Ma oggi torno a scrivere perché ultimamente sui social sto leggendo commenti che rispecchiano il lato oscuro degli esseri umani che, a quanto pare, sta prendendo il sopravvento rispetto al senso civico e alla capacità di usare il raziocinio prima di parlare. E questo, oltre a farmi un’immensa tristezza, mi preoccupa molto rispetto al futuro di una società che sta involvendo.

Mi riferisco, in particolare, ai commenti sulla maternità di Lady Gaga e al fatto che ha scelto di diventare madre grazie alla gestazione per altri (GPA).
Commenti beceri, pieni di odio, pieni di pregiudizi e basati su una profonda ignoranza rispetto a che cosa sia la gestazione per altri che a tanti piace chiamare utero in affitto, così da poter marcare meglio il loro disgusto verso chi sceglie di percorrere questa strada.
E i commenti peggiori, ahimè, sono di donne. Il ché mi rende ancora più triste.

Per chi non lo sapesse Lady Gaga soffre di fibromialgia.
Una malattia cronica e invalidante, guarda caso comorbida con l’emicrania con cui pare condivida anche alcuni meccanismi fisiopatologici.
E chi convive con il dolore cronico sa quali sono le conseguenze che quel dolore ha sulla propria vita: nel lavoro, nelle relazioni sociali, nell’intimità e nel fare qualsiasi banale gesto quotidiano che per altre persone non richiede alcuno sforzo. Così come sa che le terapie possono a loro volta impattare sulla qualità della vita per diverse ragioni: alcune per gli effetti collaterali, altre perché – ad esempio – non possono essere utilizzate in gravidanza e/o durante l’allattamento. E questo è stato un altro tema oggetto dei commenti altrettanto beceri, pieni di odio, di pregiudizi e intrisi di ignoranza.

Ne cito alcuni, perché sono quelli che mi fanno più rabbia.
Mi piacerebbe si aprisse una riflessione su questi commenti perché portano alla luce diverse tematiche che mi stanno a cuore.

Io pure ho la fibromialgia.
Ma ne ho avuti 2, uno di 4 kg e il secondo di 4 kg e mezzo.
La fibromialgia non c’entra nulla.

Well done. Quindi, prevediamo un premio in base al peso dei bambini e al numero di bambini messi al mondo in proporzione alla gravità della malattia?
Perdonate se il mio tono sembrerà molto scortese, ma la propria personale esperienza di malattia non è l’esperienza di malattia del resto del mondo.
E se questa persona, nonostante la malattia, è riuscita a portare avanti la gravidanza, ne sono felice; ma questo non implica che sia una legge universale valida per tutte le persone che ne soffrono. Abbiamo la pessima abitudine di pensare che la nostra esperienza sia il metro di misura universale con cui valutare ciò che accade alle altre persone. Ma non è così: la stessa malattia si manifesta con gravità diversa, con sintomi più o meno impattanti e magari con comorbidità differenti. E se ne soffri, questo dovresti capirlo.

Beh, non può portare avanti una gravidanza…
Ma ballare sul palco e andare in giro per il mondo a esibirsi… quello può farlo.

Et voilà, il solito commento di chi non si sforza nemmeno di capire che cosa c’è nel dietro le quinte della vita di una persona con un dolore cronico.
Stare sul palco per lei significa lavorare, così come per me lo è andare in ufficio.
Ma per poterlo fare, c’è un prezzo da pagare.
I farmaci da assumere per tenere a bada i sintomi e il dolore, le notti passate in bianco perché stai male e il dolore non passa in nessun modo.
I giorni trascorsi a letto perché non riesci nemmeno ad alzarti per andare in bagno, in preda alla rabbia e alla frustrazione perché il tuo corpo diventa una gabbia.
Le volte che vomiti nel bagno dell’ufficio, le volte che non riesci a parlare perché hai la mente annebbiata, le volte che non riesci a guidare per tornare a casa.
Sarebbe interessante se per un giorno, voi che giudicate, varcaste la soglia che separa il palco dalle quinte per vivere qualche ora nel modo in cui vive una persona con una patologia cronica e invalidante.

Chissà come starà la vera madre di questa bambina, le hanno strappato la bambina dalle braccia.
Ha comprato una bambina che non sarà mai sua.
Le veri madri quelle che meritano stima sono quelle che scelgono il bambino al posto delle terapie.
L’utero in affitto è un abominio, è contro natura.

Qui si aprono vari capitoli, ma andiamo con ordine.

Le vere madri.
E, perdonatemi, non sarò delicata nell’esprimere il mio pensiero.
Dove sta scritto che per avere il bollino di vera madre gli unici requisiti ammessi sono 1) portarlo in grembo 2) farlo uscire dal proprio canale vaginale o dal proprio addome 3) allattare al seno 4) rinunciare a tutte le terapie e immolarsi per la gravidanza?

