Certo, ne farei volentieri a meno di sentirmi come se i miei sensi fossero amplificati all’ennesima potenza visto che osmofobia, fotofobia e fonobia vanno a braccetto con la cefalea, ma aver capito il motivo per cui un attacco di emicrania può essere accompagnato da questi tre sintomi mi ha aiutata a comprendere meglio la mia diagnosi e a conoscere ogni sfaccettatura di questa malattia neurologica.

Che cos’è l’osmofobia?

L’osmofobia (letteralmente “paura degli odori”) è l’ipersensibilità e intolleranza a specifici odori che si manifesta prima e durante gli attacchi di emicrania e che, secondo le statistiche, colpisce il 74% delle persone emicraniche. Non di rado, il fastidio per gli odori può essere accompagnato anche da ansia, affanno, nausea, sudorazione eccessiva e bocca secca.

Gli odori più comuni non tollerati da chi soffre di emicrania sono:

1. fumo di sigaretta
2. odore di bruciato
3. deodoranti e profumi molto intensi
4. detergenti
5. benzina
6. alcuni cibi e spezie
7. l’odore di sudore

Quali sono le cause dell’osmofobia?

Il cervello emicranico, ormai lo sappiamo, è un soggetto piuttosto permaloso e insofferente.
L’osmofobia (così come l’allodinia, la fotofobia e la fonofobia) deriva da un’eccessiva ipersensibilità sensoriale che porta a un’errata elaborazione degli stimoli: i recettori cerebrali di una persona che soffre di emicrania percepiscono alcuni odori (assolutamente innocui) come potenziali pericoli per l’organismo e reagiscono di conseguenza.

Come si può gestire l’osmofobia?

Per l’osmofobia non c’è cura.
«Ah, che novità» direte voi, ma quando si parla di emicrania ormai abbiamo ben chiaro che la parola cura deve essere eliminata dal nostro vocabolario e sostituita con le parole terapia e gestione della malattia e dei suoi sintomi.

Infatti, nonostante l’anticorpo monoclonale abbia sensibilmente ridotto la frequenza e l’intensità dei miei attacchi di emicrania, il mio nasino ipersensibile continua a non tollerare l’odore della candeggina, del cloro, dei disinfettanti a base di alcol, dei profumi dolciastri, delle mimose e del fumo di sigaretta.

Per questo motivo ho un mio personale manuale di sopravvivenza all’osmofobia che vi condivido.

1. Monitorare con il diario della cefalea tutti gli odori trigger: conoscere il proprio nemico è sempre il primo fondamentale passo per non farsi cogliere impreparati/e.
   
   
2. Trovare la giusta terapia di profilassi: la prevenzione degli attacchi è l’arma migliore che abbiamo per gestire anche i sintomi che accompagnano l’emicrania.
   
   
3. Avere sempre a portata di mano la mascherina chirurgica; anche se indossarla per tutto il giorno per chi soffre di emicrania può essere un ulteriore trigger, quando il nostro naso fiuta proprio quell’odore che non riusciamo a tollerare, la mascherina si rivelerà la nostra salvezza.
   
   
4. Chiedere senza remore che vengano utilizzati con cautela deodoranti, profumi o detergenti, eliminando possibilmente quelli che ci danno fastidio. Qualche settimana fa, come ho raccontato in un recente post sui social, ho mandato una mail alle mie colleghe per spiegare che il deodorante usato in bagno in quantità eccessive mi era letteralmente entrato nel cervello scatenandomi un attacco di emicrania. Con grande sorpresa, altre mie colleghe mi hanno ringraziata perché, pur non soffrendo di emicrania, l’uso eccessivo di quel deodorante era diventato molto fastidioso anche per loro.
   
   
5. Dove possibile, accendere una candela che neutralizza gli odori. Ovviamente scegliete una fragranza che non vi dia fastidio, altrimenti rischiate di stare male il doppio.
   
   
6. Avere a portata di mano olio essenziale di menta e/o di lavanda da annusare finché non ci si libera degli odori infausti (anche in questo caso, verificate che menta e lavanda non siano a loro volta odori trigger).

Quali sono gli odori che proprio non riuscite a tollerare? E quali sono le strategie che avete messo in atto per gestire l’osmofobia?
Se volete condividere la vostra esperienza, scrivetemi (leparoledellemicrania@gmail.com) oppure commentate il post.

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Vista, sinusite, cervicale: scagioniamo i presunti colpevoli dell’emicrania

Oculista, dentista e osteopata/fisioterapista sono figure che molte persone che soffrono di emicrania hanno incontrato nel loro percorso terapeutico, un dato che mi è stato confermato dal sondaggio che ho fatto nei giorni scorsi sui social:

• 202 persone hanno dichiarato di aver fatto una visita dall’oculista convinte che l’emicrania potesse dipendere da un problema alla vista;
  
• 191 persone hanno dichiarato di aver fatto una visita dal dentista convinte che l’emicrania potesse dipendere da un problema di malocclusione dentale;
  
• 188 persone hanno dichiarato di essere andate da osteopati/fisioterapisti convinte che l’emicrania potesse dipendere da problemi alla cervicale.

Questi dati non sono frutto di una pura coincidenza; è una situazione tipica di un percorso diagnostico che lavora per esclusione e che vuole scartare patologie che potrebbero manifestarsi con sintomi in apparenza simili a quelli dell’emicrania. Vediamo, però, perché in realtà si tratta di equivoci (così li definisce Barbanti).

È colpa della vista

Non è un caso che la prima visita che ho fatto a 7 anni dopo un forte attacco di emicrania è stata quella dall’oculista: come spiega Barbanti, la sede del dolore emicranico (intorno agli occhi) può in qualche modo trarre in inganno e farci pensare che un problema alla vista sia la causa del mal di testa.

