La mia esperienza e le mie opinioni sulla terapia con Emgality

D come il mio DIARIO dell’anticorpo monoclonale (Emgality) ✍️

Questo post non ha bisogno di grandi introduzioni perché sarà il mio diario del percorso di terapia con Emgality, l’anticorpo monoclonale anti-CGRP, che ho iniziato lo scorso 25 marzo. Spero che questo diario (insieme agli altri articoli del blog dedicati al monoclonale) possa essere utile a tutte le persone che vogliono sapere di più su questa terapia profilassi per l’emicrania.

11 Marzo 2021

✅ Via libera all’anticorpo monoclonale

Il 25 marzo farò la mia prima iniezione di Emgality presso il centro cefalee dell’ospedale Santa Maria Nuova di Reggio Emilia. A due mesi di distanza dal mio ricovero per disintossicazione dai triptani, spero possa rappresentare davvero una svolta nel mio percorso di terapia dell’emicrania.

11 Marzo 2021
27 Marzo 2021

La prima dose (doppia) di Emgality 💉💉

La prima iniezione di Emgality è stata fatta il 25 marzo. Doppia dose (come previsto dal protocollo di questo farmaco) e ora rimango in attesa di vedere come si comporterà la mia emicrania in questo primo mese di terapia.

Ho realizzato un breve video per rispondere a tutte le vostre curiosità (quelle che mi avete chiesto nelle storie di Facebook e Instagram) e ho anche trascritto le risposte in questo post D come le vostre DOMANDE sull’anticorpo monoclonale anti-CGRP; preparatevi a vedermi in versione “Signorina Buonasera” 😁 🤣

27 Marzo 2021
25 Aprile 2021

La seconda dose di Emgality 💉

Oggi ho fatto la seconda iniezione di Emgality (se volete vedermi in azione, guardate il reel di 15 secondi su Instagram… video da cui ho anche imparato come non fare le riprese con il selfie stick in futuro 🤦‍♀️) e questa volta, dopo la puntura, ho avuto giramenti di testa per tutta la giornata. Si tratta di un effetto indesiderato comune segnalato dall’azienda farmaceutica, quindi nulla di preoccupante 💪

In questo primo mese ho visto dei netti miglioramenti della mia emicrania: sono passata da una media di 20 (a volte 25) giorni di mal di testa al mese a un totale di 6 giorni. Oltre alla frequenza è cambiata l’intensità del dolore, meno violento rispetto al solito.

25 Aprile 2021
27 Aprile 2021

Gira, il mondo gira 🥴

Da domenica il mondo intorno a me gira e gira e gira…
Le vertigini erano comparse anche il mese scorso in alcune giornate, ma questa volta si sono manifestate subito dopo l’iniezione e mi stanno tenendo compagnia insieme a dolori muscolari diffusi.
Ieri, visto che mi sembrava di essere su una giostra, ho preferito non mettermi alla guida e lavorare da casa.
Oggi sono riuscita ad andare in ufficio anche se verso sera mi sentivo come se mi fosse passato sopra un treno 🚂
Ho il vago sospetto che ci sia, in realtà, anche un altro responsabile di questo malessere generale: l’arrivo delle mestruazioni che sono dietro l’angolo.
Vediamo come evolve nei prossimi giorni 👀

27 Aprile 2021
09 Maggio 2021

Mestruazioni 0 – Alessandra 2 💪

Dopo 3 giorni piuttosto pesantucci le vertigini e i dolori muscolari sono spariti. Emgality per ora ha fatto un grande miracolo: in questi primi due mesi ha debellato anche gli attacchi causati dalle variazioni ormonali durante le mestruazioni che erano il mio peggiore incubo 🤯

L’unico giorno in cui è venuta a trovarmi l’emicrania dopo la seconda dose è stato il 6 maggio (dopo ben 22 giorni di benessere): il dolore era di entità medio-bassa ed è sparito dopo l’assunzione del triptano nel giro di un’oretta.

09 Maggio 2021
12 Maggio 2021

Ovulazione 2 – Alessandra 0 🥴🥊

A quanto pare c’è un nemico che anche Emgality fa molta fatica a combattere: l’ovulazione 💣
Infatti sia ad aprile, sia a maggio il 14° giorno del ciclo mestruale l’emicrania si è presentata a casa Sorrentino pur non essendo stata invitata. Il mese scorso era stata meno cattiva, oggi ha deciso che doveva farmi stare a casa da lavoro.

Dato di cui prendere nota: il dolore è cambiato. Prima dell’anticorpo monoclonale era localizzato sempre a destra, un punteruolo piantato nell’occhio che non mi dava tregua per 48 ore, nemmeno con i triptani; ora è un dolore bilaterale, più diffuso, meno penetrante.

12 Maggio 2021
30 Maggio 2021

La terza dose di Emgality 💉 e il vaccino per il COVID 19 🦠😷

Settimana intesa quella appena trascorsa.
Il 25 maggio ho fatto la terza dose di Emgality e, a soli 4 giorni di distanza, il 29 maggio la prima dose del vaccino Pfizer.

Come ho spiegato nell’articolo V come vaccino per il Covid ed emicrania, non ci sono controindicazioni per chi fa profilassi preventiva con l’anticorpo monoclonale e, infatti, è andato tutto bene.
A parte il male al braccio e qualche movimento intestinale di troppo😵‍💫 , dopo il vaccino non si è nemmeno presentata l’emicrania (che è uno degli effetti collaterali transitori possibili).

Per quanto riguarda, invece, la lotta tra Emgality e la mia emicrania posso affermare con gioia che l’anticorpo monoclonale è in netto vantaggio: dal 25 aprile al 25 maggio ho avuto soltanto 3 giorni di emicrania.

Dopo la terza iniezione ho fatto i conti per qualche giorno con le solite vertigini (meno intense a dir la verità rispetto al mese scorso) e i soliti dolori muscolari; venerdì 28/05 (ultimo giorno di mestruazioni) ho avuto un attacco di emicrania un pochino cattivello mentre ero a lavoro che, però, con l’assunzione del triptano si è risolto del tutto e senza fastidiosi prodromi nel giro di circa 4 ore.

Effetti indesiderati notati finora: ho preso qualche chilo (ritenzione idrica per lo più), ma quello lo si smaltisce ritornando ad allenarsi il prima possibile 🏋️‍♀️

Il 24 giugno si torna dal neurologo per la rivalutazione del piano terapeutico e per decidere se proseguire con l’anticorpo! Io sono molto ottimista 😉

Come sempre, vi lascio una piccola dose di sana ironia tutta concentrata in un reel di Instagram che potete vedere cliccando qui.

30 Maggio 2021
13 Giugno 2021

Il caldo non perdona 🥵🌡️ (e nemmeno l’ovulazione)

Mancano poco più di 10 giorni alla visita di controllo e, se tutto procede secondo i piani, arriverà la quarta iniezione di anticorpo monoclonale.

Il bilancio continua a essere tendenzialmente positivo, anche se Emgality si scontra sempre con l’ovulazione (ahhh quanto mi stanno simpatici gli ormoni) e a quanto pare anche con il primo caldo serio.

📍 Sabato 5 e domenica 6 giugno sono stata in compagnia di un mal di testa di quelli molto molto lievi, ma che stanno lì in costante sottofondo e che però sono riuscita a ignorare finché se ne è andato da solo. Rispetto all’emicrania da ovulazione che mi metteva ko per 48 ore che dire… non esiste confronto.

📍 Lunedì 7 giugno complice anche una nottata insonne (ho dormito 3 ore), mi sono ritrovata con quel simpatico dolore alla tempia e all’occhio sinistro che nel pomeriggio sono riuscita a stroncare con un Moment (miracolo!).

📍 Sabato 12 giugno gita all’acquario di Genova: caldo e fila sotto il sole insieme alla mascherina per molte ore.
Boom 💣 viaggio di ritorno con emicrania di intensità a cavallo tra lieve e media. Coca cola in autogrill, via gli occhiali da sole che sembravano pesare 20 kg in quel momento (ahhh l’allodinia, non mi mancava per niente) e poi un Moment a casa e anche stavolta, senza toccare il triptano, si è dileguata in qualche ora (altro miracolo).

😢 Nota dolente dell’anticorpo: aumento di peso e soprattutto di ritenzione idrica (nonostante io beva come un cammello). Io e lo specchio al momento non andiamo molto d’accordo perché ora questo effetto indesiderato si sta facendo notare parecchio.