Sia chiaro: ho grande rispetto per coloro che scelgono di tutelare la vita del proprio figlio, rinunciando se necessario a determinate terapie.
Ma rispetto nello stesso modo tutte coloro che fanno una scelta diversa.
Compreso l’aborto che sì, ci terrei a ribadire che è un diritto insindacabile.

E se quel figlio non l’ho portato in grembo per nove mesi, non l’ho partorito o non l’ho allattato al seno non significa che io non possa essere il suo (degno) genitore.
La genitorialità è un concetto così ampio che ridurlo a una lotta tra chi ha partorito e chi no, tra chi ha allattato e chi no mi sembra totalmente assurdo.
Se le persone che scelgono la GPA non sono veri genitori, allora questo vale anche per le adozioni, no?
Oppure abbiamo due metri, due misure solo perché la GPA non la conosciamo e non sappiamo come viene gestita e regolamentata nei paesi in cui è legale?

Ecco, a proposito di questo: laddove la GPA è legale ed esistono regole sensate e precise da seguire per tutelare la madre surrogata, il nascituro e la famiglia ricevente, non si verificano in modo sistematico scene da film drammatico dove i bambini vengono strappati dalle braccia di chi li ha messi al mondo. Nessuno costringe nessuno a “diventare un’incubatrice”, nessuno viene rapito e portato nella Repubblica di Gilead che ho visto citare in tanti commenti, dimenticando quale fosse il messaggio effettivo che è alla base di “The Handmaid’s Tale”.

Questo non significa che non accada, attenzione.
Ma accade in contesti diversi da quello in cui vive e ha scelto Lady Gaga; ed è forse questo il tema su cui dovremmo riflettere: perché ci sono ancora oggi contesti in cui davvero è una pratica non etica? Quali sono le motivazioni? Che cosa possiamo fare per evitare che diventi sfruttamento? Che cosa possiamo fare affinché in quei contesti non ci siano donne sfruttate e figli che vengono strappati dalle loro braccia?

E questo discorso vale anche per la PMA, cioè la procreazione medicalmente assistita.
Per chi non lo sapesse, laddove la PMA non è accessibile a determinate “categorie” di persone (e uso il termine categorie volutamente con tono polemico) esiste un mercato parallelo di donatori online con tutte le criticità del caso che potete immaginare.

Contro natura.
Mi sono proprio stufata di vedere tirare in ballo la natura.
Perché, in verità, la natura ha molta più fantasia di noi nel scegliere e determinare le modalità con cui gli esseri viventi possono procreare e dare continuità alla specie.
E quando la vedo citare a sproposito perché non si conosce in modo approfondito come la natura opera in questo senso, ecco… vorrei soltanto urlare.
Perché vi stupirà sapere che il pesce pagliaccio può cambiare sesso, che ci sono insetti che si riproducono per partenogenesi (quindi senza alcun atto sessuale), che il maschio del cavalluccio marino porta avanti la gravidanza fino al parto e che le lumache si fecondano a vicenda perché agiscono contemporaneamente come maschio e femmina. Adesso, ditemi ancora che la GPA è contro natura.

La gravidanza e il parto sono per le donne povere.
Manco un figlio sono capaci di fare questi pidocchiosi.
Pure la pigrizia di non averci provato lei, non ho parole.

Eh no, le parole non ce le ho io.
L’incapacità, la pigrizia e la povertà.
L’unica povertà che riesco a leggere in questi commenti è quella relativa ad argomentazioni forti che possono sostenere il proprio punto di vista.
L’unica pigrizia e incapacità che vedo sono quelle di chi non vuole fare lo sforzo di guardare le cose da una prospettiva diversa dalla propria.
Il ché non significa per forza dover cambiare idea rispetto alla GPA, ma semplicemente portare rispetto per chi sceglie una strada diversa dalla propria senza fare del male a nessuno.

Con tutti i soldi che hanno avrebbero potuto adottare.
Ma adottarlo no? Con tutti i bambini bisognosi che ci sono.

L’adozione, un altro tema spinoso.
Come se adottare fosse semplice e non fosse costoso.
Come se l’iter per adottare non mettesse a dura prova i futuri genitori anche da un punto di vista psicologico.
Ma il punto è un altro: laddove c’è la libertà di scelta, laddove quella libertà è normata in modo da non nuocere a nessuno, Lady Gaga – come chiunque altro voglia farlo – è libera di scegliere di non adottare e di ricorrere alla GPA.

L'articolo Malattia e genitorialità. Chi siamo noi per giudicare le scelte altrui? proviene da Le parole dell'emicrania.

