitare di stare male.

Cinque giorni su sette passati a stare male, anche peggio rispetto al passato. Alla luce di questa pesante ricaduta mi sto chiedendo: vista la specifica modalità di azione dell’anticorpo rispetto alle altre terapie di profilassi, la sua efficacia non dovrebbe fare la differenza proprio quando ci esponiamo maggiormente ai possibili trigger, anche quelli più tosti?

Emgality ha ridotto l’impatto che hanno le oscillazioni ormonali sulla mia emicrania, ma purtroppo durante queste ferie devo constatare che ha (momentaneamente) del tutto fallito su altri fronti 👎

Secondo Barbanti, nei primi mesi di terapia il blocco della funzione del CGRP avviene nella periferia del cervello; proseguendo con la somministrazione dell’anticorpo, nei mesi successivi il blocco inizia a funzionare anche sulle vie centrali del dolore e la terapia diventa man mano più efficace.

Essendo alla quinta dose, quindi circa a metà percorso, questo potrebbe avere un senso, ma vedremo come si comporterà l’anticorpo nel momento in cui a breve riprenderò a fare attività sportiva 🏋️‍♀️ in modo continuativo (altro trigger per me complesso da gestire).

Sto cercando di essere ottimista, ma mentirei se dicessi che non ho dubbi e preoccupazioni in merito alla sua efficacia quando “il gioco si fa duro”.

08 Agosto 2021
29 Agosto 2021

Sesta dose 💉, capelli e sport

Sesta dose di Emgality fatta il 25 agosto. A parte un lievissimo senso di stordimento per qualche ora al mattino, totalmente assenti le vertigini che avevano caratterizzato i primi mesi.

Ho percepito, però, un cambiamento nella sensazione di dolore nel sito di iniezione: sembra proprio che le ultime due punture siano state molto più dolorose, tant’è che è la seconda volta che compare un piccolo livido.

Nota dolente: sto iniziando a notare una perdita anomala di capelli soprattutto quando li pettino dopo lo shampoo. Prima di dare l’allarme, provo a tagliarli ✂️ (dato che il mare sicuramente li ha messi a dura prova) e ad assumere gli integratori che avevo interrotto.

La scorsa settimana ho ricominciato ad allenarmi in palestra: la mia schiena e le protrusioni discali ne hanno bisogno, così come i 4 kg che Emgality mi ha regalato in questi mesi.

Dopo il primo allenamento, l’emicrania si è presentata inesorabilmente, però era più sopportabile e l’ho messa a tacere con un Moment Act analgesico (anche se mi ha lasciata in pace con calma alle 4 del mattino dopo).

Il secondo allenamento è stato una vittoria 💪 : calibrando meglio le attività che sollecitano il cardio (sia in termini di tempo che di sforzo), ne sono uscita senza mal di testa. Sono curiosa di vedere come si comporterà la mia emicrania durante i prossimi workout.

Il 21 settembre ho fissato la visita con il neurologo per valutare il rinnovo del piano terapeutico.

29 Agosto 2021
19 Settembre 2021

In palestra senza ansia anticipatoria

Una delle più grandi frustrazioni e privazioni dovute all’emicrania era l’impossibilità di fare sport senza stare male.

Ho ricominciato da un mese ad andare in palestra e ho avuto soltanto due attacchi di intensità lieve-media (entrambi risolti con una bustina di Moment Act e senza triptano) dopo il primo allenamento e ieri dopo un workout nuovo corredato anche da tanta umidità che caratterizza queste giornate di settembre.

I due migliori traguardi raggiunti grazie a Emgality fino a oggi sono:

🥇 netta riduzione degli attacchi di emicrania durante l’ovulazione e il ciclo mestruale

🥈 emicranie dovute allo sforzo fisico pressoché assenti o comunque meno gravi rispetto al passato; di conseguenza riesco ad allenarmi senza portarmi dietro il carico dell’ansia anticipatoria.