13 Giugno 2021
27 Giugno 2021

Mancanza di sonno 🥱, Coca-Cola🥤 e quarta dose di Emgality 💉

Se Emgality ha resistito durante gli ultimi 10 giorni, direi che pochi trigger possono annullare il suo effetto positivo sulle mie emicranie.

📍 Lunedì 14 giugno – la settimana è partita nel peggiore dei modi; alle 19:00 Serse (uno dei miei tre gatti) ha iniziato a stare male e da quel momento ho dato il via a una lunga serie di notti insonni dove ho dormito in media 4 ore a notte. Nonostante il caldo, lo stress e la mancanza totale di sonno (tre trigger che messi insieme in passato avrebbero avuto l’effetto di una bomba nucleare) l’emicrania non si è fatta viva.

📍 Martedì 22 giugno – dopo l’ennesimo viaggio dal veterinario 🚗 me ne sono tornata a casa con una di quelle emicranie leggere di sottofondo che non si capisce mai se vuole esplodere oppure no. Ormai, in questi casi adotto il rimedio Coca-Cola e divano che sembra funzionare. Infatti, dopo cena, il mal di testa si è volatizzato da solo e posso dire che l’anticorpo mi sta aiutando a gestire meglio l’ansia di dover per forza prendere il triptano a ogni costo.

📍 Mercoledì 23 giugno – per la prima volta dal 25 marzo è tornato a farmi visita (uhmmm, non vedevo l’ora!) l’emicrania a destra 🤯, quella che va a braccetto con le oscillazioni ormonali. Questo mal di testa, insieme a quello causato dall’eccessivo sforzo fisico, è il mio peggiore incubo… non vi nascondo che sono terrorizzata dall’idea che ricompaia ogni mese, ma prima di fasciarsi la testa vediamo se rimane soltanto un episodio isolato.

📍 Venerdì 25 giugno – quarta dose di Emgality andata! Dopo la visita di controllo dal mio neurologo (santo uomo!) che ho fatto giovedì mattina, sono tornata a casa con il mio prezioso bottino💰 (se volete sorridere un po’, guardate il reel su Instagram) e via con la quarta iniezione. A parte un lieve senso di stanchezza nei giorni successivi, questa volta niente vertigini!

27 Giugno 2021
08 Agosto 2021

Quinta dose di Emgality 💉 e una pesante ricaduta durante le ferie 😢

«Era troppo bello per essere vero» è quello che sto pensando da una settimana a questa parte.

Il 25 luglio ho fatto la quinta dose di anticorpo ed ero felice perché dal 25 giugno ho avuto soltanto 3 giorni di emicrania, attacchi molto gestibili per cui non ho dovuto nemmeno assumere farmaci.

Ero pronta per godermi qualche giorno di mare 🤿 🏖️, convinta che quest’anno grazie a Emgality sarebbe andata molto meglio degli anni precedenti e che sarei riuscita a gestire meglio il caldo (trigger abbastanza pesante per me).

E invece ho dovuto fare i conti con un’amara delusione che psicologicamente sto facendo ancora fatica a digerire.

Dal 31 luglio al 6 agosto ho vissuto un incubo perché sono ripiombata in attacchi quotidiani, molto violenti a livello di dolore e che mi hanno obbligata ad assumere di nuovo la combo triptano 💊 + fans 💊

Vacanze rovinate, del tutto. Sono tornata ai tempi in cui fare due passi in salita mi costa un attacco di emicrania ingestibile o stare sotto l’ombrellone con mille precauzioni (cappello, occhiali, bagnarsi la testa, bere continuamente, ecc…) non è sufficiente per poter evitare di stare male.

Cinque giorni su sette passati a stare male, anche peggio rispetto al passato. Alla luce di questa pesante ricaduta mi sto chiedendo: vista la specifica modalità di azione dell’anticorpo rispetto alle altre terapie di profilassi, la sua efficacia non dovrebbe fare la differenza proprio quando ci esponiamo maggiormente ai possibili trigger, anche quelli più tosti?

Emgality ha ridotto l’impatto che hanno le oscillazioni ormonali sulla mia emicrania, ma purtroppo durante queste ferie devo constatare che ha (momentaneamente) del tutto fallito su altri fronti 👎

Secondo Barbanti, nei primi mesi di terapia il blocco della funzione del CGRP avviene nella periferia del cervello; proseguendo con la somministrazione dell’anticorpo, nei mesi successivi il blocco inizia a funzionare anche sulle vie centrali del dolore e la terapia diventa man mano più efficace.

Essendo alla quinta dose, quindi circa a metà percorso, questo potrebbe avere un senso, ma vedremo come si comporterà l’anticorpo nel momento in cui a breve riprenderò a fare attività sportiva 🏋️‍♀️ in modo continuativo (altro trigger per me complesso da gestire).

Sto cercando di essere ottimista, ma mentirei se dicessi che non ho dubbi e preoccupazioni in merito alla sua efficacia quando “il gioco si fa duro”.

08 Agosto 2021
29 Agosto 2021

Sesta dose 💉, capelli e sport

Sesta dose di Emgality fatta il 25 agosto. A parte un lievissimo senso di stordimento per qualche ora al mattino, totalmente assenti le vertigini che avevano caratterizzato i primi mesi.

Ho percepito, però, un cambiamento nella sensazione di dolore nel sito di iniezione: sembra proprio che le ultime due punture siano state molto più dolorose, tant’è che è la seconda volta che compare un piccolo livido.

Nota dolente: sto iniziando a notare una perdita anomala di capelli soprattutto quando li pettino dopo lo shampoo. Prima di dare l’allarme, provo a tagliarli ✂️ (dato che il mare sicuramente li ha messi a dura prova) e ad assumere gli integratori che avevo interrotto.

La scorsa settimana ho ricominciato ad allenarmi in palestra: la mia schiena e le protrusioni discali ne hanno bisogno, così come i 4 kg che Emgality mi ha regalato in questi mesi.

Dopo il primo allenamento, l’emicrania si è presentata inesorabilmente, però era più sopportabile e l’ho messa a tacere con un Moment Act analgesico (anche se mi ha lasciata in pace con calma alle 4 del mattino dopo).

Il secondo allenamento è stato una vittoria 💪 : calibrando meglio le attività che sollecitano il cardio (sia in termini di tempo che di sforzo), ne sono uscita senza mal di testa. Sono curiosa di vedere come si comporterà la mia emicrania durante i prossimi workout.

Il 21 settembre ho fissato la visita con il neurologo per valutare il rinnovo del piano terapeutico.

29 Agosto 2021
19 Settembre 2021

In palestra senza ansia anticipatoria

Una delle più grandi frustrazioni e privazioni dovute all’emicrania era l’impossibilità di fare sport senza stare male.

Ho ricominciato da un mese ad andare in palestra e ho avuto soltanto due attacchi di intensità lieve-media (entrambi risolti con una bustina di Moment Act e senza triptano) dopo il primo allenamento e ieri dopo un workout nuovo corredato anche da tanta umidità che caratterizza queste giornate di settembre.

I due migliori traguardi raggiunti grazie a Emgality fino a oggi sono:

🥇 netta riduzione degli attacchi di emicrania durante l’ovulazione e il ciclo mestruale

🥈 emicranie dovute allo sforzo fisico pressoché assenti o comunque meno gravi rispetto al passato; di conseguenza riesco ad allenarmi senza portarmi dietro il carico dell’ansia anticipatoria.

Se per quanto riguarda il trigger ormonale il merito è totalmente dell’anticorpo monoclonale, per quanto riguarda lo sport il merito è anche del mio personal trainer che ha avuto la pazienza di ascoltare il mio monologo sull’emicrania durante il nostro primo incontro, di creare dei workout su misura per me e di tenermi monitorata dopo ogni allenamento per capire come si comporta il mal di testa.

Come sono messa dal punto di vista dei capelli e dei kg in più? Con l’integratore sembra che ci sia un lieve rallentamento nella perdita di capelli, per quanto riguarda il peso… ehm, attualmente la bilancia è fissa sul numero 60, non si scende e non si sale, ma sembra che qualche muscolo si stia risvegliando e stia prendendo il posto della ciccia e il gonfiore alle gambe stia diminuendo anche grazie alle sedute di carbossiterapia.