Il capitolo 5 si chiama “Appropriatezza prescrittiva ed uso corretto dei farmaci: dalla parte del Paziente”. E il titolo dice già tutto: il paziente non è descritto come destinatario passivo delle cure, ma come protagonista attivo del proprio percorso di salute.

Eravamo già protagonisti, prima ancora della medicina moderna

Il documento apre con una riflessione storica che trovo bellissima. Prima dell’avvento della medicina tecnologica, il medico capiva la malattia soprattutto ascoltando il paziente: la sua storia, il suo stile di vita, le sue paure, il suo contesto. Era il racconto del paziente la principale fonte di diagnosi.

Poi è arrivata la specializzazione, la frammentazione delle cure, la pressione sui tempi. E il dialogo si è perso.

Allo stesso tempo, però, è cresciuta anche la nostra consapevolezza come pazienti. Oggi non accettiamo più le decisioni mediche come verità incontestabili: vogliamo capire, vogliamo partecipare. Questo è un diritto, ed è giusto esercitarlo. Il problema è che l’eccesso di informazioni non verificate in rete ha reso tutto più confuso, generando sfiducia e aspettative distorte.

Il risultato? Un rapporto medico-paziente spesso in difficoltà che ha bisogno di essere ricostruito su basi nuove.

Cosa si intende per “medicina partecipativa”

Il Position Paper parla esplicitamente di “Sanità partecipata” o “Medicina partecipativa”: un modello in cui il cittadino non è solo oggetto delle cure, ma soggetto attivo nelle decisioni che riguardano la propria salute.

Questo si declina in due concetti fondamentali:

Patient Empowerment – essere informati e formati per comprendere le ragioni dei trattamenti, i loro possibili effetti positivi e negativi, e le conseguenze di eventuali rifiuti. È la base per poter scegliere consapevolmente.

Patient Engagement – fare un passo in più: assumere un ruolo attivo nella gestione quotidiana della propria salute. Non solo capire, ma agire, monitorare, comunicare.

Per chi vive con l’emicrania, questi concetti non sono astratti. Quante volte avete avuto l’impressione che il medico non capisse davvero quanto incide la malattia sulla vostra vita? Quante volte avete smesso una terapia senza dirlo, perché avevate paura degli effetti collaterali? Quante volte non avete seguito le indicazioni perché non erano chiare, o non si adattavano alla vostra routine? Il Position Paper dice che il sistema deve fare di più per coinvolgerci davvero.

Il dialogo come strumento terapeutico

Una delle sezioni più concrete del documento riguarda l’aderenza alle terapie — ossia la capacità di seguire correttamente le prescrizioni nel tempo. E sappiamo quanto questo sia complicato quando si tratta di farmaci per l’emicrania, spesso da assumere con regole precise, in momenti specifici e con attenzione agli abusi.

Il documento identifica le principali cause di abbandono delle terapie e offre, per ciascuna, una risposta concreta basata sul dialogo:

• Paura degli effetti collaterali → può essere affrontata discutendo apertamente con il medico il rapporto rischi/benefici, personalizzato sulla propria situazione.
• Stigma su certi farmaci → si supera capendo come funzionano davvero, senza pregiudizi.
• Paure legate a informazioni false → si gestiscono tornando a fonti autorevoli, insieme al medico.
• Dubbi sull’utilità della terapia → si dissolvono con una spiegazione chiara del perché quel farmaco, per quella condizione, in quel momento.
• Difficoltà pratiche (orari, dosaggi, troppe pillole) → si risolvono cercando di adattare la terapia alle abitudini reali del paziente, dove possibile.
• Dimenticanze → si limitano con strumenti semplici come tabelle scritte, diari di aderenza, o app per il promemoria.

Sembra banale? Non lo è. Questi accorgimenti, se sistematicamente applicati, migliorano concretamente i risultati delle terapie. E il documento lo dimostra citando studi scientifici rilevanti.

La medicina narrativa: il racconto che cura

Il Position Paper cita anche la medicina narrativa, una disciplina nata negli anni ’80 grazie al lavoro di Arthur Kleinman e poi sviluppata da Rita Charon alla Columbia University. L’idea è semplice ma rivoluzionaria: il racconto del paziente non è solo anamnesi, è strumento di cura.

Tra ciò che il paziente vive (illness) e ciò che il medico diagnostica (disease) c’è spesso uno scarto enorme. Riconciliarli richiede ascolto, tempo, rispetto. Per chi ha l’emicrania, questo scarto è quotidiano: una crisi non è solo un “dolore alla testa”, è una giornata cancellata, un impegno mancato, una relazione messa alla prova. Se il medico non lo sa, non può davvero aiutarci.