Esiste una forma di cefalea causata da errori rifrattivi, ma le sue caratteristiche sono le seguenti:

1. presenza di errori refrattivi non corretti o mal corretti in uno o in entrambi gli occhi;
   
2. il rapporto causa-effetto tra errore rifrattivo e dolore è confermato da almeno due tra i seguenti punti:
   • la cefalea è comparsa o è peggiorata in modo significativo in stretto rapporto temporale con la comparsa o il peggioramento del disturbo rifrattivo;
   • la cefalea è migliorata in modo significativo dopo la correzione del problema rifrattivo;
   • la cefalea è aggravata da compiti visivi prolungati svolti con angolazioni o a distanze alle quali la capacità visiva risulta compromessa;
   • la cefalea migliora significativamente quando cessa lo sforzo visivo.

È colpa della sinusite

L’emicrania l’ho ereditata da mio papà che per praticamente tutta la sua vita non ha mai ricevuto una diagnosi ufficiale da un/una neurologo/a. Ricordo, però, in modo piuttosto nitido che periodicamente il suo medico di famiglia gli prescriveva una pomata da mettere nel naso per contrastare questo mal di testa che poteva essere causato da una possibile sinusite.

Anche in questo caso, a trarre in inganno è la localizzazione del dolore nella zona sovraorbitaria e il fatto che la regione sopracciliare può risultare dolorante alla pressione. Questi due elementi sono tipici dell’emicrania perché è proprio in quella zona che c’è il nervo sovraorbitario, sempre sveglio e molto sensibile nelle persone emicraniche.

Le forme di cefalea da rinosinusite possono essere confermate (o escluse, dipende dal punto di vista) tramite radiografie o risonanze magnetiche che evidenziano in modo inequivocabile la presenza di velature sui seni paranasali o inspessimento della loro mucosa.

È colpa della cervicale

Vari studi condotti su soggetti emicranici hanno evidenziato che nel 40% dei casi il dolore emicranico coinvolge o parte dal collo.

È questo dolore, accompagnato da contratture molto fastidiose, a trarre in inganno e a far pensare che eventuali anomalie al rachide cervicale siano responsabili degli attacchi di cefalea. In realtà, nei soggetti emicranici il dolore al collo è conseguenza diretta dell’infiammazione del sistema trigemino-cervicale.

La cefalea cervicogenica, ossia quella effettivamente causata da problemi al collo, ha, invece, le seguenti caratteristiche:

1. dimostrazione clinica o radiologica della presenza di un disturbo o di una lesione al rachide cervicale o ai tessuti del collo che possano essere causa del mal di testa;
   
2. il rapporto causa-effetto tra la lesione e il dolore è confermato da almeno due tra i seguenti punti:
   • la cefalea si è sviluppata in stretto rapporto temporale con la comparsa della lesione o del disturbo cervicale;
   • la cefalea si è risolta risolvendo il problema al rachide cervicale;
   • la mobilità del collo è ridotta e provoca peggioramento della cefalea;
   • la cefalea scompare grazie al blocco analgesico delle strutture cervicali.

Come si diagnostica l’emicrania?

Prima di parlare del come si arriva alla diagnosi di emicrania, partiamo da chi ha le competenze per arrivare a questa diagnosi: il/la neurologo/a.

Attenzione, questo non significa che è sbagliato andare dal pediatra o dal medico di famiglia, è il primo riferimento che abbiamo e, personalmente, la prima terapia di profilassi e il primo triptano mi sono stati prescritti proprio dal medico di famiglia.

È importante, però, non sottovalutare l’evoluzione della malattia: se la cefalea peggiora nel tempo e inizia a non essere più episodica, se i sintomi si fanno sempre più invalidanti, se si iniziano ad assumere troppi farmaci analgesici di ogni genere (perché nel tempo molti diventano inefficaci) con il rischio di arrivare anche a una cefalea da rimbalzo, una visita presso un centro cefalee o un/a neurologo/a specializzato/a in cefalee è assolutamente necessaria.

E il/la neurologo/a cosa farà durante la visita? Innanzitutto, tante domande
Vorrà sapere l’età di esordio, l’evoluzione nel tempo (le variazioni in termini di frequenza degli attacchi e intensità del dolore) e le situazioni concomitanti a queste variazioni, la tipologia di dolore, la sua localizzazione e la sua durata, l’orario di insorgenza, i sintomi, i fattori scatenanti e le eventuali terapie sintomatiche e/o di profilassi assunte.

Per rispondere a tutte queste domande sappiate che sarà fondamentale il diario della cefalea perché è grazie al diario che lo/la specialista sarà in grado di individuare alcuni pattern tipici della malattia e i vostri trigger specifici. Se prima della visita non avete mai tenuto un diario dell’emicrania, vi verrà chiesto di farlo. È uno strumento diagnostico necessario.

Una volta terminato il terzo grado, si passa all’esame fisico e neurologico: lo/la specialista analizzerà i vostri occhi e i vostri riflessi per individuare eventuali anomalie a carico dei nervi; vi sarà chiesto di fare determinati movimenti con le braccia e con le gambe per valutare la forza e la coordinazione; sarà testata la vostra sensibilità al tatto in varie parti del corpo per verificare che non ci siano problemi di perdita di sensibilità. Tutto questo iter serve anche per escludere che la cefalea sia causata da altre malattie.

Quando è necessario fare esami strumentali?

Lo so che appena avrete finito di leggere il paragrafo precedente la prima cosa che vi siete chiesti/e è: «Mi stai dicendo che, quindi, non devo fare TAC, risonanze, radiografie o esami del sangue?». La risposta è: dipende.

Chi soffre di emicrania ha una necessità viscerale, radicata nel profondo, che è una tappa inevitabile del difficile percorso di accettazione della malattia: sapere da dove viene il nostro mal di testa. È una risposta che spesso cerchiamo ossessivamente, per anni e anni, perché non riusciamo a rassegnarci all’idea che questa malattia che ci rende la vita un inferno non ha cause organiche o funzionali e che sia incurabile.

Ecco perché, in molti casi, prima di andare al centro cefalee o anche dopo esserci andate (e aver ricevuto una diagnosi di cefalea primaria) tante persone emicraniche entrano nel loop oculista-dentista-osteopata-fisioterapista-chiropratico-agopuntore-allergologo e aggiungete tutti gli specialisti vari che avete consultato nel vostro percorso.