Rimane per ora il frustrante mistero del perché l’emicrania abbia scelto di rovinarmi le vacanze; martedì ne discuterò con il neurologo… ma si sa che spesso a certe domande per chi soffre di emicrania non c’è risposta.

19 Settembre 2021
17 Ottobre 2021

Gli ormoni sono tornati a farmi la festa 😱


Con l’emicrania non bisogna mai cantar vittoria. Il mese scorso festeggiavo la scomparsa degli attacchi dovuti al ciclo mestruale e… sbam! 🤯 🤛 questo mese Emgality, dopo la settima dose, ha deciso di farmi una bella pernacchia e mi sono beccata tre attacchi da oscillazioni ormonali durante e subito dopo la fine delle mestruazioni, uno dei quali si è palesato dopo l’allenamento in palestra.
 
Quelli simpatici, col dolore a destra che mi trapana il cervello e mi fa diventare matta perché senza triptano non passa. Soltanto quello che è arrivato a fine allenamento ha deciso che poteva lasciarmi in pace con un Moment.

Dopo questa unica settimana abbastanza schifosa sembra che la situazione si sia stabilizzata nuovamente.

Tra 12 giorni mi aspetta l’ottava dose: il tempo sta volando via e inizia a farsi sentire la paura per il periodo di sospensione obbligatorio; mi separano da quel momento 4 dosi di anticorpo e, per quanto io mi sforzi di non pensarci, è inevitabile che la paura del dolore ogni tanto bussi alle porte della mia mente.

Per quanto riguarda…
💇‍♀️ situazione capelli: non sono ancora del tutto tranquilla perché dopo ogni lavaggio continuo a perderne tanti. C’è da dire che il cambio di stagione non aiuta, però il segnale di allerta è ancora acceso;

💪 situazione aumento di peso: dopo due mesi di palestra e qualche minima modifica all’alimentazione (con particolare attenzione a ciò che mangio prima e dopo gli allenamenti) la bilancia segna – 1,5 kg. Sembrano pochi, in realtà per me sono molto importanti perché sto tornando ad avvicinarmi al mio peso ideale.

Facile perdere questi chili? No, per niente perché comunque quando l’aumento di peso è dovuto a farmaci che si assumono costantemente basta poco per peggiorare.

17 Ottobre 2021
28 Novembre 2021

Gira il mondo, gira… capitolo 2

Sono tornata, dopo un mesetto di latitanza, con i miei aggiornamenti sulle avventure con Emgality e dal titolo avrete già capito che sono tornate pure le vertigini accompagnate da una simpatica nausea.. yeah, non vedevo proprio l’ora 😑

Sia dopo l’ottava dose di ottobre, sia dopo la nona di novembre, ho passato due giorni che mi sembrava di essere salita sul Blu Tornado a Gardaland subito dopo un pranzo a base di caponata 😵‍💫🤢

C’è, però, una questione da non sottovalutare: fin dall’inizio della terapia, il giorno dell’iniezione di anticorpo corrisponde inevitabilmente alla settimana in cui mi arrivano le mestruazioni. Quindi mi viene abbastanza spontaneo pensare che l’incontro tra Emgality e il mestruo non sia proprio così gradito al mio organismo.

In compenso, ho buone notizie per…

💇‍♀️ caduta dei capelli: migliorata notevolmente, per ora non mi rimangono più in mano ciocche intere.

💪 sport: grazie all’allenamento costante in palestra con workout studiati ad hoc per rispettare i miei limiti (sempre grazie a Matteo Contini, il mio personal trainer che mi sopporta da tre mesi) e anche grazie alla possibilità di sperimentare come tester HAT (Headache Aerobic Training, il programma di allenamento aerobico specifico per chi soffre di emicrania creato da Riccardo Rosa e Sara Compagni) la mia soglia di tolleranza al cardio è nettamente migliorata (e ho messo su pure qualche muscolo al posto della ciccia, cosa che mi rende molto felice 🤣 )

🤯 frequenza a intensità degli attacchi: la mia ultima richiesta di ricetta per i triptani risale al 26 luglio e questo dato parla da solo considerato che prima dell’anticorpo in un mese (quando andava bene) non mi erano sufficienti 3 confezioni (quindi 18 pastiglie). Negli ultimi due mesi ho avuto in totale 7 giorni di emicrania, di cui soltanto 2 di intensità medio-grave (di quelli ostinati).

28 Novembre 2021
23 Gennaio 2022

Inizia il conto alla rovescia: – 2 iniezioni alla sospensione della terapia

Un anno è già volato via: oggi ho fatto l’11esima iniezione di Emgality e in frigo ne rimane soltanto una.

Questa mattina, quando ho preso in mano la confezione, nella mia testa si sono affollati tanti pensieri: l’ansia per il periodo di sospensione che si avvicina inesorabile, la paura di ripiombare nell’incubo del dolore cronico, ma anche la speranza che il periodo di sospensione venga eliminato del tutto e che la medicina continui a fare progressi nelle terapie di profilassi per l’emicrania.

E in tutto ciò, come si sta comportando il mio mal di testa?
Negli ultimi due mesi, posso dire che non ci sono stati attacchi impossibili da gestire: quei pochi che ho avuto (sempre piuttosto legati alle oscillazioni ormonali) hanno reagito bene ai triptani e si sono risolti sempre in un tempo ragionevole.

Per quanto riguarda gli effetti collaterali di cui avevo parlato nei mesi scorsi:

1) sembra siano scomparse le vertigini
2) confermo che la perdita di capelli si è fermata e siamo tornati alla normale amministrazione
3) grazie allo sport e alla corretta alimentazione, sono quasi tornata al mio peso forma
4) ho il dubbio che l’anticorpo possa aver influito un pochino sul ciclo mestruale perché negli ultimi mesi ho notato la tendenza a un leggero anticipo (di solito sono un orologio svizzero), ipotesi di cui, però, non ho ancora discusso con il mio neurologo.

23 Gennaio 2022
27 Febbraio 2022

12 iniezioni, 12 mesi per ritrovare la serenità

Venerdì 25 febbraio ho fatto l’ultima iniezione di questo primo ciclo di Emgality… e devo dire che si è fatta sentire!! Sono stata una zombie 🧟‍♀️ che dormiva in piedi per tutta la giornata 😂

Come ho scritto in un post sui social, Emgality (tra alti e bassi) è riuscito a restituirmi una vita che non mi sembrava possibile poter tornare a vivere. Una serenità che avevo dimenticato negli ultimi anni, la serenità di potermi dimenticare quand’è l’ultima volta che ho chiesto la ricetta del triptano alla mia dottoressa.

E, con il contributo del mio personal trainer, mi ha anche permesso di provare a fare allenamenti in palestra molto più intensi e sfidanti di quelli che facevo in passato (e di questi allenamenti ne parlerò prossimamente in un articolo interamente dedicato all’emicrania e allo sport).

L’anticorpo monoclonale mi ha fatto scoprire che ho ritrovato il coraggio di guardare in faccia la mia malattia e dirle a gran voce «Non l’avrai vinta, né ora, né mai».

Ora su questo percorso c’è il periodo di sospensione. Un mese che è l’incubo di tutte le persone emicraniche per le quali l’anticorpo è stato efficace e che, purtroppo, è obbligatorio. Queste sono le direttive di AIFA, assurde? Sì, ma al momento non c’è possibilità di scelta.

Vedremo cosa succederà. La sola cosa che si può fare è vivere giorno per giorno e affrontare tutto, sempre con forza e coraggio… due caratteristiche che tutte le persone che soffrono di emicrania hanno in grandi quantità 😉

27 Febbraio 2022
28 Maggio 2022

… e dopo due mesi di sospensione, si ricomincia!

Tra qualche ora farò la prima iniezione del secondo ciclo di Emgality dopo due mesi di sospensione.

In questi due mesi non ho scritto nulla qui sul mio diario e mi sono concentrata sul capire cosa stava succedendo al mio corpo.

Quando qualcuno mi chiede come sono andati questi due mesi riassumo il tutto così «Poteva andare molto peggio, ma il trigger ormonale non mi lascia scampo, soprattutto combinato al caldo eccessivo di queste ultime settimane».

Ieri, durante la visita, ho fatto due chiacchiere con il mio neurologo a proposito della sospensione del farmaco e degli effetti a lungo termine dell’anticorpo.