Le barriere che ancora ci separano

Il documento è onesto anche sugli ostacoli.
Le principali barriere al coinvolgimento del paziente sono:
1) Il tempo o meglio, la sua mancanza. Le visite sono brevi, i medici sotto pressione. Il tempo necessario per costruire una vera alleanza terapeutica spesso non è previsto dal sistema.
2) La comunicazione: i medici usano spesso un linguaggio tecnico dato per scontato. E le barriere si moltiplicano per chi ha difficoltà linguistiche, cognitive o fisiche.
3) La sottovalutazione degli aspetti emotivi e culturali: le nostre paure, le nostre credenze, il nostro contesto sociale influenzano enormemente come viviamo la malattia e come seguiamo le terapie. Spesso questi aspetti non vengono considerati abbastanza.

Strumenti concreti a nostra disposizione

Il documento propone anche strumenti pratici per favorire la partecipazione attiva del paziente:
1) Strumenti di comunicazione: promemoria scritti, materiali informativi personalizzati, il teach-back method (chiedere al paziente di ripetere con parole sue le indicazioni ricevute, per verificare la comprensione).
2) Strumenti digitali: app per la gestione dei farmaci, dispositivi indossabili per monitorare parametri vitali. Con una raccomandazione importante: meglio strumenti sviluppati da istituzioni sanitarie pubbliche, senza interessi commerciali, co-progettati con le associazioni di pazienti.
3) Strumenti di feedback: i Patient-Reported Outcomes (PRO), ovvero misure di esito riportate direttamente dal paziente, senza l’interpretazione del clinico. Includono la qualità della vita, la soddisfazione rispetto al trattamento, la gravità dei sintomi percepiti. Sono strumenti ancora poco utilizzati in modo sistematico, ma su cui si sta investendo sempre di più.

Il ruolo delle associazioni di pazienti

Un passaggio che mi ha colpita particolarmente riguarda il ruolo delle associazioni di pazienti. Il documento riconosce esplicitamente che le associazioni sono fondamentali per elevare a livello sociale il coinvolgimento del paziente: portano la voce reale dei cittadini nelle sedi decisionali, fanno da mediatori culturali e comunicativi, offrono supporto psicologico spesso assente nelle strutture ospedaliere.

È in questa direzione che va anche l’emendamento alla legge di bilancio 2025, che prevede l’istituzione di un Registro Unico delle Associazioni della Salute (RUAS), i cui iscritti potranno partecipare alle consultazioni della Commissione scientifica ed economica di AIFA.

Cosa significa tutto questo per noi

Se avete letto fin qui, avete capito il messaggio centrale: il vostro contributo non è accessorio, è indispensabile. La vostra storia, il vostro vissuto, le vostre difficoltà quotidiane con la malattia sono dati clinici a tutti gli effetti. Ignorarli significa curare una diagnosi, non una persona. L’emicrania è una malattia cronica, invisibile, spesso sottostimata. Chi la vive sa che non si tratta solo di mal di testa. Si tratta di qualità della vita, di scelte quotidiane, di rinunce. E nessuno può descriverlo meglio di noi.

Portate il vostro racconto nelle visite. Chiedete spiegazioni quando qualcosa non è chiaro. Dite quando una terapia non funziona per come è stata prescritta. Segnalate i vostri dubbi invece di abbandonare silenziosamente un farmaco. Non perché siate obbligati a farlo, ma perché questo è il futuro della medicina. E voi ne siete parte essenziale.

Fonti: AIFA, Position Paper “Medicina di precisione e appropriatezza della prescrizione farmacologica”, Capitolo 5 – Medicina partecipativa e aderenza alle terapie.

L'articolo Il nostro ruolo conta: cosa ci dice il Position Paper AIFA sulla medicina partecipativa proviene da Le parole dell'emicrania.

Il 2025 mi ha permesso di realizzare diversi sogni. Uno di questi è “Una vita a metà”, il docufilm che racconta l’esperienza di chi vive con l’emicrania e che è stato presentato il 4 settembre in anteprima nella cornice della Villa powered by Giffoni Innovation Hub, in occasione della 82esima edizione della Mostra Internazionale del Cinema di Venezia. Un contesto inusuale, apparentemente lontano da una malattia che si vive spesso nel silenzio e nell’ombra. Eppure, proprio per questo, necessario.

Il docufilm nasce dal desiderio di mettere in primo piano le voci di chi convive con l’emicrania, dare un volto e una storia a ciò che troppo a lungo è stato ridotto a “un banale mal di testa”. Chi vive questa malattia sa bene che non è così. È buio, isolamento, giorni sospesi. È rinuncia a momenti di vita comune: una cena con gli amici, un colloquio importante, un pomeriggio al parco con i figli. È la sensazione di avere una lama conficcata nella testa che ti obbliga a fermarti, a restare chiuso in casa, mentre fuori gli altri ridono e corrono.