Non è sbagliato cercare attraverso un approccio multidisciplinare strategie che ci permettano di gestire il dolore e di migliorare la qualità della vita, ma è importante evitare esami strumentali non necessari alla ricerca incessante di una causa dell’emicrania diversa dalla sua natura neurologica.

Gli esami strumentali sono necessari quando:

1. ci sono sintomi che fanno sospettare una cefalea secondaria, ad esempio: la cefalea insorge all’improvviso in un soggetto che non l’ha mai avuta nella sua vita; la cefalea esordisce dopo i 50 anni; oltre al dolore, sono presenti febbre o convulsioni; la cefalea è comparsa dopo un trauma, si caratterizza per un dolore che ha raggiunto l’intensità massima in meno di 5 minuti o insorge solo in determinate posizioni, con la tosse o gli starnuti.
   
2. ci sono sintomi comuni alle cefalee primarie e secondarie che non permettono una diagnosi netta;
   
3. il quadro clinico del soggetto emicranico si modifica e compaiono alcuni segnali di allarme tipici delle cefalee secondarie.

Solitamente, gli esami strumentali che vengono prescritti sono i seguenti:

• TAC e/o risonanza magnetica (con o senza liquido di contrasto) utilizzate per escludere tumori, emorragie cerebrali, ictus o lesioni tipiche della sclerosi multipla;
  
• esami del sangue per escludere infezioni o problemi del sistema cardiovascolare;
  
• analisi del liquido cerebrospinale per individuare infezioni o altre tipologie di patologie tumorali.

Choosing Wisely, le linee guida per evitare esami strumentali inutili

Nel 2013 la Società Americana delle cefalee ha dato vita all’iniziativa Choosing Wisely (letteralmente: scegliere con saggezza) con l’obiettivo di guidare medici e pazienti in un percorso diagnostico-terapeutico consapevole per evitare esami strumentali e terapie inutili.

Dai sondaggi condotti negli USA è, infatti, emerso che i motivi per cui i medici prescrivono esami diagnostici per le cefalee, anche quando il quadro clinico non è equivoco, sono:

• preoccupazione per negligenza (52%)
• solo per essere sicuro (36%)
• desiderio di avere più informazioni per sentirsi sicuro (30%)
• insistenza del paziente (38%)
• volontà di soddisfare il paziente (23%)
• l’idea che il paziente debba prendere la decisione finale (13%)
• hanno poco tempo da dedicare al paziente (13%)
• disponibilità di una nuova tecnologia da testare (5%)

Dato che la maggior parte delle cefalee, per quanto dolorose e invalidanti, è riconducibile a disturbi del funzionamento (tipici delle cefalee primarie) e non a disturbi a carico della struttura del cervello (tipici delle cefalee secondarie) le linee guida di Choosing Wisely dichiarano che «quando una persona cefalalgica presenta un mal di testa stabile che risponde ai criteri diagnostici dell’emicrania, tutti gli esami che studiano la struttura cerebrale (TAC e risonanza magnetica) sono inutili e devono essere evitati».

Molti/e di voi hanno già partecipato al sondaggio sui social, ma se avete piacere di condividere qualche dettaglio in più sul vostro percorso di diagnosi, scrivetemi (leparoledellemicrania@gmail.com) oppure commentate il post.

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Qualche giorno fa ho fatto un sondaggio sulle mie pagine social chiedendo alle persone che mi seguono «Quando avete realizzato che l’emicrania è una disabilità?» e le vostre risposte

1. da un lato mi hanno svelato quanto sia difficile riconoscerlo, accettarlo e fare in modo che le altre persone lo riconoscano
2. dall’altro lato, hanno evidenziato ulteriormente quanto la malattia esplicita in modo prepotente la sua natura invalidante attraverso tutti i suoi sintomi.

Ve ne riporto alcune:

Da pochi mesi, ma forse ancora non voglio crederci.
Da quando ti seguo sul blog, perché prima pensavo che fosse colpa mia.
Forse non l’ho mai detto a me stessa a voce alta, ma l’ho sempre saputo dentro di me.
Quando ha iniziato a compromettere anche il mio lavoro, la mia passione.
Quando ho decostruito l’abilismo interiorizzato, scoprendo che le disabilità possono essere invisibili.
Quando ho dovuto lasciare l’università e il lavoro.
Quando ho avuto un’emicrania così forte da non riuscire a stare in piedi e a trattenere il vomito, quando inizia a fare queste figure a lavoro o in giro… è lì che ti rendi conto che è invalidante.
Me lo dicono in tanti, ma io tendo ancora a sminuirlo e a non definirmi malata.
Quando ho dovuto lasciare il mio lavoro e rinunciare ad avere figli.
Ah, lo capisci perché non hai più una vita.
Quando non ero una persona, ma un dolore vivente.
Non ho mai pensato che lo fosse perché i medici non l’hanno mai definita disabilità.
Quando ho cominciato a sopportare il dolore e non ricordare come si sta senza.
Quando vorresti fare mille cose, ma non riesci perché ti senti intrappolata in un corpo che non vuoi.
Quando ti accorgi che non puoi fare la vita che fanno tutti.
Quando ho dovuto accettare di avere dei limiti, di non essere come gli altri, di dovermi fermare. È difficile.

L’emicrania è una disabilità invisibile e dinamica e vediamo insieme cosa significa.

L’emicrania è una disabilità invisibile

Ho iniziato il mio percorso professionale nel Terzo Settore, lavorando come responsabile dell’area Comunicazione e, insieme alle mie colleghe, abbiamo scritto e parlato dei diritti delle persone con disabilità per anni. Ho letto migliaia di volte questa definizione scritta nella Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità:

Per persone con disabilità si intendono coloro che presentano durature menomazioni fisiche, mentali, intellettuali o sensoriali che in interazione con barriere di diversa natura possono ostacolare la loro piena ed effettiva partecipazione nella società su base di uguaglianza con gli altri.

Eppure, per tanto tempo non sono riuscita a guardarmi dentro e a identificarmi in queste parole fino a quando non ho letto la parola disabilità sulla lettera di dimissione post ricovero per disintossicazione.