Al momento, non si hanno dati sufficienti per capire se il farmaco è in grado di modificare il comportamento dell’emicrania sul lungo periodo e se si possa sperare in un trattamento maggiormente dilazionato nel tempo senza che la sospensione porti a un peggioramento degli attacchi.

Sicuramente la medicina continua a fare progressi sul fronte delle terapie (pensiamo, ad esempio, ai nuovi farmaci in arrivo: i ditani e ai gepanti)… intanto, io ricomincio a fare le mie punture mensili e a tenervi aggiornati/e sull’andamento della terapia.

28 Maggio 2022
04 Luglio 2022

Anto’, fa caldo… 🥵

Per quest’anno non cambiare stessa spiaggia, stesso mal di testa… ah no, non era proprio così il testo della canzone 😅
Arriva l’estate e chi soffre di emicrania, ahimè, deve fare i conti con uno dei trigger più difficili da gestire: il caldo.

E anche Emgality durante i mesi estivi fa quel che riesce.
Il primo mese di terapia post sospensione non è stato una passeggiata: complici le temperature, le mestruazioni, lo stress e la mancanza di sonno, per la prima volta da quando ho iniziato l’anticorpo ho dovuto anticipare l’iniezione mensile di qualche giorno sulla tabella di marcia.

Era come se il mio corpo mi stesse chiaramente dicendo che aveva finito le scorte di farmaco ed ero in riserva, in senso letterale. Una sensazione difficile da raccontare a parole, ma che dentro di me sentivo in modo nitido; mal di testa di sottofondo (leggero, ma presente), spossatezza, vertigini e fotofobia (non riuscivo a guardare nemmeno il monitor del pc senza avere la nausea): non mi sono fatta mancare niente!

Fatta l’iniezione, finite le mestruazioni (maledetti ormoni), la situazione si è stabilizzata e sto di nuovo abbastanza bene. Vedremo se, anche alla fine di luglio, si farà risentire questo effetto “serbatoio in riserva”

04 Luglio 2022
22 Ottobre 2022

Una lunga estate ☀️

Sì, è passato un po’ di tempo dall’ultima volta che ho aggiornato il mio diario, ma è stata una lunga estate.

Se non ci fosse stato l’anticorpo probabilmente avrei risentito molto di più del caldo, dello stress e della mancanza di sonno... tutti trigger che solitamente non mi lasciano scampo.

Sto attraversando un periodo abbastanza complesso dal punto di vista personale, un periodo di rivoluzione che, per quanto necessario, è comunque pesante fisicamente e psicologiacamente.

Ci sono stati giorni in cui ho avuto una brain fog così pessima da non riuscire nemmeno a scrivere una mail, altri in cui la stanchezza mi imponeva di rinunciare alla palestra, l’allodinia e la fotofobia mi facevano diventare matta; però gli attacchi, quelli invalidanti, sono stati davvero pochi rispetto al passato.

Il dolore lancinante è un lontano ricordo e questo mi aiuta sicuramente a gestire meglio anche gli altri sintomi che no, nonostante Emgality, non scompaiono nel nulla: l’emicrania, infatti, non è soltanto il mal di testa e questo non mi stancherò mai di ripeterlo.

Passato il caldo, le cose sono migliorate ulteriormente. Anche la sensazione di essere in riserva con la terapia a fine mese si è molto attenuata, ho sentito molto meno questo calo di efficacia che mi era capitato di avvertire a inizio estate.

Martedì è il giorno della prossima iniezione.
E ci risentiamo al prossimo aggiornamento.

22 Ottobre 2022

69 commenti su “D come il mio DIARIO dell’anticorpo monoclonale (Emgality) ✍️”

  1. Ciao Alessandra
    Che bello il tuo diario! Io sono appena stata inserita nel programma con anticorpi monoclonali in cui sto confidando completamente
    Farò le prime sue iniezioni il 25 giugno e poi vedremo come andrà 🤞🏻🙏🏻🤞🏻
    Intanto ho trovato molto utile il tuo racconto, grazie, ci si sente meno soli

    1. Cara Serena, che coincidenza, il 25 giugno io farò la 4 iniezione (se tutto va bene alla visita di controllo).
      Mi fa piacere che il mio diario possa esserti utile ☺️ fammi sapere come andrà con l’anticorpo, mi farebbe piacere se mi tenessi aggiornata. Un abbraccio

        1. Ciao Maria Silvana, gli anticorpi possono portare qualche disturbo a livello intestinale (ad esempio la stitichezza). A me da quel punto di vista non stanno creando problemi, ma conosco diverse persone che hanno invece risentito di alcuni effetti sull’intestino e hanno rimediato modificando l’alimentazione o facendosi consigliare dal proprio medico qualcosa che potesse aiutare a gestire questo effetto indesiderato.

  2. Ciao sono debora e ho fatto due dosi di engalaty per ora apparte una settimana senza ancora non ci siamo speriamo di Vere migliori con la terza ma gli ormoni sono tremendi visto che vado in menopausa qyasi

    1. Ciao Debora, tieni duro, l’anticorpo può avere bisogno di qualche mese per diventare efficace. Non tutte le persone hanno lo stesso tempo di reazione al farmaco, per alcune ci vuole qualche mese in più. Gli ormoni purtroppo sì, sono un trigger tremendo, ti capisco molto bene perché io prima dell’anticorpo durante l’ovulazione stavo veramente malissimo.

  3. Ciao Alessandra, ti auguro nei prossimi mesi che l’ anticorpo sia sempre più efficace e di ottenere i risultati sperati. Io sono in attesa di poter usufruire dell’anticorpo, ma qui in Sardegna con i tempi non siamo messi bene. Mi è stato dato appuntamento al centro cefalee ad aprile 2022😪😪. Nel frattempo l’unica alternativa che ho è iniziare la terapia col topiramato che mi è stata data dal mio neurologo, ma ho tanta paura degli effetti collaterali, per questo non l’ho ancora iniziata. Ma non ho scelta per il momento, a parte abuso di triptani e antidolorifici.
    In bocca al lupo per tutto😘
    Marina

    1. Cara Marina, tieni duro. So che non è facile perché viviamo con il timore che le terapie ci distruggano di effetti collaterali e il topiramato in generale non gode di buona fama. L’unico modo per capire se la terapia funziona è provarla, non abbiamo scelta se non vogliamo ricadere nell’abuso di farmaci e nella cefalea da rimbalzo. Spero che i tempi di attesa per te si riducano il prima possibile e che anche tu possa accedere all’anticorpo. Ti abbraccio e tienimi aggiornata, se ti fa piacere.

    2. Il Topiramato come il Depakin è un antiepilettico che viene usato nella profilassi della cefalea assiene ad altri farmaci come i betabloccanti e i triptani. Se il mal di testa è cronico e grave non sono sufficienti 400 mg ma si arriva quasi a 900. Io ho dovuto smettere per la forte sedazione e la cefalea che non passava. Anche io ero terrorizzata dai neurologi ma bisogna provare. Forza! Non sei sola!
      Linda

  4. Ciao sono Silvia e ho l’emicrania cronica da anni, ho provato mille terapie senza risultato. Ho iniziato Emgality il 21/06/2021 e il 21/07 ho fatto la seconda dose ma per il momento non ho avuto nessun risultato positivo, tutti i giorni mal di testa come prima e Relpax quotidiano….
    Sono veramente giù di morale speravo di stare almeno qualche giorno meglio😞

    1. Ciao Silvia, non scoraggiarti, è possibile che l’anticorpo abbia bisogno di qualche mese di tempo per iniziare a essere efficace. Quando si ha una forma cronica di emicrania e magari si è anche in abuso di farmaci sintomatici potrebbe essere necessario qualche mese affinché la terapia inizi a dare risultati concreti. Comprendo il tuo sconforto, credimi. Il/la neurologo/a che ti segue, cosa ne pensa?

      1. Ciao ho appuntamento a settembre, mi aveva detto che magari ci volevano anche tre mesi prima di vedere dei risultati ma speravo almeno di stare qualche giorno senza…. Non ne posso più mi sta rovinando la vita e in più sempre piena di medicine!

        1. Tre mesi solitamente è il periodo minimo di tempo che ci si dà per vedere qualche risultato. Purtroppo capisco bene il tuo stato di malessere, non avere pace dal dolore ogni giorno è davvero estenuante.