Nel docufilm ognuno ha portato un pezzo del proprio vissuto: dolore, certo, ma anche gioia, fatica, coraggio e rinascita. Raccontare il dolore davanti a una telecamera significa esporsi, rivelare una parte fragile di sé. Eppure chi ha accettato di partecipare lo ha fatto perché la posta in gioco era più grande della paura: dare voce a milioni di persone che ogni giorno affrontano la stessa realtà. Il docufilm sarà trasmesso su La7 e La7d e successivamente reso disponibile su Amazon Prime Video. 

E quando il buio dell’emicrania incontra la luce del grande schermo, quello che accade non è soltanto una proiezione: è un atto di trasformazione collettiva, un atto di advocacy culturale. È un invito a cambiare sguardo: da “il solito mal di testa” a una malattia neurologica cronica e invalidante che merita ascolto, rispetto e ricerca.

“Una vita a metà” è stato prodotto da Donatella Romani e Roberto Amato di Telomero Produzioni in collaborazione con Alleanza Cefalalgici e Fondazione CIRNA, con il contributo non condizionante di AbbVie,e con i patrocini di SISC, SIN, Fondazione Onda e AIC.

Grazie a:
Monica Guerzoni – giornalista del Corriere Della Sera
Francesca Cavallin – attrice
Saverio Raimondo – attore e scrittore
Matteo Sartori – atleta olimpionico di canottaggio delle Fiamme Gialle
Piero Barbanti – neurologo, professore ordinario di Neurologia, Università IRCSS San Raffaele di Roma e membro del direttivo della IHS
Cristina Tassorelli – neurologa, professoressa ordinaria di Neurologia, Università Degli Studi Di Pavia, IRCSS Mondino
Simona Guerzoni – farmacologa e tossicologa, responsabile del Centro cefalee e abuso di farmaci dell’Azienda ospedaliera universitaria di Modena
Simona Sacco – neurologa, professoressa ordinaria di Neurologia, Università Degli Studi Dell’aquila, direttrice Uoc Neurologia e Stroke Unit di Avezzano-Sulmona-L’aquila
Isabella Fiorillo – studentessa in psicologia
Chiara Antoniol – fisioterapista
Mathilda Prearo – studentessa
Nicoletta Orthmann – direttrice medico-scientifica Fondazione Onda

L'articolo Una vita a metà: il docufilm sull’emicrania proviene da Le parole dell'emicrania.

Stavo male, ogni giorno. Fisicamente e psicologicamente.
Mai e poi mai avrei pensato un giorno di sedermi attorno a un tavolo con Pier Luigi Spada e Veronika Logan e pensare insieme a loro come raccontare questa malattia con un tono diverso dal solito. Eppure è successo: con Veronika un giorno di ormai 3 anni ci siamo scritte su Instagram; Pier Luigi l’ho conosciuto a Roma durante un evento che lui moderava lo scorso dicembre.

La loro sensibilità, la loro empatia e la loro ironia mi hanno conquistata. Sintonia a pelle.
Loro due che l’emicrania la conoscono molto bene: d’altronde ci convivono fin dall’adolescenza.

È così è nato “Teste Connesse”.
Un podcast (per ora) di tre puntate in cui parliamo di trigger, discriminazioni sul lavoro e malattia di genere o, come preferisco definirla io, malattia di coppia o di famiglia. E lo facciamo narrando le storie di tre pazienti (Erika, Enrica e Giada) e ascoltando anche la voce dei clinici che si prendono cura ogni giorno delle persone emicraniche (Alberto Doretti, Simona Guerzoni e Rossella Nappi).

Cos’ha di diverso dagli altri podcast?
L’ironia, perché abbiamo fortemente voluto che l‘ironia fosse lo strumento per combattere lo stigma. Perché l’ironia permette di sdrammatizzare senza mai banalizzare.

Ascoltatelo e diffondetelo.
Perché è un altro strumento per dare voce a quelle persone che ancora oggi soffrono in silenzio per paura di essere giudicate.

L'articolo Teste Connesse: il nuovo podcast di Al.Ce. sull’emicrania con Pier Luigi Spada e Veronika Logan proviene da Le parole dell'emicrania.

Insieme ai triptani, ai ditani e all’anticorpo monoclonale, i gepanti entrano di diritto nella categoria di terapie farmacologiche specifiche per l’emicrania a testimonianza di quanto la ricerca in ambito medico sulla nostra malattia stia facendo enormi passi in avanti.

E questo è uno dei motivi per cui cerco sempre di guardare al futuro, giorno dopo giorno, con la convinzione che la possibilità concreta di stare bene e di gestire questa malattia neurologica esiste.

Che cosa sono i gepanti?