Se per quanto riguarda il trigger ormonale il merito è totalmente dell’anticorpo monoclonale, per quanto riguarda lo sport il merito è anche del mio personal trainer che ha avuto la pazienza di ascoltare il mio monologo sull’emicrania durante il nostro primo incontro, di creare dei workout su misura per me e di tenermi monitorata dopo ogni allenamento per capire come si comporta il mal di testa.

Come sono messa dal punto di vista dei capelli e dei kg in più? Con l’integratore sembra che ci sia un lieve rallentamento nella perdita di capelli, per quanto riguarda il peso… ehm, attualmente la bilancia è fissa sul numero 60, non si scende e non si sale, ma sembra che qualche muscolo si stia risvegliando e stia prendendo il posto della ciccia e il gonfiore alle gambe stia diminuendo anche grazie alle sedute di carbossiterapia.

Rimane per ora il frustrante mistero del perché l’emicrania abbia scelto di rovinarmi le vacanze; martedì ne discuterò con il neurologo… ma si sa che spesso a certe domande per chi soffre di emicrania non c’è risposta.

19 Settembre 2021

30 commenti su “D come il mio DIARIO dell’anticorpo monoclonale (Emgality) ✍️”

  1. Ciao Alessandra
    Che bello il tuo diario! Io sono appena stata inserita nel programma con anticorpi monoclonali in cui sto confidando completamente
    Farò le prime sue iniezioni il 25 giugno e poi vedremo come andrà 🤞🏻🙏🏻🤞🏻
    Intanto ho trovato molto utile il tuo racconto, grazie, ci si sente meno soli

    1. Cara Serena, che coincidenza, il 25 giugno io farò la 4 iniezione (se tutto va bene alla visita di controllo).
      Mi fa piacere che il mio diario possa esserti utile ☺️ fammi sapere come andrà con l’anticorpo, mi farebbe piacere se mi tenessi aggiornata. Un abbraccio

        1. Ciao Maria Silvana, gli anticorpi possono portare qualche disturbo a livello intestinale (ad esempio la stitichezza). A me da quel punto di vista non stanno creando problemi, ma conosco diverse persone che hanno invece risentito di alcuni effetti sull’intestino e hanno rimediato modificando l’alimentazione o facendosi consigliare dal proprio medico qualcosa che potesse aiutare a gestire questo effetto indesiderato.

  2. Ciao sono debora e ho fatto due dosi di engalaty per ora apparte una settimana senza ancora non ci siamo speriamo di Vere migliori con la terza ma gli ormoni sono tremendi visto che vado in menopausa qyasi

    1. Ciao Debora, tieni duro, l’anticorpo può avere bisogno di qualche mese per diventare efficace. Non tutte le persone hanno lo stesso tempo di reazione al farmaco, per alcune ci vuole qualche mese in più. Gli ormoni purtroppo sì, sono un trigger tremendo, ti capisco molto bene perché io prima dell’anticorpo durante l’ovulazione stavo veramente malissimo.

  3. Ciao Alessandra, ti auguro nei prossimi mesi che l’ anticorpo sia sempre più efficace e di ottenere i risultati sperati. Io sono in attesa di poter usufruire dell’anticorpo, ma qui in Sardegna con i tempi non siamo messi bene. Mi è stato dato appuntamento al centro cefalee ad aprile 2022😪😪. Nel frattempo l’unica alternativa che ho è iniziare la terapia col topiramato che mi è stata data dal mio neurologo, ma ho tanta paura degli effetti collaterali, per questo non l’ho ancora iniziata. Ma non ho scelta per il momento, a parte abuso di triptani e antidolorifici.
    In bocca al lupo per tutto😘
    Marina

    1. Cara Marina, tieni duro. So che non è facile perché viviamo con il timore che le terapie ci distruggano di effetti collaterali e il topiramato in generale non gode di buona fama. L’unico modo per capire se la terapia funziona è provarla, non abbiamo scelta se non vogliamo ricadere nell’abuso di farmaci e nella cefalea da rimbalzo. Spero che i tempi di attesa per te si riducano il prima possibile e che anche tu possa accedere all’anticorpo. Ti abbraccio e tienimi aggiornata, se ti fa piacere.