          1. Ciao!io ho iniziato anticorpi da 3 mesi.Ho avuto grande beneficio per 2 mesi (mai un mal di testa,nemmeno quel sottofondo giornaliero) ma poco prima della terza dose sono peggiorata di nuovo…in più ho il dubbio di non aver fatto bene la terza iniezione ( me le fa mia suocera perché non sono una grande amante degli aghi). Consola leggere di qualcuno che sa cosa vuol dire avere quel chiodo sotto l’occhio destro che non ti lascia in pace anche per giorni… ultimamente mi viene di nuovo spesso ma mi passa con molta più facilità. Al momento ho piano terapeutico per altre 3 dosi,vedremo. Coraggio a tutte!

        2. Ciao alessandra sono Stefania da Imperia oggi inizio questo anticorpo mi farò io da sola le prime due dosi io non ho ne fb ne istagram ti spiace se ci teniamo in contatto tramite mail?ti saluto Stefania

          1. Ciao Stefania
            certamente, ci possiamo tenere in contatto via email.
            Se ti fa piacere ho anche un gruppo Telegram dove ci sono altre persone che seguono il blog; se vuoi unirti ti mando il link.
            Un abbraccio

          2. Grazie Alessandra io ho fatto la puntura il primo di settembre e sino al sette non ho avuto malditesta poi l otto ho dovuto prendere il difmetre perché ho avuto un attacco ora aspetto il ritorno della mia dottoressa che è in ferie per due settimane la seconda puntura la faccio il primo di ottobre sei stata molto gentile a rispondermi saluti…la mia mail è stefileo21@gmail.com.

  5. Ciao sono Annalisa, soffro di emicrania cronica, praticamente da una vita. La mia salvezza è stata una terapia di profilassi con Lamictal, che assumo ormai da 20 anni
    Su consiglio del mio neurologo sto ora affrontando la terapia monoclonale, per ridurre il dosaggio giornaliero di Lamictal ( un po’ troppo alto..)e il consumo di Indoxen come antidolorifico. Il 19 agosto farò la seconda dose di Emgality, che ad oggi, non mi ha dato grossi effetti collaterali, solo stanchezza e capogiri, senso di testa “vuota”. In linea di massima mi sento ottimista, anche se non nascondo che cercare di abbandonare un farmaco che mi ha sostenuto per 20 anni mi spaventa da morire. Chi vivrà, vedrà…Grazie Alessandra, ti ho scoperta su Instagram e ti seguo con grande interesse. Leggere le testimonianze di così tante donne, mi ha ricordato gli anni di calvario che ho vissuto (troppi..la metà della mia vita) Sei una luce che si è accesa nel tetro mondo dell’emicrania
    Anch’io ho deciso di dare voce al tuo nobile progetto

    1. Cara Annalisa, benvenuta sul mio blog. Grazie per le bellissime parole e grazie per la tua testimonianza, preziosa come tutte le storie di tutte/i voi che mi seguite e che rendete possibile il mio progetto.
      Capisco la paura di abbandonare un farmaco che finora è stato efficace e di affrontare una terapia di cui non conosci risultati ed effetti collaterali. Emgality per me è stato da subito una salvezza, poi purtroppo ho avuto una ricaduta di recente che spero sia stata momentanea e che però mi ha abbattuta psicologicamente non poco… Per questo comprendo dal profondo del cuore il tuo stato d’animo.
      Se ti fa piacere tienimi aggiornata su come procede con l’anticorpo. Sii fiduciosa e non arrenderti. Vertigini e senso di testa vuota sono del tutto normali 😉

  6. Ciao a tutti! Grazie Alessandra per lo splendido blog!Soffro di emicrania da 10 anni, prima soprattutto vicino al ciclo ma ora in pre menopausa gli attacchi sono più frequenti e sempre debilitanti e feroci. Dovrei iniziare la terapia monoclonali a fine mese, ma ho molti dubbi, soprattutto sugli effetti indesiderati. Non vorrei che si aggiungessero al dolore che già devo sopportare spesso. Ho letto che spesso da vertigini e quindi è giusto sostituire il dolore con la vertigine? Vorrei tanto avere una vita più normale e non continuare ad avere effetti che non lo permettono…grazie a chi vorrà condividere la sua esperienza.

    1. Ciao Anna
      Benvenuta sul blog 💜
      Per quanto riguarda la mia esperienza le vertigini (che sono un effetto indesiderato noto di Emgality) sono sparite totalmente dopo le prime dosi.
      Preferisco notevolmente le vertigini al dolore, perché le vertigini per me sono state davvero un sintomo passeggero.
      La paura degli effetti collaterali è normale, ma ognuno di noi reagisce in modo diverso e possiamo soltanto provare la terapia per capire se è efficace oppure no.
      Se hai piacere tienimi aggiornata 💜🌻

  7. Ciao Alessandra,
    Sono 20 anni che lotto contro dolori costanti e ho provato praticamente tutte le terapie possibili, fino ad arrivare finalmente ad Emgality.
    Ho fatto le prime due dosi di carico ad Aprile, da Maggio la mia situazione di emicrania e cefalea 20 gg su 30, è nettamente migliorata, sono passata a circa 5/6 giorni al mese, con dolori sopportabili.
    Al momento ho notato che tendo a peggiorare a qualche giorno di distanza dalla nuova iniezione (come se l’effetto “ombrello” stesse svanendo per intenderci).
    Per ora nei momenti più duri cerco di cavarmela con tachipirina 1000 o al peggio con indoxen.
    Domanda spassionata, anche a te fa un male bestia l’iniezione? 😅
    Grazie del blog, é bello poter condividere questa “esperienza”.

    1. Ciao Grazia e benvenuta.

      Devo dirti che l’iniezione le prime volte era abbastanza sopportabile, nulla di che, poi per una come me che ha il terrore degli aghi figuriamoci.

      Le ultime due volte però mi è sembrata molto più dolorosa e infatti sono due volte che mi compare un piccolo livido sulla pancia.

      Rimane comunque un fastidio sopportabile che preferisco nettamente al mal di testa 😂

  8. Ciao. Ho 59 anni e soffro di emicrania dalla adolescenza. Oramai la malattia si è cronicizzata ne e gli attacchi sono diventati giornalieri, così come l’utilizzo di antidolorifici. Oggi mi hanno somministrato le prime 2 dosi di Emgality.Voglio essere fiduciosa e spero che qualcosa cambi .Sono contenta di aver trovato questo blog, perché solo chi soffre di emicrania sa cosa vuol dire.
    Vi farò sapere come procede🤞

    1. Ciao Rosanna e benvenuta
      Incrocio le dita per il tuo percorso con l’anticorpo monoclonale e spero davvero che possa darti sollievo dal dolore cronico.

      Mi farebbe assolutamente molto piacere sapere come procede la terapia.

      Ti abbraccio forte e aspetto tuoi aggiornamenti 💜

  9. Buongiorno Alessandra, vorrei chiedere se, per chi come me , soffre di emicrania non solo da ciclo, ma anche da cambiamenti di temperature, vento, pressione atmosferica, ha trovato giovamento con gli anticorpi. Grazie.
    Anna

    1. Ciao Anna
      Ricorda che l’anticorpo non agisce sui trigger, ma, semplificando, sull’eccessiva produzione di CGRP, la sostanza responsabile della eccessiva dilatazione dei vasi intracranici e la conseguente infiammazione. Questo permette al nostro cervello di essere meno sensibile a tutti i vari fattori scatenanti, quindi ormoni, cambiamenti di temperatura, cambiamenti atmosferici, cibi, ecc…
      La risposta è sempre molto soggettiva, ma alla vigilia della settimana dose io posso dire che il trigger ormonale è stato praticamente annullato, così come ho tratto giovamento rispetto ai mal di testa causati dall’attività sportiva.
      Meno efficace sembra sia stato rispetto al caldo torrido.

      1. Ciao Alessandra grazie mille sei stata molto chiara. Un ultima cosa. Purtroppo ho scoperto di recente di soffrire di fibromialgia , e so che tra gli effetti noti dell’anticorpo, c’è il dolore muscolare. È un effetto che hai ritrovato? Grazie ancora!