I gepanti sono una terapia che può essere utilizzata

1. per il trattamento sintomatico dell’emicrania (con o senza aura)
   
2. per il trattamento di profilassi dell’emicrania (con o senza aura)

Qual è il meccanismo di azione dei gepanti?

I gepanti hanno come bersaglio il CGRP: bloccano reversibilmente i suoi recettori inibendo i meccanismi che scatenano l’attacco.

Qual è la via di somministrazione dei gepanti?

Rimegepant e Atogepant sono in forma di compresse, mentre Zavegepant (attualmente approvato solo da FDA negli USA) è uno spray nasale che può essere usato esclusivamente per la terapia acuta dell’attacco e non per la terapia di profilassi.

In cosa si differenziano dagli anticorpi monoclonali?

1. L’anticorpo monoclonale è una terapia di profilassi utilizzata solo per il trattamento dell’emicrania cronica o ad alta frequenza
2. L’anticorpo monoclonale non è utilizzato come terapia sintomatica
3. La via di somministrazione degli anticorpi attualmente in commercio è sottocutanea o endovenosa

I gepanti sono già in commercio in Italia?

Atogepant e Rimegepant sono in commercio in Italia e rimborsati dal SSN secondo i criteri stabiliti da AIFA.

• Atogepant è indicato nel trattamento preventivo dell’emicrania con o senza aura episodica e cronica negli adulti che presentano almeno 8 giorni di emicrania disabilitante al mese negli ultimi tre mesi.
  
• Rimegepant è indicato sia per il trattamento acuto dell’emicrania con o senza aura, sia per il trattamento preventivo di emicrania episodica negli adulti che presentano almeno 8 giorni di emicrania disabilitante al mese negli ultimi tre mesi.

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L'articolo G come GEPANTI per l’emicrania proviene da Le parole dell'emicrania.

Le nuove linee guida elaborate dalla Società Italiana per lo Studio delle Cefalee e dalla International Headache Society hanno l’obiettivo di fornire raccomandazioni chiare e pratiche basate sulle più recenti ricerche scientifiche e sull’esperienza clinica di specialisti che si occupano quotidianamente di emicrania. Sono state create per aiutare i medici a offrire la migliore assistenza possibile, ma possono anche essere utili per i pazienti che desiderano comprendere meglio il loro percorso di cura. E sono anche un importante punto di svolta per la gestione di questa malattia neurologica, invisibile e fortemente invalidante.

Scarica il documento di sintesi (in inglese) “SISC – IHS Guidelines for Migraine Management | Summary“

Vi è mai capitato di sognare di non avere più l’emicrania e di essere guarite/i?

A me sì, è capitato davvero tante volte di sognare una vita senza la paura e l’ansia tipica di quelle giornate in cui sai che il dolore arriverà inesorabilmente. Il ritorno alla realtà al risveglio è sempre stato un boccone amaro difficile da digerire come tutte le volte in cui ogni specialista che hai consultato al termine della visita ti dice: «Dall’emicrania non si guarisce, te la devi tenere a vita, forse migliorerà con la menopausa».

Sì, perché l’emicrania è una malattia neurologica da cui oggi non si può guarire; è scritta nel nostro DNA, è un tratto biologico da cui non possiamo “liberarci”; è come avere i capelli neri: possiamo anche tingerli, ma nella loro essenza rimarranno sempre neri.

L’emicrania, però, si può gestire; si può imparare a convivere con lei grazie alle terapie di profilassi e alle terapie sintomatiche.
Personalmente, nel momento in cui ho accettato la natura della mia malattia ho fatto il primo vero passo per trovare la giusta terapia e per imparare davvero a conoscere e a convivere con la mia emicrania.

Gestire l’emicrania: l’importanza di trovare la giusta terapia

Trovare una terapia per l’emicrania che funzioni e che allo stesso tempo abbia effetti collaterali sopportabili non è semplice: ci vuole una massiccia dose di pazienza e soprattutto la fortuna di trovare un/a neurologo/a che ci ascolti e analizzi il nostro caso specifico con attenzione e non come se fosse l’ennesimo protocollo anonimo.

I dati raccolti in varie indagini dal CENSIS fotografano in modo chiaro quanto il percorso verso la diagnosi sia piuttosto lungo e tortuoso: nonostante nella maggioranza dei casi l’emicrania si manifesti già in età giovanile (per il 39,1% prima dei 18 anni e per il 38,4% tra i 18 e i 30 anni), il 41,1% delle persone intervistate che ne soffrono ha dichiarato di aver aspettato 5 anni o più prima di chiedere a aiuto a uno/a specialista qualificato/a e iniziare una terapia ad hoc.