  4. Ciao sono Silvia e ho l’emicrania cronica da anni, ho provato mille terapie senza risultato. Ho iniziato Emgality il 21/06/2021 e il 21/07 ho fatto la seconda dose ma per il momento non ho avuto nessun risultato positivo, tutti i giorni mal di testa come prima e Relpax quotidiano….
    Sono veramente giù di morale speravo di stare almeno qualche giorno meglio😞

    1. Ciao Silvia, non scoraggiarti, è possibile che l’anticorpo abbia bisogno di qualche mese di tempo per iniziare a essere efficace. Quando si ha una forma cronica di emicrania e magari si è anche in abuso di farmaci sintomatici potrebbe essere necessario qualche mese affinché la terapia inizi a dare risultati concreti. Comprendo il tuo sconforto, credimi. Il/la neurologo/a che ti segue, cosa ne pensa?

      1. Ciao ho appuntamento a settembre, mi aveva detto che magari ci volevano anche tre mesi prima di vedere dei risultati ma speravo almeno di stare qualche giorno senza…. Non ne posso più mi sta rovinando la vita e in più sempre piena di medicine!

        1. Tre mesi solitamente è il periodo minimo di tempo che ci si dà per vedere qualche risultato. Purtroppo capisco bene il tuo stato di malessere, non avere pace dal dolore ogni giorno è davvero estenuante.

        2. Ciao alessandra sono Stefania da Imperia oggi inizio questo anticorpo mi farò io da sola le prime due dosi io non ho ne fb ne istagram ti spiace se ci teniamo in contatto tramite mail?ti saluto Stefania

          1. Ciao Stefania
            certamente, ci possiamo tenere in contatto via email.
            Se ti fa piacere ho anche un gruppo Telegram dove ci sono altre persone che seguono il blog; se vuoi unirti ti mando il link.
            Un abbraccio

          2. Grazie Alessandra io ho fatto la puntura il primo di settembre e sino al sette non ho avuto malditesta poi l otto ho dovuto prendere il difmetre perché ho avuto un attacco ora aspetto il ritorno della mia dottoressa che è in ferie per due settimane la seconda puntura la faccio il primo di ottobre sei stata molto gentile a rispondermi saluti…la mia mail è stefileo21@gmail.com.

  5. Ciao sono Annalisa, soffro di emicrania cronica, praticamente da una vita. La mia salvezza è stata una terapia di profilassi con Lamictal, che assumo ormai da 20 anni
    Su consiglio del mio neurologo sto ora affrontando la terapia monoclonale, per ridurre il dosaggio giornaliero di Lamictal ( un po’ troppo alto..)e il consumo di Indoxen come antidolorifico. Il 19 agosto farò la seconda dose di Emgality, che ad oggi, non mi ha dato grossi effetti collaterali, solo stanchezza e capogiri, senso di testa “vuota”. In linea di massima mi sento ottimista, anche se non nascondo che cercare di abbandonare un farmaco che mi ha sostenuto per 20 anni mi spaventa da morire. Chi vivrà, vedrà…Grazie Alessandra, ti ho scoperta su Instagram e ti seguo con grande interesse. Leggere le testimonianze di così tante donne, mi ha ricordato gli anni di calvario che ho vissuto (troppi..la metà della mia vita) Sei una luce che si è accesa nel tetro mondo dell’emicrania
    Anch’io ho deciso di dare voce al tuo nobile progetto

    1. Cara Annalisa, benvenuta sul mio blog. Grazie per le bellissime parole e grazie per la tua testimonianza, preziosa come tutte le storie di tutte/i voi che mi seguite e che rendete possibile il mio progetto.
      Capisco la paura di abbandonare un farmaco che finora è stato efficace e di affrontare una terapia di cui non conosci risultati ed effetti collaterali. Emgality per me è stato da subito una salvezza, poi purtroppo ho avuto una ricaduta di recente che spero sia stata momentanea e che però mi ha abbattuta psicologicamente non poco… Per questo comprendo dal profondo del cuore il tuo stato d’animo.
      Se ti fa piacere tienimi aggiornata su come procede con l’anticorpo. Sii fiduciosa e non arrenderti. Vertigini e senso di testa vuota sono del tutto normali 😉