Era il 26 gennaio 2021 e, per la prima volta in 37 anni, ho guardato quel foglio e mi sono detta «Alessandra, sei una persona che convive con una disabilità invisibile e finora non lo avevi mai ammesso a te stessa». E quel giorno, quella consapevolezza mi ha resa libera perché mi ha permesso di uscire definitivamente dal silenzio e di smettere di sentirmi in colpa per la mia malattia.

L’emicrania è una disabilità invisibile esattamente come altre patologie che, come scrive Lila Madrigali, «non si mostrano al mondo con un decadimento fisico o che non necessitano di ausili».

L’emicrania, pur essendo invisibile, è invalidante: durante un attacco, infatti, si perde per ore l’abilità di vedere e di parlare a causa dell’aura, di muoversi e fare qualsiasi attività (anche la più banale come andare in bagno) a causa del dolore lancinante, delle vertigini, della nausea, del vomito, della totale intolleranza a suoni, rumori, luce e odori.

L’emicrania è una disabilità dinamica

Oltre a essere una disabilità invisibile, l’emicrania è anche una disabilità dinamica e, forse, anche per questo motivo è difficile per chi ci circonda comprendere appieno questa malattia.

Disabilità dinamica è un termine coniato da Brianne Benness e identifica una disabilità i cui sintomi in alcuni periodi peggiorano e sono molto gravi e in altri sono totalmente assenti.

È una disabilità che cambia negli anni perché da emicrania episodica può trasformarsi in emicrania cronica e viceversa.
È una disabilità che cambia nel corso dei mesi perché sperimentiamo mesi in cui gli attacchi sono più frequenti e invalidanti, altri in cui sono più gestibili anche grazie alle eventuali terapie di profilassi.
È una disabilità che cambia nel corso della giornata perché ci svegliamo al mattino che stiamo bene e andiamo normalmente a lavoro e qualche ora dopo non riusciamo nemmeno a stare davanti al PC.

Consapevolezza e advocacy: gli strumenti per dare voce all’emicrania

Il motivo per cui chi soffre di emicrania non si sente sufficientemente legittimato/a a riconoscere la propria disabilità e si sente costretto/a giustificarsi per evitare che venga messa in dubbio la sua credibilità dipende dal fatto che viviamo in una società abituata a giudicare, ad applicare etichette e modelli per descrivere tutto ciò che ci circonda.

«Ma non sembri malato/a!» è una frase che ci siamo sentiti/e dire chissà quante volte perché è come se l’emicrania non avesse tutte le carte in regola per essere definita e riconosciuta invalidante, perché i media ci hanno abituati/e a una rappresentazione della malattia e della disabilità errata e incompleta.

E allora cosa possiamo fare per dare voce a questa malattia invisibile e dinamica?

1. Anche se psicologicamente il percorso di accettazione non è per niente facile, acquisire la preziosa consapevolezza che conviviamo con una disabilità invisibile e dinamica ci può aiutare a smettere di sentirci in colpa e a intraprendere il giusto percorso terapeutico.
   
2. Ostacolare e combattere la disinformazione sulla nostra malattia perché è questo tipo di informazione che alimenta il pregiudizio e lo stigma.
   
3. Parlarne perché è un nostro diritto chiedere supporto e agevolazioni che ci permettano di gestire i sintomi della malattia e di vivere la nostra vita privata e professionale al meglio.

Vorrei chiudere questo articolo, parafrasando qualche riga della lettera ai pazienti che Brianne Benness ha scritto nel suo post in cui parlava di disabilità dinamica:

Voglio che sappiate che io vi credo. Non importa cosa sta succedendo al vostro corpo e quanto sembra strano ogni volta che cercate di spiegarlo, voglio che sappiate che io vi credo.

Forse le persone che vi circondano (amici, colleghi e familiari) vi allontanano perché continuate a cancellare o rinviare impegni e non trovate le parole per spiegare loro il motivo.
Forse il vostro rendimento a lavoro o a scuola ne sta risentendo perché dovete mettere tutte le vostre energie nell’andare avanti e nel fare finta che vada tutto bene, nonostante i dolore, durante la giornata.

Forse il vostro dottore non vi ascolta con sufficiente empatia quando esprimete i vostri dubbi e le vostre preoccupazioni.
Forse vi sentite davvero soli/e in questo momento.
Forse vi siete sentiti/e molto soli/e per lungo tempo.

Ma non siete soli/e.

Io sono qui per dirvi che non è tutto nella vostra testa, che non dovete sentirvi in colpa per questa malattia e che, proprio come voi, mi sono sentita spaventata, sola e incompresa.

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Per tanti anni ho pensato di non essere normale: vedevo le altre ragazze con la coda di cavallo, con acconciature raccolte di ogni genere, e mi chiedevo per quale diavolo di motivo io non riuscivo a tenere i capelli legati. Mi faceva così male il cuoio capelluto da doverli sciogliere il prima possibile e poi lavarli per provare un po’ di sollievo.

A volte quel dolore fastidioso compariva anche quando non legavo i capelli e spesso precedeva il mal di testa; alla veneranda età di 37 anni ho scoperto che quel dolore si chiama allodinia ed è tipico di chi soffre di emicrania.

Che cos’è l’allodinia?

L’allodinia è una sensazione dolorosa che porta le persone emicraniche a percepire dolore per stimoli che sono del tutto innocui (e voi direte: che novità!): tenere i capelli legati, pettinarsi, indossare occhiali, orecchini, collane e cravatte o toccarsi il volto.

Questo accade perché il cervello emicranico interpreta in modo sbagliato gli stimoli meccanici o termici che arrivano attraverso la cute e li recepisce come dolorosi; in sostanza è lo stesso meccanismo che trasforma cibi, odori, variazioni di temperatura, lo sforzo fisico ecc. in fattori che scatenano l’attacco di emicrania.

L’intensità e la tipologia di dolore avvertito può variare da persona a persona: c’è chi avverte una sensazione di bruciore, chi una sensazione più simile a una spremitura.

L’équipe del Centro cefalee Vanvitelli (Campania) attraverso alcune ricerche ha dimostrato che:

1. la comparsa dell’allodinia solitamente indica un peggioramento dell’emicrania, ossia una cronicizzazione della malattia;
2. l’allodinia può essere prevista ancora prima che si sviluppi attraverso la risonanza magnetica funzionale, esame diagnostico che permette di individuare alcune anomalie dei circuiti cerebrali che possono manifestarsi anche con 3 anni di anticipo.