Io stessa, nonostante ne soffra da quando ho 4 anni, ho fatto la mia prima visita in un centro cefalee a 23 anni.
Un ritardo, dovuto nella maggioranza dei casi alla disinformazione e alla minimizzazione della patologia, che spesso causa la cronicizzazione e l’aggravamento della malattia: oppresse/i dal dolore la sola strada che molte/i di noi conoscono è quella di imbottirsi di farmaci sintomatici con il rischio di ritrovarsi una cefalea da rimbalzo e la necessità di disintossicarsi prima di poter fare qualsiasi terapia, proprio come è capitato a me!

Ecco perché è fondamentale conoscere la differenza tra terapia di profilassi e terapia acuta dell’attacco.

Attenzione!! Io non sono un medico e l’articolo ha uno scopo puramente informativo.
Qualsiasi farmaco deve essere assunto soltanto dopo aver consultato il proprio medico.

Terapia di profilassi per l’emicrania

Qual è l’obiettivo della profilassi?

Modificare la frequenza, la durata e l’intensità degli attacchi di emicrania.

La terapia di profilassi viene considerata efficace nel momento in cui riduce di almeno il 50% la frequenza e/o l’intensità degli attacchi nei tre mesi successivi all’inizio dell’assunzione dei farmaci. Efficacia che viene valutata con diario delle cefalea e questionario MIDAS (Migraine Disability Assessment Score) alla mano.

Quali sono i farmaci utilizzati per la profilassi?

Solitamente si imposta una monoterapia, ossia la profilassi con un unico farmaco; nei casi di emicrania cronica e resistente al trattamento è possibile che sia necessario procedere con una terapia di associazione (2 categorie di farmaci) che intervenga anche sulle possibili comorbidità (ad esempio emicrania + insonnia, emicrania + stato depressivo, emicrania + ansia, ecc…).

Vediamo con l’aiuto del riassunto fatto da Barbanti nel suo libro quali sono i farmaci attualmente utilizzati per la profilassi e per la terapia dell’attacco (e niente amiche e amici, oggi è giornata di post alla Superquark, ve tocca ).

Beta-bloccanti (propanololo e metaprololo)

La loro efficacia nella riduzione degli attacchi di emicrania fu scoperta per puro caso da un medico emicranico 55enne: nei 9 mesi in cui utilizzò i beta-bloccanti per alcuni problemi cardiaci le sue terribili emicranie scomparvero totalmente.

Chi è il/la candidato ideale?
Persone iperattive e ipereccitabili, un po’ stressate e che soffrono anche di emicrania del weekend.

Quali sono gli effetti indesiderati?
Possono causare una sensazione di stanchezza, ridurre la frequenza cardiaca e la pressione arteriosa

Antiepilettici (topiramato, valproato e gabapentin)

Il loro nome terrorizza tutto il popolo emicranico perché sono noti per gli effetti collaterali per nulla facili da gestire, ma sono molto efficaci.

Chi è il/la candidato ideale?
Persone con disturbi della sfera emozionale-affettiva con emicrania ad alta frequenza o cronica

Quali sono gli effetti indesiderati?
Possono causare calo/aumento di peso, formicolii ai polpastrelli di mani e piedi, perdita di memoria, alopecia, disturbi gastrointestinali e un aumento del rischio di calcoli ai reni e di malformazioni fetali.

Calcio-antagonisti (flunarizina e cinnarizina)

Utilizzati anche nei bambini e negli adolescenti, non brillano nei primi posti in classifica per rapidità di azione.

Chi è il/la candidato ideale?
Persone che soffrono di insonnia

Quali sono gli effetti indesiderati?
Possono causare aumento di peso, sonnolenza, depressione nel caso di uso prolungato e aumento del rischio di parkinsonismo nelle persone anziane.

Antidepressivi triciclici con amitriptilina

Anche loro, come gli antiepilettici, pagano il prezzo del nome infausto, ma sono la categoria di farmaco più utilizzata in assoluto per la profilassi dell’emicrania.

Chi è il/la candidato ideale?
Persone ansiose e/o che soffrono di insonnia

Quali sono gli effetti indesiderati?
Possono causare aumento di peso, sonnolenza, ritenzione urinaria e aritmie cardiache.

Sartani (candesartan, telmisartan e lisinopril)

Utilizzati per la cura dell’ipertensione, sono in generale ben tollerati (meglio dei betabloccanti), ma molto rischiosi per il feto e quindi sconsigliati alle donne in età fertile.

Chi è il/la candidato ideale?
Persone emicraniche ipertese.

Quali sono gli effetti indesiderati?
Possono causare un calo della pressione arteriosa (ipotensione).

Tossina botulinica di tipo A

Largamente utilizzata in neurologia (e non solo), per la terapia dell’emicrania cronica viene iniettata in 31/39 punti localizzati in 7 muscoli della testa e del collo seguendo la distribuzione del sistema trigemino cervicale. Le iniezioni vengono ripetute ogni 3 mesi.