  6. Ciao a tutti! Grazie Alessandra per lo splendido blog!Soffro di emicrania da 10 anni, prima soprattutto vicino al ciclo ma ora in pre menopausa gli attacchi sono più frequenti e sempre debilitanti e feroci. Dovrei iniziare la terapia monoclonali a fine mese, ma ho molti dubbi, soprattutto sugli effetti indesiderati. Non vorrei che si aggiungessero al dolore che già devo sopportare spesso. Ho letto che spesso da vertigini e quindi è giusto sostituire il dolore con la vertigine? Vorrei tanto avere una vita più normale e non continuare ad avere effetti che non lo permettono…grazie a chi vorrà condividere la sua esperienza.

    1. Ciao Anna
      Benvenuta sul blog 💜
      Per quanto riguarda la mia esperienza le vertigini (che sono un effetto indesiderato noto di Emgality) sono sparite totalmente dopo le prime dosi.
      Preferisco notevolmente le vertigini al dolore, perché le vertigini per me sono state davvero un sintomo passeggero.
      La paura degli effetti collaterali è normale, ma ognuno di noi reagisce in modo diverso e possiamo soltanto provare la terapia per capire se è efficace oppure no.
      Se hai piacere tienimi aggiornata 💜🌻

  7. Ciao Alessandra,
    Sono 20 anni che lotto contro dolori costanti e ho provato praticamente tutte le terapie possibili, fino ad arrivare finalmente ad Emgality.
    Ho fatto le prime due dosi di carico ad Aprile, da Maggio la mia situazione di emicrania e cefalea 20 gg su 30, è nettamente migliorata, sono passata a circa 5/6 giorni al mese, con dolori sopportabili.
    Al momento ho notato che tendo a peggiorare a qualche giorno di distanza dalla nuova iniezione (come se l’effetto “ombrello” stesse svanendo per intenderci).
    Per ora nei momenti più duri cerco di cavarmela con tachipirina 1000 o al peggio con indoxen.
    Domanda spassionata, anche a te fa un male bestia l’iniezione? 😅
    Grazie del blog, é bello poter condividere questa “esperienza”.

    1. Ciao Grazia e benvenuta.

      Devo dirti che l’iniezione le prime volte era abbastanza sopportabile, nulla di che, poi per una come me che ha il terrore degli aghi figuriamoci.

      Le ultime due volte però mi è sembrata molto più dolorosa e infatti sono due volte che mi compare un piccolo livido sulla pancia.

      Rimane comunque un fastidio sopportabile che preferisco nettamente al mal di testa 😂

  8. Ciao. Ho 59 anni e soffro di emicrania dalla adolescenza. Oramai la malattia si è cronicizzata ne e gli attacchi sono diventati giornalieri, così come l’utilizzo di antidolorifici. Oggi mi hanno somministrato le prime 2 dosi di Emgality.Voglio essere fiduciosa e spero che qualcosa cambi .Sono contenta di aver trovato questo blog, perché solo chi soffre di emicrania sa cosa vuol dire.
    Vi farò sapere come procede🤞

    1. Ciao Rosanna e benvenuta
      Incrocio le dita per il tuo percorso con l’anticorpo monoclonale e spero davvero che possa darti sollievo dal dolore cronico.

      Mi farebbe assolutamente molto piacere sapere come procede la terapia.

      Ti abbraccio forte e aspetto tuoi aggiornamenti 💜

  9. Buongiorno Alessandra, vorrei chiedere se, per chi come me , soffre di emicrania non solo da ciclo, ma anche da cambiamenti di temperature, vento, pressione atmosferica, ha trovato giovamento con gli anticorpi. Grazie.
    Anna

    1. Ciao Anna
      Ricorda che l’anticorpo non agisce sui trigger, ma, semplificando, sull’eccessiva produzione di CGRP, la sostanza responsabile della eccessiva dilatazione dei vasi intracranici e la conseguente infiammazione. Questo permette al nostro cervello di essere meno sensibile a tutti i vari fattori scatenanti, quindi ormoni, cambiamenti di temperatura, cambiamenti atmosferici, cibi, ecc…
      La risposta è sempre molto soggettiva, ma alla vigilia della settimana dose io posso dire che il trigger ormonale è stato praticamente annullato, così come ho tratto giovamento rispetto ai mal di testa causati dall’attività sportiva.
      Meno efficace sembra sia stato rispetto al caldo torrido.