Come si cura l’allodinia?

Una vera e propria cura, ahimè, non c’è (e anche qui lo so cosa state pensando, tanto per cambiare non c’è cura). Nel caso di persone che soffrono di emicrania cronica, se si individua la giusta terapia di profilassi che riporta l’emicrania a forme episodiche, l’allodinia dovrebbe andare in remissione.

Infatti, prima del ricovero per disintossicazione e prima di iniziare la terapia con l’anticorpo monoclonale, quando avevo una media di 20/25 giorni di emicrania al mese, l’allodinia per me ormai era una costante. La situazione è nettamente migliorata da quando, grazie a Emgality, i miei giorni di emicrania si sono ridotti quasi del tutto.
Non posso comunque tenere i capelli legati per più di qualche ora e durante gli attacchi solo l’idea di avere addosso occhiali, collane e orecchini mi fa venire ancora più mal di testa, ma con l’emicrania, si sa, bisogna sempre scendere a compromessi.

Quando, però, l’allodinia diventa difficile da sopportare e non si placa nemmeno se si interviene sulla cronicità dell’emicrania, può essere trattata con anestetici locali, antidepressivi, analgesici oppioidi e antiepilettici; in generale si tende a preferire l’assunzione di farmaci per via topica perché i farmaci assunti per via sistemica potrebbero interferire sul funzionamento dei neuroni sensoriali alterati dall’allodinia che sono anche responsabili di altre importanti funzioni.

Come ho imparato a gestire l’allodinia

Premesso che non esistono strategie che funzionano a prescindere (anche in questo caso ciò che dà sollievo a me, potrebbe risultare fastidioso o inefficace per altre persone) ecco ciò che faccio di solito per gestire l’allodinia:

1. evito di legare i capelli (non a caso da diversi anni ho un taglio corto) e, se proprio non posso farne a meno (ad esempio quando vado in palestra), ne raccolgo soltanto una parte per evitare che mi vadano in faccia o li lego in una coda bassa con elastici non troppo stretti;
   
   
2. quando mi fa male il cuoio capelluto lavo i capelli con acqua tiepida massaggiando la cute a lungo;
   
   
3. evito di portare borse troppo pesanti a tracolla, indossare indumenti stretti, maglie con il collo alto, top sportivi incrociati dietro la schiena, collane e orecchini troppo pesanti e in generale qualsiasi cosa che mi faccia percepire un senso di costrizione sul collo o sul viso;
   
   
4. se ho un attacco di emicrania in corso, evito di truccarmi e in particolare di mettere ombretto, matita o mascara.

Continuerò a invidiare bonariamente le acconciature meravigliose di chi non deve fare i conti con l’allodinia, ma queste semplici accortezze mi permettono di tenerla a bada.

Mi piacerebbe sapere se anche voi soffrite o avete sofferto di allodinia e conoscere le vostre strategie per gestire questo sintomo alquanto antipatico: vi aspetto nei commenti del post oppure sulle mie pagine social.

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Ma dieci anni fa non ero pronta a cambiare prospettiva, non avevo sufficienti informazioni per guardare la mia malattia da un punto di vista diverso. Non ero pronta per ascoltare la risposta alla domanda che tutte/i noi dovremmo porci per poter accettare e gestire la nostra malattia neurologica, ossia «Come funziona il mio cervello emicranico?».

Mi ci è voluto un ricovero per disintossicarmi dai farmaci, la scintilla che mi ha fatto decidere di mettere online il blog, la lettura di diversi libri/articoli e l’anticorpo monoclonale per non provare più rabbia e amarezza quando mi viene detto che la mia emicrania è un’efficiente (e, oserei aggiungere, un pochino petulante) guardiana della mia salute.

Un cervello sempre sveglio e molto sensibile

C’è una cosa che madre natura ha insegnato al cervello delle persone che soffrono di emicrania: bisogna stare sempre in guardia, essere sveglio e vigile, pronto a segnalare qualsiasi cosa che disturbi il suo equilibrio, qualsiasi fattore che possa rappresentare un potenziale pericolo per lo stato di salute dell’individuo; responsabile di questa iperattività è la corteccia prefrontale che, come sottolinea Barbanti, «è informata di qualunque cosa accada dentro e fuori di noi» ed «è sempre inquieta e mai perfettamente a riposo».

Durante l’attacco emicranico, infatti, i vasi intracranici si dilatano facendo affluire al cervello più ossigeno e anche più globuli bianchi per difendere il nostro organismo da un eventuale attacco.

Meraviglioso, sì… lo sarebbe, se il cervello emicranico non fosse così sensibile da percepire il pericolo anche dove non c’è; le terminazioni nervose a protezione del cervello nel caso di un soggetto emicranico si attivano senza motivo di fronte a stimoli che per le altre persone sono totalmente innocui (cibi, odori, stati di ansia, variazione delle ore di sonno, cambiamenti di temperatura, fluttazioni ormonali… insomma, i famosi trigger).

Nel momento in cui i sensori delle meningi si attivano, le loro terminazioni liberano diverse sostanze tra cui il CGRP (peptide correlato al gene per la calcitonina) che fa dilatare i vasi sanguigni e al tempo stesso li rende più permeabili e infiammati; questa infiammazione rende i vasi dolenti e pulsanti: più i vasi si dilatano, più il sensore si attiva e reagisce, più il dolore diventa forte dando il via a un circolo vizioso che a volte impiega anche 3 giorni per disinnescarsi (le interminabili 72 ore tipiche dei peggiori attacchi di emicrania).

Un cervello che va a tutto gas

Oltre a essere un soldato impavido sempre in prima linea e pronto a difenderci, il cervello emicranico ha un’altra caratteristica: i suoi neuroni «sono paragonabili a una Ferrari dotata del serbatoio di una Smart e guidata in pista da Sebastian Vettel».