  10. Buongiorno Alessandra,
    grazie per il tuo blog che ci dà la possibilità di condividere l’esperienza con la terapia monoclonale. Io ho iniziato la prima cura con Aimovig (erenumab) a Novembre 2019 e l’ho conclusa ad Ottobre 2020. Premetto che soffro da 25 anni di emicrania e che ho fatto diverse cure preventive, tutte ahimè fallite. Per gli attacchi prendo triptani o difmetre’, in quanto tutti gli altri farmaci da banco sono sempre stati acqua fresca. Sono arrivata a soffrire di 16 attacchi al mese, sempre curati con i farmaci suddetti. Con la terapia monoclonale ho dimezzato gli eventi ed anche l’intensità del dolore, riuscendo a curare le crisi anche con dei moment. Finito il ciclo delle 12 iniezioni, ho vissuto di rendita per altri 3 mesi, con una media di 6 episodi con dolore lieve\medio. Dal quarto mese però sono peggiorata con 8-10 eventi e dolore medio\forte. Ho ricominciato a prendere solo triptani+fans. Spaventata nel vedere il riacutizzarsi dell’emicrania sono tornata al centro cefalee e mi hanno dato la bella notizia che potevo rifare un altro ciclo di terapia, stavolta con Emgality. Come per la prima cura, gli effetti benefici non sono stati immediati. Infatti consiglio a tutti di non scoraggiarsi, la luce si vede in genere dopo la terza dose. A metà Ottobre farò la 4 iniezione e ho già dei miglioramenti: sono a 6 eventi al mese e ho ricominciato anche ad assumere il moment al posto dei triptani quando il dolore è più gestibile. Effetti collaterali con Aimovig solo stitichezza, mentre con Emgality al momento nessuno, a parte un dolore forte con la puntura, ma durando pochi secondi è sopportabile. Sulla pancia alla seconda iniezione mi è venuto un livido che mi è durato 3 settimane. Adesso preferisco pungere la coscia, fa male lo stesso ma almeno non mi rimane il segno.
    Oggi ho fatto la prima dose con Moderna e spero di non avere l’emicrania come effetto indesiderato.
    Ho letto che tu non hai avuto problemi dopo il vaccino, sono contenta!
    Attendo i tuoi aggiornamenti e spero di
    leggere solo miglioramenti!
    Un abbraccio.
    Daniela

    1. Cara Daniela
      Benvenuta e grazie mille per la tua condivisione.
      Ho appena fatto la settima dose di Emgality proprio qualche minuto fa e a metà percorso, a parte una ricaduta nel mese di agosto, posso dire di essere molto felice del risultato finora raggiunto. Ho ripreso in mano la mia vita dopo anni di sofferenza e questo è il dono più grande che potessi ricevere.
      Per quanto riguarda la puntura, confermo che più vado avanti e più le iniezioni sono dolorose e mi rimane sempre il livido, ma ti dirò che è un prezzo che pago molto volentieri se significa essere libera dal dolore cronico.
      Aggiornaci su come prosegue, la condivisione delle nostre esperienze è davvero uno strumento di confronto utilissimo.
      Ti abbraccio

      1. Quando ho fatto il primo ciclo con Aimovig, è capitato anche a me un peggioramento in corrispondenza della quarta dose, poi per fortuna ho ripreso a stare meglio.
        Un abbraccio anche a te!

  11. Ciao Alessandra,
    È stata una bella scoperta il tuo blog soffro anche io da anni di cefalea a grappolo e vado avanti ad iniezioni di imigran.
    Il 30 settembre ho fatto la prima iniezione di EMGALITY e per il momento non ho avuto nessun beneficio tra l’altro sto prendendo anche cortisone e isoptin.
    Grazie

    1. Ciao Vincenzo
      Benvenuto sul mio blog.
      Informandomi tempo fa ho scoperto che Emgality è l’unico anticorpo monoclonale che solo negli USA è stato approvato anche per la cefalea a grappolo, mentre in Italia i dati emersi dalla sperimentazione non sono stati considerati sufficienti per considerarlo efficace per questo tipo di cefalea.
      Io ti auguro che funzioni e che ti aiuti a migliorare la qualità della vita. Dagli tempo, il farmaco a volte più metterci diversi mesi prima che diventi efficace.
      Se hai piacere fammi sapere come procede nei prossimi mesi.
      Un abbraccio

  12. Ciao leggo nei commenti chi inizia la terapia con un’ iniezione o chi direttamente con due dosi …Come mai ?

    1. Ciao Marica

      Emgality è l’unico anticorpo che prevede da protocollo una prima dose di carico, quindi una dose doppia.

      In alcuni casi, l’équipe medica può valutare di raddoppiare la dose anche degli altri anticorpi (Aimovig e Ajovy), ma questo accade dopo attente valutazioni fatte sul singolo caso.

  13. Ciao Alessandra,
    È stata una bellissima scoperta il tuo blog, soffro anche io dall’ età di 10 anni di cefalea cronica e emicrania con aura. Ho provato varie terapie ma nulla sembra funzionare nel tempo. Da Maggio ho iniziato con il monoclonale e sembrava andare meglio. Ma da circa due mesi l’emicrania si è ripresentata tutti i giorni, anzi negli ultimi giorni tende a venire anche più volte al giorno nonostante l’assunzione ogni volta di antidolorifici. Sono veramente delusa, avevo riposto molta fiducia nel monoclonale 😞

    1. Cara Serena
      Benvenuta sul blog 💜
      Mi dispiace che l’anticorpo non si stia rivelando efficace. Quale stai facendo nello specifico?
      Immagino tu ne abbia già parlato con l’equipe medica che ti segue di questo peggioramento e tu abbia già analizzato eventuali cambiamenti che potrebbero aver influenzato l’efficacia del farmaco negli ultimi mesi.

  14. Ciao Alessandra, ho recentemente fatto l’undicesima dose di Emgality. Dopo i primi mesi in cui ero molto migliorata (tranne i primi due) da settembre é tornato l’incubo. Nell’ultimo mese ho avuto 24 attacchi, oggi sono al quattordicesimo giorno di fila e non so come fare. Relpax e indometacina non fanno più effetto, se provo a resistere per evitare i farmaci il male aumenta a livelli insopportabili. Sono anche io molto delusa dall’emgality e terrorizzata dal periodo di pausa che mi aspetta. C’è da dire però che non ho avuto nessun effetto collaterale e ho anche smesso le altre terapie preventive (che evidentemente dovrò ricominciare). Grazie per questo blog, mi fai sentire meno sola

    1. Cara Francesca, purtroppo come ogni terapia preventiva la garanzia che funzioni non possiamo averla. Per quanto gli anticorpi si siano dimostrati molto efficaci, la soggettività nella reazione al farmaco è un fattore non controllabile.
      La speranza è che la ricerca sulla nostra malattia sta facendo passi avanti e stanno emergendo altri farmaci che potrebbero aiutarci nella gestione dell’emicrania.
      Per quanto riguarda il dolore con cui ti ritrovi a fare i conti attualmente, il solo consiglio che mi sento di darti è capire se puoi cambiare i farmaci sintomatici insieme all’equipe medica che ti segue. Se Relpax e Indoxen non funzionano, si può provare con altri triptani e altri fans.
      Bisogna anche valutare se non si sia già innescata una cefalea da rimbalzo proprio a causa dei farmaci stessi, ma sono tutte valutazioni che devi fare insieme al/alla tuo/a neurologo/a.
      Sono felice che il blog ti aiuti a farti sentire meno sola 💜 ti sono vicina e comprendo il tuo stato d’animo.
      Un abbraccio forte

  15. Ciao anche io soffro di emicrania cronica da quando avevo 11 anni ed oggi ne ho 51. Sono arrivata a 20 attacchi al mese fortissimi con nausea, vomito, fotofobia e fotocopia. Devo dire che con Emgality la situazione sembrava migliorata nel numero e nell’intesita”, ma ultimamente purtroppo di nuovo attacchi forti anche di giorni consecutivi che sono resistenti a Maxalt ed Almogran che sono i medicinali che utilizzo assieme a 5 gocce di Laroxyl la sera. Tra l’altro si avvicina la scadenza dei 12 mesi e mi sento veramente avvilita. È un dolore veramente invalidante che incide profondamente sulla qualità della vita e che chi non ha provato sulla propria pelle non potrà mai veramente comprendere. Secondo me ho fatto abuso di Maxalt e nessuno mi ha mai consigliato la disintossicazione di cui ho letto in alcuni post. Chissà come andrà a finire. Mi sento molto stanca fisicamente e psicologicamente… come posso fare per restare in contatto per un confronto? Grazie e in bocca al lupo.