      1. Ciao Alessandra grazie mille sei stata molto chiara. Un ultima cosa. Purtroppo ho scoperto di recente di soffrire di fibromialgia , e so che tra gli effetti noti dell’anticorpo, c’è il dolore muscolare. È un effetto che hai ritrovato? Grazie ancora!

  10. Buongiorno Alessandra,
    grazie per il tuo blog che ci dà la possibilità di condividere l’esperienza con la terapia monoclonale. Io ho iniziato la prima cura con Aimovig (erenumab) a Novembre 2019 e l’ho conclusa ad Ottobre 2020. Premetto che soffro da 25 anni di emicrania e che ho fatto diverse cure preventive, tutte ahimè fallite. Per gli attacchi prendo triptani o difmetre’, in quanto tutti gli altri farmaci da banco sono sempre stati acqua fresca. Sono arrivata a soffrire di 16 attacchi al mese, sempre curati con i farmaci suddetti. Con la terapia monoclonale ho dimezzato gli eventi ed anche l’intensità del dolore, riuscendo a curare le crisi anche con dei moment. Finito il ciclo delle 12 iniezioni, ho vissuto di rendita per altri 3 mesi, con una media di 6 episodi con dolore lieve\medio. Dal quarto mese però sono peggiorata con 8-10 eventi e dolore medio\forte. Ho ricominciato a prendere solo triptani+fans. Spaventata nel vedere il riacutizzarsi dell’emicrania sono tornata al centro cefalee e mi hanno dato la bella notizia che potevo rifare un altro ciclo di terapia, stavolta con Emgality. Come per la prima cura, gli effetti benefici non sono stati immediati. Infatti consiglio a tutti di non scoraggiarsi, la luce si vede in genere dopo la terza dose. A metà Ottobre farò la 4 iniezione e ho già dei miglioramenti: sono a 6 eventi al mese e ho ricominciato anche ad assumere il moment al posto dei triptani quando il dolore è più gestibile. Effetti collaterali con Aimovig solo stitichezza, mentre con Emgality al momento nessuno, a parte un dolore forte con la puntura, ma durando pochi secondi è sopportabile. Sulla pancia alla seconda iniezione mi è venuto un livido che mi è durato 3 settimane. Adesso preferisco pungere la coscia, fa male lo stesso ma almeno non mi rimane il segno.
    Oggi ho fatto la prima dose con Moderna e spero di non avere l’emicrania come effetto indesiderato.
    Ho letto che tu non hai avuto problemi dopo il vaccino, sono contenta!
    Attendo i tuoi aggiornamenti e spero di
    leggere solo miglioramenti!
    Un abbraccio.
    Daniela

    1. Cara Daniela
      Benvenuta e grazie mille per la tua condivisione.
      Ho appena fatto la settima dose di Emgality proprio qualche minuto fa e a metà percorso, a parte una ricaduta nel mese di agosto, posso dire di essere molto felice del risultato finora raggiunto. Ho ripreso in mano la mia vita dopo anni di sofferenza e questo è il dono più grande che potessi ricevere.
      Per quanto riguarda la puntura, confermo che più vado avanti e più le iniezioni sono dolorose e mi rimane sempre il livido, ma ti dirò che è un prezzo che pago molto volentieri se significa essere libera dal dolore cronico.
      Aggiornaci su come prosegue, la condivisione delle nostre esperienze è davvero uno strumento di confronto utilissimo.
      Ti abbraccio

      1. Quando ho fatto il primo ciclo con Aimovig, è capitato anche a me un peggioramento in corrispondenza della quarta dose, poi per fortuna ho ripreso a stare meglio.
        Un abbraccio anche a te!

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