Sono neuroni iperattivi che viaggiano sempre a tutto gas e che però, hanno poco carburante a disposizione: quando il cervello emicranico si attiva per combattere i suoi nemici (ad esempio, un picco ormonale o la mancanza di sonno dovuta a una notte insonne) spesso è già in riserva e deve fermarsi per «fare il pit-sop»; quello è il momento in cui parte l’attacco e arriva il dolore.

Un cervello povero di serotonina, noradrenalina e dopamina

La serotonina e la noradrenalina sono sostanze che hanno un ruolo chiave nel controllo del dolore, possiamo considerarle a tutti gli effetti il nostro personale estintore del dolore. Diversi studi clinici hanno evidenziato che i neuroni delle persone che soffrono di emicrania hanno al loro interno un numero inferiore di vescicole in cui risiedono questi neurotrasmettitori: è facile intuire che se il nostro estintore è troppo piccolo sarà difficile riuscire a spegnere il dolore in modo efficace e in breve tempo.

Un altro neurotrasmettitore che scarseggia nel cervello emicranico è la dopamina, sostanza che tra i vari meccanismi regola quelli relativi al sonno, alla nausea e al vomito: la sua carenza spiega, infatti, come mai chi soffre di emicrania sperimenta sbadigli e sonnolenza come prodromi dell’attacco e nausea e/o vomito come sintomi che accompagnano il dolore.

Comprendere come si comporta il mio cervello, essere consapevole che sono una persona con un cervello molto attivo e sensibile e che ha bisogno di sostegno per adattarsi meglio ai cambiamenti che alterano il suo equilibrio mi ha permesso di capire quanto è importante:

1. trovare le giuste terapie per prevenire gli attacchi e per gestire il dolore
2. evitare il fai da te con i farmaci sintomatici che possono causare cefalea da rimbalzo
3. monitorare attentamente l’andamento della mia emicrania con il diario della cefalea per individuare i miei trigger
4. trovare lo stile di vita più adeguato per me cercando, nel limite del possibile, di vivere appieno e di non catalogare dentro di me eventuali rinunce come un fallimento o come un segnale di inadeguatezza.

E voi, amiche e amici, conoscevate già le caratteristiche del cervello emicranico?
Sono curiosa di conoscere le vostre opinioni in merito e vi aspetto nei commenti o sui social per parlarne insieme.

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Cefalea: una malattia in cerca di “dignità”

Carie dentale (2.301.999), cefalea di tipo tensivo (2.300.200) ed emicrania (1.247.608): ecco il podio delle malattie più diffuse del genere umano secondo l’OMS. Leggendo questi numeri viene piuttosto spontaneo chiedersi: come mai la cefalea (nelle sue forme croniche) è stata riconosciuta come malattia soltanto nel 2020?

Siamo di fronte a una malattia invisibile (almeno in apparenza) del cervello, l’organo umano in assoluto più complesso e difficile da studiare e comprendere, che per lungo tempo è stata orfana di una classificazione chiara e soprattutto di rimedi farmacologici che le dessero la dignità di malattia.

Voi direte: «Cosa c’entrano i farmaci con il riconoscimento della malattia?».

Ce lo spiega Barbanti portandoci come esempio un’altra malattia invisibile: «La fobia sociale oggi è classificata tra i disturbi di ansia, ma un tempo non era diagnosticata e spesso era travisata per una forma estrema di timidezza.

Quando è stata sdoganata tra le malattie?
Dopo il 1986 cioè dopo l’uscita nelle farmacie di mezzo mondo del Prozac che ha consentito di curare la depressione e di dare dignità di malattia a un disturbo meno evidente ma non per questo meno disabilitante come la fobia sociale».

Questa è la stessa sorte che è toccata alla cefalea.

Emicrania: una malattia neurologica invalidante

L’emicrania è un eccesso di legittima difesa, un dannatissimo grillo parlante che ci logora avvertendoci come una comare di tutto ciò che varia nell’ambiente e in noi.

Piero Barbanti

L’emicrania è una cefalea primaria, ossia una patologia neurologica benigna che colpisce solo l’essere umano e coinvolge la corteccia prefrontale, sede della sua intelligenza. È una condizione genetica complessa causata da molteplici variazioni genetiche che rendono il cervello iperattivo e ipersensibile.

Quando il cervello emicranico è esposto ad alcuni fattori scatenanti che per altre persone sono totalmente innocui (ad esempio stress, alcuni profumi e odori, variazioni delle ore di sonno, variazioni climatiche e ambientali) va in stato di allarme e converte in dolore stimoli sensoriali che tipicamente non sono dolorosi.

Ipersemplificando: durante l’attacco emicranico i vasi delle meningi si dilatano e la repentina e continua dilatazione scatena un’infiammazione e il tipico dolore pulsante. L’attacco dura dalle 4 alle 72 ore e può essere preceduto dall’aura (disturbi visivi, afasia e intorpidimento di viso e arti) e accompagnato da nausea, vomito, fotofobia, fonofobia e allodinia.

I sintomi accompagnatori e la durata delle crisi sarebbero già sufficienti per chiarire perché l’emicrania è una patologia invalidante che condiziona la socialità, le relazioni familiari, l’attività lavorativa e lo studio; qualora non bastasse, possiamo anche ricordare che:

• una volta passato il dolore bisogna fare i conti con la fase prodromica, ossia gli strascichi dell’attacco – stanchezza, debolezza e tono dell’umore basso – che possono durare anche alcuni giorni;
• i farmaci sintomatici utilizzati per gestire il dolore (FANS e triptani) e quelli di profilassi possono causare vari effetti indesiderati con conseguenze negative sulla qualità della vita, come ad esempio la cefalea cronica da abuso di farmarci analgesici.

Se ci fossero ancora dubbi, l’OMS sull’emicrania parla chiaro e, infatti, la colloca

• al 1° posto come causa di disabilità sotto i 50 anni
• al 2° posto nella classifica delle 10 malattie con il maggior numero di anni vissuti da malati

e sottolinea che un giorno vissuto con emicrania equivale a un giorno vissuto con demenza, tetraplegia e psicosi acuta.

Malattia non è sinonimo di vergogna!