    1. Ciao Stella
      Quanti triptani assumi al mese? Vedo che ne utilizzi due differenti. Hai provato, quando l’attacco non va via con il triptano, a usare un FANS? È una soluzione che spesso aiuta quando il triptano da sola risulta inefficace.
      Con Emgality a quanti giorni di mal di testa eri arrivata al mese?

      Se ti fa piacere, ho un gruppo Telegram di cui posso mandarti il link via mail e all’interno del gruppo ci sono persone emicraniche con cui condividiamo esperienze e ci confrontiamo.

      1. Ciao Alessandra finalmente ho ritrovato il forum comunque ti avevo scritto su istangram. Allora con Emgality che per me è il secondo anno di trattamento perché avevo iniziato al San Raffaele a Roma ma con qualche interruzione dovuta al primo periodo di lockdown totale x il Covid, gli attacchi erano diminuiti da 18 circa al mese ad un massimo di 9 ma qualche mese addirittura era sceso tra uno e tre attacchi. Poi da marzo scorso ho ripreso al centro di emicrania di Napoli dove abito e gli attacchi sono stati: marzo 4, aprile 2, maggio 5, giugno 9, luglio 7, agosto purtroppo non lo trovo, settembre 6 ottobre 7 novembre 5. A dicembre sono saliti a 10 e ad oggi, 27 gennaio sono al 9 attacco e dovrei fare proprio oggi 11 dose di Emgality. Da dicembre il problema principale è che gli attacchi sono tornati ad essere forti costringendomi anche due giorni a letto con nausea e dolori forti e tra l’altro sembra che l’emicrania si sia evoluta visto che adesso interessa anche collo e spalla. Sembrerebbe essere diventata muscolo tensiva. Non ti nascondo che mi sento avvilita… il solo pensiero di rivivere l’incubo che mi perseguita da 40 anni e che mi ha veramente invalidato infinite giornate della vita è veramente terribile e solo voi potere capirmi.
        Nel frattempo ho provato ad andare da un osteopata che mi aveva aiutato un paio di anni fa ma oggi farò la seconda seduta quindi è troppo presto x avere riscontro. Che dire… dopo la 12 dose tornerò al centro ed esporrò il peggioramento. Ho letto anche del botox… Credimi sono disposta a tutto pur di non ripiombare nell’incubo dell’emicrania. Ti abbraccio forte e grazie per questa splendida iniziativa ❤

  16. Ciao Alessandta, ciao anche a Stella.
    Ho 46 anni, ho iniziato ha soffrire di emicrania da adolescente ma gli attacchi sono peggiorati notevolmente dopo le gravidanze quando i dolori mestruali da contrazioni sono stati sostituiti da forti emicranie pre-post e infra-ciclo..poi si sono aggiunte intolleranze alimentari/stress sbalzi di temperature etcc ogni scusa è buona per star male..Ho cambiato vari triptani da malt rapid a relpax ma spesso non bastano più e in abbinamento assumo eminox oppure iniezioni di diclofenac/voltare. L abbinamento funziona…ma mi stordisce..e la vita è invalidante. Non ho più tenuto un diario.. Forse le giornate in un mese sono una decina.o più..magari mesi migliori a mesi peggiori…mi domandavo se la terapia monoclonale potesse valer la pena.. vista la continua assunzione di triptani. Dimenticavo avevo iniziato ad usare il cefaly e autostop giornalmente..ma inizialmente sembra a andar meglio…poi mi sono scoraggiata stando sempre male.

    1. Ciao Rita, oltre alle terapie sintomatiche di cui mi parli (quindi triptani e FANS) hai mai fatto terapie preventive? Ad esempio: antiepilettici, betabloccanti, antidepressivi o tossina botulinica? Perché per poter accedere all’anticorpo monoclonale è necessario aver affrontato un percorso terapeutico in cui le precedenti terapie di profilassi si sono rivelate non tollerate o inefficaci.

  17. Sono alla quinta dose di Emgality. Mal di testa migliorato ma ho tanta stanchezza e dolori muscolari

    1. Cara Caterina
      l’anticorpo può dare questi effetti collaterali.
      A me è successo in concomitanza di alcune iniezioni, ma si sono rivelati effetti transitori.
      Ciò che consiglio è di tenere monitorata la situazione, parlarne con l’equipe medica che ti segue e valutare quanto questi effetti siano gestibili a lungo termine.

  18. Ciao Alessandra che bello questo blog è leggendo mi è venuta voglia di condividere la mia esperienza. La brutta bestia è apparsa dopo la gravidanza a 41 anni prima sporadica con attacchi forti prima e durante il ciclo poi da settembre 2019 praticamente cronica. Mal di testa tutti i giorni con intensità diverse.he i triptani alleviavano ma mi ladciavanonspossata. Ho trovato un neurochirurgo che mi ha accompagnata nel percorso delle profilassi obbligatorie ma il topamax mi ha dato una mazzata lasciandomi delle crisi di ansia. Un periodo terribile. Da lì ho iniziato ad aprile 2021 emgality e per attaccare la bestia ho iniziato anche una terapia psicologica per l ansia che a volte lo scatena. Che dire dopo 2 mesi ho cominciato a stare meglio e i monoclonali mi hanno salvata! Non senza qualche ricaduta e momenti di sconforto. Ho il terrore della sospensione programmata di due mesi perché solo chi ha a che fare con questa patologia invalidante sa davvero cosa si prova. Cerco di essere positiva e sapere che ci sono gruppi come questo fa stare un pochino meglio❤️

    1. Cara Sabrina
      benvenuta sul mio blog e grazie mille per aver condiviso la tua esperienza. Sono felice di sapere che Emgality ti ha permesso di riprendere in mano la tua vita. I momenti di sconforto e le ricadute sono normali, ma avere un farmaco che ci permette di stare meglio e vivere le nostre giornate senza il terrore del dolore è un grande passo avanti.
      ti abbraccio.

  19. Ciao a tutti! Sono Alessia e scrivo da Torino. Soffro da tantissimi anni di emicrania e mai nessuna terapia mi ha davvero aiutata. Da circa due-tre anni (dopo la gravidanza) la mia situazione è peggiorata con attacchi ormai giornalieri. Sto provando ultima profilassi con inderal che non sta aiutando e fra circa un mesetto potrò iniziare con anticorpi. Avete esperienze positive da condividere? Io ho tante speranze… Spero ben riposte. Grazie!!

  20. Ciao,
    ho iniziato emgality il 2 dicembre 2021, ho avuto il primo periodo di benessere solo tra il 20 febbraio e 11 marzo, poi il 14 marzo con il ciclo e’ iniziata una crisi che dura ancora oggi.
    Volevo conoscere i vostri tempi di risposta al monoclonale e se quando lo fate tenete uno stile di vita più tranquillo per dargli modo di fare effetto. Sono in una fase di sconforto, avevo riposto molte speranze in questa terapia.
    Grazie
    Ciao a tutti

    1. Cara Alessia
      I tempi di reazione al farmaco sono sempre molto soggettivi.
      Per quanto mi riguarda risultati stabili ho iniziato ad averli dopo i primi tre mesi e, a parte alcune normali ricadute che possono esserci, nel corso dei 12 mesi di terapia ho avuto grande beneficio.
      Ho avuto mesi in cui sono stata meglio di altri, ma questo è normale perché la terapia non fa sparire del tutto l’emicrania.
      Ci sono momenti in cui alcuni trigger possono influenzare maggiormente l’andamento dell’emicrania, abbiamo una malattia che ci rende molto sensibili a tanti fattori e nessuna terapia oggi è in grado di annullare totalmente l’influenza che i trigger hanno sul nostro cervello.
      Io non ho stravolto il mio stile di vita rispetto a prima, non mi sono privata di nulla, anzi; ciò che è cambiato è stato poter ricominciare a fare attività sportiva perché i giorni di emicrania si sono drasticamente ridotti e lo sport sicuramente ha influito positivamente sull’efficacia della terapia.
      Le ricadute possono esserci, non disperare.
      Potrebbe anche essere una soluzione un approccio con una terapia combinata di diverse profilassi, prova a parlarne con l’équipe medica che ti segue dal punto di vista neurologico.

