Federica ha 27 anni e combatte contro la cefalea da circa 12 anni.
Studia musicoterapia e, in attesa di laurearsi e poter fare il lavoro dei suoi sogni, lavora come segretaria specializzata in uno studio legale. Ci siamo conosciute su Instagram e abbiamo realizzato insieme i video “Le cose da non dire a chi soffre di emicrania o cefalea cronica“.
Questa è la sua storia.
Di che tipo di mal di testa soffri?
Soffro di cefalea mista senza aura (caspita, almeno quella me la sono scampata!) che negli anni si è rivelata farmaco resistente.
Chi ti ha diagnosticato la cefalea ereditaria?
Ricordo che ero ancora al liceo quando mi è venuto il mio primo attacco di cefalea severo. Non capivo bene cosa mi stesse succedendo. Ho pensato subito al peggio. Sono stata ricoverata in ospedale per due settimane, mi hanno rivoltata come un calzino per arrivare alla conclusione che a livello organico il mio cervello non aveva problemi.
La persona che, dopo mille visite da vari luminari, ha cambiato la mia vita ed è riuscita ad aiutarmi a trovare una risposta è stata il mio professore di neurologia: dopo avermi soccorsa durante una crisi arrivata nel pieno di una sua lezione, mi ha indicato il centro cefalee del San Raffaele di Milano dove finalmente ho avuto una diagnosi accurata e ho iniziato il mio percorso di cura.
Quanto tempo dura in media un tuo attacco di mal di testa?
Un mio attacco tipico di cefalea dura dalle 48 alle 72 ore.
Quanti giorni di cefalea hai in un mese?
Prima di essere seguita dal San Raffaele non riuscivo nemmeno a contarli gli attacchi che avevo in un mese. Ogni settimana ne avevo 6, a volte anche 7 giorni su 7. Da quando sono in cura, dopo un anno e mezzo di paziente attesa, i giorni si sono ridotti e si aggirano su una media di circa 2 a settimana.
Quali medicinali prendi per la cefalea?
Per la terapia dell’attacco prendo l’indometacina (Indoxen per la precisione), mentre come terapia preventiva sto facendo la tossina botulinica che, devo ammettere, mi ha permesso di rinascere.
La tossina botulinica sembra che riesca ad “addormentare” i centri del dolore a livello cranico. Si tratta di 45 micro iniezioni sul cuoio capelluto che faccio ogni tre mesi; sembra una tortura, ma vi assicuro che c’è di peggio… non faccio i salti di gioia, intendiamoci, ma tutto sommato è sopportabile.
Nei prossimi giorni farò la visita per valutare la terapia di profilassi con l’anticorpo monoclonale.
A livello emotivo, come ti senti e come vivi questa malattia?
Quando ho iniziato a soffrire di cefalea credevo che non avrei combinato nulla nella vita a causa della moltitudine di crisi invalidanti che mi venivano nell’arco di una settimana. La cefalea è un demone, si nasconde, non si fa vedere finché arriva e inizia a rovinarti la vita.
Quando ho un attacco per me il tempo si ferma, devo smettere di fare qualsiasi cosa, mentre il mondo intorno a me continua ad andare avanti. Io mi fermo, passo le ore a cercare di esorcizzare questo demone immondo e mi perdo tante cose, tante esperienze.
Durante un attacco di cefalea, è vero, ci si sente morire, ci si sente meno di zero, come se non fossimo in grado di prendere in mano la nostra vita. Però, quando la bestia se ne va, prevalgono il senso di sollievo, di leggerezza, la forza che ti fa dire «Hey, ora esco e spacco il mondo!».
E allora mi chiedo: «Vale davvero la pena di sentirsi persone inferiori?». Secondo me dobbiamo farci sentire, tirare fuori gli attributi e far vedere al mondo che abbiamo quella marcia in più che ci permette di vivere una vita difficile con un sorriso stampato in volto, perché la vita è bella sempre, anche con la cefalea; è difficile, sì, ma comunque bellissima.
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