Desidero chiudere questo articolo ricordando a tutte le persone che soffrono di qualsiasi forma di cefalea che malattia non è sinonimo di vergogna; la cefalea è scritta nel nostro DNA, è un nostro tratto biologico, non l’abbiamo scelta e ogni giorno lottiamo per vivere la nostra quotidianità nel miglior modo possibile, senza soccombere al dolore.

La condivisione delle nostre esperienze è uno strumento davvero potente per creare la cultura della malattia e per aiutare tutte le persone che soffrono di cefalea e che come noi hanno bisogno di sentirsi accolte e comprese.

Siamo Migraine Warrior, non dimentichiamolo mai!

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Le armi che abbiamo a disposizione per combattere il dolore durante un attacco di cefalea (a parte una dose di pazienza e resilienza che chi lotta contro il dolore cronico sviluppa in lunghi anni di sopportazione) sono i farmaci, solitamente FANS e triptani, che da nostri alleati possono trasformarsi nei nostri peggior nemici causando la cefalea da rimbalzo, nota anche come cefalea da uso eccessivo di farmaci o medication overuse headache (MOH). 

Ho avuto il dispiacere di conoscere la cefalea da rimbalzo durante la mia prima visita al Mondino di Pavia a novembre 2020 e ho scoperto quanto questa forma di cefalea  – che affligge l’1-2% della popolazione  – sia sottovalutata perché spesso chi ne soffre non ne è consapevole finché non si scontra con la diagnosi del centro cefalee, proprio come è successo a me. 

Cefalea da rimbalzo: che cos’è? 

È una cefalea secondaria cronica che colpisce chi soffre di emicrania o cefalea tensiva ed è causata dall’uso eccessivo di farmaci analgesici.
Secondo Piero Barbanti esistono due categorie di iperusatori di analgesici:

quelli che li prendono per legittima difesa e quelli che li prendono per paura.

Chi li assume «per legittima difesa» sono le persone che lottano con numerosi e invalidanti attacchi di cefalea/emicrania ogni mese e non hanno scelta se non quella di assumere i farmaci per vivere con dignità la propria quotidianità.

Chi li assume «per paura» sono le persone che prendono gli analgesici a prescindere dalla presenza dell’attacco, per il timore che da un momento all’altro si presenti il dolore; queste sono le persone che lottano anche contro la cefalgofobia.

Il meccanismo che porta il farmaco a diventare causa del dolore è ancora un mistero, però vi riporto l’esempio di Barbanti per chiarire meglio cosa accade al nostro organismo:

Se in una torrida giornata d’estate ci sentiamo particolarmente assetati, un bel ghiacciolo ci farà molta gola e da subito calmerà l’arsura, dando l’idea di reidratarci. In realtà, però, il beneficio sarà fugace e di lì a poco la sete si ripresenterà più intensa di prima. 

Cefalea da uso eccessivo di farmaci: caratteristiche e sintomi

La prima domanda che mi sono posta quando mi è stata diagnosticata la MOH è stata: «Come faccio a distinguerla dagli altri attacchi e a riconoscerla?». Chi soffre di cefalea ha l’innata capacità di distinguere il tipo di mal di testa anche da minime e impercettibili variazioni; nel caso aveste dei dubbi, ecco un breve identikit della cefalea da rimbalzo:

• è presente per almeno 15 giorni al mese da almeno 3 mesi consecutivi;
• è quasi permanente, sono praticamente assenti i momenti senza dolore;
• il dolore è diffuso, simile al classico cerchio alla testa e per questo spesso può essere confusa con la cefalea tensiva;
• compare spesso durante la notte o al mattino presto;
• tra i suoi sintomi ci sono anche ansia, irritabilità, depressione, disturbi del sonno e problemi di memoria;
• può colpire sia gli adulti, sia i bambini.

Cefalea da rimbalzo: quali farmaci la causano?

Tutti i farmaci analgesici assunti da chi soffre da cefalea tensiva o emicrania possono causare la MOH: 

• analgesici da banco (i FANS);
• associazione di analgesici con caffeina, antivomito, barbiturici e paracetamolo;
• triptani;
• egotaminici;
• oppioidi.

Dai vari casi analizzati è emerso che la cefalea da abuso di triptani si sviluppa più rapidamente rispetto a quella causata dai FANS, in media dopo soli 6 mesi di utilizzo continuativo.

Cefalea da uso eccessivo di farmaci: come gestirla?

La risposta sembra ovvia: sospendere il farmaco che la causa. 
In realtà, smettere di prendere l’analgesico incriminato è soltanto una fase del percorso di cura ed è questo il motivo per cui a chi soffre di cefalea da rimbalzo viene suggerito un ricovero presso un centro cefalee per disintossicarsi.

Ciò che ho constatato vivendo in prima persona il ricovero è che smettere di prendere troppi i farmaci è prima di tutto un delicato lavoro psicologico su se stessi: io ho lottato contro il terrore del dolore ancora prima che con il dolore stesso; ho dovuto imparare a gestire l’ansia che mi toglieva il respiro durante l’attacco perché ero consapevole di non poter prendere nessun farmaco; nei giorni successivi ho dovuto fare i conti con la paura che, una volta uscita dall’ospedale e tornata a casa, non sarei stata in grado di evitare le ricadute… io che mescolavo triptani e FANS in media 20/25 giorni al mese. 

La disintossicazione per una persona che soffre di cefalea è un percorso di rieducazione all’uso degli analgesici che non si conclude in 8 giorni di ricovero, che non consiste in 2 flebo al giorno che ripuliscono il tuo organismo; è un percorso che dura tutta una vita perché la cefalea ci accompagna per tutta la nostra vita.

Per questo, se posso darvi un consiglio, evitate il fai da te!

Cefalea da rimbalzo: come evitarla?

Dopo il mio percorso di rieducazione ho scoperto che esiste una regola semplice da ricordare:

• FANS, la regola dei 10 giorni | assumerli per massimo 10 giorni al mese;
• Triptani, la regola dei 3 giorni | non assumere triptani per oltre 3 giorni consecutivi.