      Un abbraccio

      1. Grazie per la risposta, mi hai dato un po’ di coraggio, mi piacerebbe tanto poter tornare in piscina, programmare un weekend senza paura, mantenere impegni lavorativi senza fatica, aiutare in famiglia senza affanni, spero torni tutto questo. Spero di nuovo nel miracolo che ha fatto emgality per soli 20 giorni.
        Grazie
        Grazie

        1. Non demordere.
          I farmaci a volte necessitano davvero di tempo per dare risultati sopratutto quando si parla di una malattia come la nostra che mette in gioco così tante variabili.
          Prova a capire insieme allo specialista che ti segue se un approccio terapeutico combinato può essere di aiuto.
          Fammi sapere e aggiornami se ti va.
          Un abbraccio forte

  21. Ciao a tutti, mi chiamo Rossana , ho 68 anni e da quando ne avevo 19 soffro di emicrania…una vita !!!
    Leggendo le vostre testimonianze mi sono sentita meno sola e incompresa. Spesso chi non sa cosa vuol dire non ti capisce…
    Ho provato di tutto, centro cefalee, agopuntura, omeopatia, medicina manuale, osteopatia…ecc . fino a che mi sono rassegnata ad aspettare la menopausa sperando che mi sarebbe passato come mi era stato più volte prospettato. Invece di passare il mal di testa si è modificato ed è aumentato, sfociando poi sempre nell’ emicrania con attacchi sempre più frequenti.
    Poi ho sentito parlare di questi anticorpi monoclonali così mi sono fatta coraggio e sono tornata dopo quasi 20 anni al centro cefalee.
    Il 12 maggio ho fatto la prima iniezione con Ajovy ( dolorosissima 😬) e per adesso sto bene, sono passati solo 12 giorni è vero ma per me è già un grande risultato! Speriamo che vada avanti così 🤞🤞🤞
    Grazie Alessandra per questo blog,🌹
    vi abbraccio tutte e forza 💪💪💪

    1. Ciao, sono Mariateresa anch’io ho iniziato a maggio questa nuova terapia Emgalitj, dovrò fare la terza dose adesso a luglio, in questo tempo ho avuto solo un attacco di emicrania, però sto avendo una forte caduta di capelli che mi sta preoccupando molto spero di non restare senza capelli 🥺 , vi farò sapere 🤗

  22. Ciao. Ho iniziato Emgality nel settembre 2021.
    I risultati sono stati, purtroppo, scarsi fin dall’inizio.
    A marzo ho avuto dei problemi di pressione alta e al centro cefalee mi hanno sospeso la somministrazione del farmaco.
    A luglio sarò ricoverata per disintossicazione da abuso da farmaco(Difmetre/ l’unico medicinale che mi fa passare l’emicrania, anche se poi il giorno dopo si ripresenta).
    Sono un po’ demoralizzata perché avevo riposto grandi aspettative nei monoclonali, ma non perdo la speranza.
    Qualcuno ha notizie da darmi relativamente alla terapia di disintossicazione?
    Grazie per il blog. È una grande consolazione sapere di non essere sola.
    🤞🤞🤞

    1. Ciao Rosanna
      per quanto riguarda la disintossicazione, trovi la mia esperienza in questo articolo del blog che spero possa esserti utile
      https://www.leparoledellemicrania.it/d-come-disintossicazione-da-triptani-e-fans/

      L’emicrania ti si ripresenta il giorno dopo proprio perché quasi sicuramente sei in cefalea da uso eccessivo di farmaci, quindi sono i farmaci stessi a causarti questo effetto rimbalzo e a portarti ad avere la cefalea quotidiana.

      Spero che la disintossicazione ti possa aiutare a ridurre il numero di giorni di emicrania.
      Tienici aggiornati/e.

      Un abbraccio

  23. Complimenti davvero.
    Io ho iniziato il mese di sospensione e ho una paura folle di quello che potrà accadere.
    Emgality mi ha ridato una vitae non voglio che un mese me la ritolga, soprattutto in estate.
    Sono vicina a tutti, l’unica cosa che “consola” È che ci si capisce tutti qui!
    Auguri a tutti voi

  24. Buongiorno a tutti
    Soffro da anni di emicrania e ho provato diverse terapie anche il topiramato, perfettamente inefficace, che mi ha reso uno zombi per 6mesi. Spesso gli attacchi di emicrania sono stati collegati al ciclo, all ovulazione…ora sono, più o meno, in menopausa e pensavo che le cose migliorassero! Ho avuto mesi difficilissimi, anche l uso del triptano che toglie il dolore per un po’, i giorni seguenti non fermava l emicrania. Dal 10 luglio ad oggi 26 non ho avuto attacchi, leggero mal di testa passato da solo…oggi dovrei iniettarmi le prime due dosi di Emgality ed ho paura. Sono allergica a diverse cose e farmaci, finché non passa la prima ora, mi sento abbastanza in ansia. Temo sempre che i medici non mi abbiano ascoltato bene.
    Il tuo diario è stato molto prezioso, ci si sente meno soli quando si parla la stessa lingua e si condividono le stesse parole per descrivere il dolore, le ansie, la confusione…quindi davvero grazie, a te e a tutti per la condivisione, Ombretta

  25. Ciao Alessandra.
    Ho 55 anni e soffro di emicrania da quando ne avevo 20.
    Seguito profilassi con inderal e laroxyl,cambiato poi con Topamax che mi ha fatto diventare cattiva come una bestia.Avrei potuto uccidere qualcuno…Sospeso immediatamente. La terapia ha funzionato per un bel po’ di anni ((pochi attacchi risolti con Relpax)ma sono ingrassata non poco.Poi acqua pura ed intanto ho preso 30 kg ed ho ingoiato Relpax alla spina!
    Provato Aimovig e nessun risultato.La disperazione.
    Mi sono iniettata Emgality (2) un’ora e mezza fa’ e sono in uno stato di ansia pazzesco per la paura degli effetti collaterali (soffro di attacchi di panico…)Sto cercando di calmarmi ma è dura.Che saranno mai le vertigini e dolori muscolari a confronto con l’emicrania?Non sento ancora nulla ma la preoccupazione non passa…
    Spero che questo monoclonale funzioni. Mi accontenterei anche di passare a 12-14 attacchi.
    Piuttosto di niente, meglio piuttosto!
    Non sarei mai riuscita a tenere un diario come il tuo, un po’ comico anche,che non guasta.Troppo depressa, triste,anche nei momenti “buoni”, che ci sono stati.
    Grazie intanto …

    1. Cara Helen
      comprendo appieno il tuo stato d’animo, le paure e l’ansia, ma gli effetti indesiderati di un farmaco non sono scritti sulla pietra, non è detto che avrai gli effetti collaterali che hanno avuto le altre persone; è molto importante che ti focalizzi sulla terapia e sul fatto che hai la possibilità di provare un altro anticorpo monoclonale che ha buone possibilità di farti stare meglio.
      La paura e l’ansia sono le nostre peggiori nemiche e so bene che non è per nulla semplice tenerle a bada, a volte sono più insidiose dell’emicrania stessa. Focalizzati il più possibile sul fatto che stai facendo un altro passo per provare a stare meglio e convivere con questa malattia che ci rende la vita molto difficile.
      Ti abbraccio e tienimi informata su come va con Emgality.
      Per qualsiasi domanda, sono qui.

  26. Ciao a tutti!
    Sono Chiara e soffro anche io di emicrania cronica, leggere il diario di Alessandra mi aiuta molto, così come leggere tutti i vostri messaggi mi fa sentire meno sola!
    Ho fatto la prima dose di Emgality il mese scorso e non ho ancora visto molti miglioramenti , ancora mal di testa quasi quotidiano e triptani a gogo ma non demordo, sono fiduciosa il dolore è troppo e deve pur esserci una via di uscita!
    Domani dovrò fare la seconda iniezione dell’ anticorpo ma sono risultata positiva al Covid, come devo comportarmi? Avete esperienze in merito?
    Sono in attesta di una risposta da parte del mio neurologo.

  27. Ciao Alessandra,
    sono anche io Alessandra, ho fatto la prima dose di Emgality oggi (doppia)…da anni soffro di emicrania quotidiana e come tutti ho provato senza alcun beneficio ogni terapia profilattico esistente sul pianeta…. Pensavo di passare alla stregoneria…. Emgality è una speranza….confesso che ho terrore folle per la perdita dei capelli…
    Grazie per il tuo diario, è stato utilissimo ed è veramente importante per chi inizia ora poter conoscere le esperienze di chi ha già fatto quel percorso. Grazie di cuore ❤️

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