La regola che, però, reputo la più importante è trovare la terapia di profilassi adeguata per la vostra cefalea e che vi permette di gestire la frequenza e l’intensità degli attacchi così da evitare di ricadere nel circolo vizioso della cefalea da rimbalzo.

Per chi volesse avere a colpo d’occhio l’identikit della cefalea da rimbalzo, ecco uno schema riassuntivo:

Se volete condividere la vostra esperienza sull’uso/uso eccessivo dei farmaci analgesici per la cefalea, commentate il post oppure venitemi a trovare su Instagram e Facebook.

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Quando i dottori mi chiedono «Da quanto tempo soffri di emicrania?» non ho alcun dubbio sulla risposta. Ho iniziato la mia lunga convivenza con Sua Maestà Emicrania quando avevo 4 anni. Come faccio a esserne sicura? Perché ho dei ricordi così nitidi di quei momenti che non può esserci alcun dubbio. Quando ci penso le immagini che riaffiorano nella mia mente sembrano quelle di un film e oggi ve ne voglio raccontare qualcuna.

Il mal di testa e la prima visita dall’oculista

Ero seduta sul sedile posteriore della Fiat 126 gialla dei miei genitori, con questo dolore intenso alla testa, con le tempie che mi pulsavano e il sole estivo del tardo pomeriggio che sembrava trafiggermi gli occhi come un dardo. Eravamo parcheggiati davanti allo studio dell’oculista che da lì a poco mi avrebbe visitata.
Quando si è così piccoli per i genitori è automatico pensare (e sperare) che quel mal di testa sia causato da problemi legati alla vista. Dalla visita è emerso che sono lievemente astigmatica, sì, ma gli occhiali purtroppo non hanno risolto il problema del mal di testa.

L’emicrania, mia nonna e le fette di patate sugli occhi

Lo so, sembra il titolo di una sitcom e ammetto che scriverlo mi ha strappato un sorriso.
Mia nonna Filomena, la mia adorata nonna, se n’è andata il 26 ottobre 2020. Mentre ero ricoverata a Pavia, la prima notte che ho dormito senza dolore, l’ho sognata e mi sono tornati in mente alcuni dei suoi rimedi contro il mal di testa.

Quando ero piccola, a giugno – appena finiva la scuola – mi veniva a prendere e, dopo un viaggio interminabile in treno, passavo tutta l’estate con lei e mia zia (che pacchia, amiche e amici, si stava da dio!).

Quando mi veniva l’emicrania aveva due strategie: mi metteva una pezza bagnata con l’acqua fredda sulla fronte oppure tagliava una patata a fette e me le piazzava sugli occhi e sulle tempie dicendomi «Ale, bella di nonna, le patate assorbono il dolore, vedrai che adesso ti passa». Cara nonna, le patate purtroppo non funzionavano, ma il tuo amore… quello è sempre stato la cura migliore per ogni male.

Il mal di testa e le mestruazioni, pessima accoppiata

Ero seduta nel primo banco a sinistra, vicino alla finestra. Erano i tempi delle scuole medie. Era tutta la mattina che avevo mal di testa.
Suona la campanella, mi alzo, il dolore alla testa si fa più forte, barcollo, casco addosso al mio vicino di banco (che si arrabbia) e bam… svengo. L’arrivo delle mestruazioni (che già si davano da fare per rompermi le scatole a suon di gran mal di pancia) ha peggiorato notevolmente la mia emicrania.

Quel giorno appena sono arrivata a casa mia mamma ha chiamato il medico che mi ha visitata per verificare che io non avessi la meningite. Poi mi sono messa a letto e l’unica cosa che sono riuscita a mangiare è stato del finocchio. Ora, non chiedetemi perché durante gli attacchi di emicrania l’unico cibo che tollero è il finocchio. Non lo so, non l’ho mai capito… ma sono strana, lo so!!

La gita a Roma e l’emicrania con aura in metropolitana

Scuole superiori, gita a Roma. Un’esperienza che non auguro a nessuno; non la gita a Roma, ma quello che mi è successo.

Qualche settimana prima della gita, mentre ero dall’estetista, ho avuto il mio primo folgorante incontro con l’emicrania accompagnata da aura: all’improvviso inizio a vedere lucine strane da un occhio, poi parte una fitta lancinante alla testa accompagnata da un formicolio intenso alla bocca, al braccio e alla mano e, tutto a un tratto, non riesco a parlare, le parole sono nella mia mente, ma non riesco ad articolare nemmeno un suono.

E finché ‘sta roba ti capita dall’estetista amica di tua mamma, a 5 minuti a piedi da casa, tutti i santi aiutano. Quando, però, ti capita mentre sei nella metropolitana di Roma, piena zeppa di gente, durante la gita scolastica… posso assicurarvi che ne fareste volentieri a meno.

Fu così che tornata da Roma, nel giro di poche settimane, ho fatto TAC, risonanza magnetica ed elettroencefalogramma per escludere che io avessi un aneurisma o un tumore al cervello. L’aura mi ha tenuto compagnia per diversi anni, a scuola e a lavoro, per poi scomparire del tutto circa 3 anni fa.

Potrei raccontare molti altri episodi come questi, ma vi toglierei il gusto di leggerli in altri post e soprattutto non posso scrivere “L’Odissea dell’emicrania” in un solo articolo.

Voglio però fare un appello ai genitori, ricordando un’ultima cosa: ogni mattina mia mamma mi faceva una treccia stupenda per tenere in ordine i capelli che, ai tempi, erano molto lunghi; spesso tornavo a casa con i capelli sciolti perché, chi soffre di emicrania, ha un cuoio capelluto molto sensibile e tenere i capelli legati può risultare molto doloroso. All’inizio mia mamma si arrabbiava vedendomi tornare a casa con i capelli in disordine, poi ha capito che non li scioglievo per farle un dispetto, ma perché soffrivo.

Care mamme e cari papà, state attenti a tutti questi piccoli segnali: l’emicrania è in grado di rubare alle bambine e ai bambini tanti momenti della loro infanzia e adolescenza. Per questo motivo se viene diagnosticata il prima possibile sarà più semplice trovare una soluzione per gestirla.

L'articolo R come RICORDI del mal di testa proviene da Le parole dell'emicrania.