Per maggiori dettagli su questa terapia di profilassi, potete leggere l’articolo dedicato B come botulino per l’emicrania.

Chi è il/la candidato ideale?
Persone che soffrono di emicrania cronica.

Quali sono gli effetti indesiderati?
Possono causare debolezza muscolare e la loro efficacia non è immediata.

Anticorpi monoclonali anti CGRP (Aimovig, Ajovy, Emgality e Vyepti)

Il loro bersaglio è il CGRP e sono la prima terapia specifica per il trattametno dell’emicrania cronica, per sapere tutto ciò che serve sugli anticorpi monoclonali vi rimando alla lettura dell’articolo dedicato A come anticorpo monoclonale per l’emicrania.

Gepanti (Atogepant e Rimegepant)

Proprio come gli anticorpi monoclonali, i gepanti bloccano l’azione del CGRP.
Atogepant è indicato nel trattamento preventivo dell’emicrania con o senza aura episodica e cronica negli adulti. Rimegepant è indicato sia per il trattamento acuto dell’emicrania con o senza aura, sia per il trattamento preventivo di emicrania episodica negli adulti.

Chi è il/la candidato ideale?
Persone adulte che soffrono di emicrania cronica ed episodica.

Quali sono gli effetti indesiderati?
L’effetto indesiderato più comune è la nausea. Al momento è sconsigliato l’uso in gravidanza e in allattamento perché non si conoscono gli effetti sul feto e sul latte materno

Terapia sintomatica dell’emicrania

Qual è l’obiettivo della terapia sintomatica?

Interrompere la singola crisi e gestire il dolore associato all’attacco emicranico.
Obiettivo che è possibile raggiungere se il farmaco viene assunto appena si manifestano i primi sintomi: l’attacco emicranico, infatti, è caratterizzato da fasi progressive ed è importante bloccarlo prima che il dolore diventi inarrestabile, indicativamente entro la prima ora dalla comparsa delle prime avvisaglie.
Questo è il motivo per cui è davvero importante conoscere la propria emicrania e, di conseguenza, riconoscere i segnali che ci preannunciano il suo arrivo.

Quali sono i farmaci usati per la terapia sintomatica?

Quattro sono le classi di farmaci che vengono utilizzate per la terapia dell’attacco.

FANS

Gli antinfiammatori non steroidei sono consigliati per attacchi lievi o moderati o per pazienti che non possono assumere triptani.
(Per approfondimenti sui FANS, vi invito a leggere l’articolo dedicato F come FANS per l’emicrania)

Triptani

I triptani sono consigliati per attacchi caratterizzati da dolore intenso.
(Per approfondimenti sui triptani, vi invito a leggere l’articolo dedicato T come triptani per l’emicrania)

Ditani

Attualmente in commercio soltanto negli USA, come i triptani agiscono sui recettori della serotonina, ma non hanno controindicazioni per chi ha problemi cardiaci.
(Per approfondimenti sui ditani, vi invito a leggere l’articolo dedicato D come ditani per l’emicrania)

Alcaloidi dell’ergotamina

Sono potenti vasocostrittori indicati esclusivamente in caso di attacchi molto lunghi perché, oltre a essere scarsamente tollerati (causano nausea, vomito, formicolii alle dita), il loro uso ripetuto può portare gravi problemi cardiaci.

Antiemetici

Spesso l’attacco di emicrania è accompagnato anche dai cosiddetti sintomi neuro-vegetativi, ossia nausea, vomito, fotofobia, fonofobia e osmofobia. Per gestire la nausea e il vomito possono essere usati gli antiemetici (ad esempio il Plasil, per intenderci) che tendono a migliorare anche l’effetto degli analgesici.

Bene amiche e amici, se siete sopravvissute/i alla lettura di questo articolo enciclopedico, prima di salutarvi vi riporto i dati del piccolo sondaggio che ho fatto su Instagram e Facebook sulle terapie di profilassi. Ringrazio tutte le persone che mi hanno lasciato il loro feedback e se volete raccontarmi la vostra esperienza in merito alle terapie preventive e/o sintomatiche… scrivetemi

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L'articolo C come CURARE l’emicrania proviene da Le parole dell'emicrania.

Qualche mese fa mi sono imbattuta sui social in una campagna di comunicazione creata dalle studentesse e dagli studenti del corso di Comunicazione di Impresa dell’Università di Bologna: hanno scelto di cogliere la sfida di raccontare una malattia per nulla semplice da rappresentare attraverso le immagini e la parole, senza cadere in stereotipi di vario genere.

Ho avuto il piacere di conoscere di persona Cristabel e Vittoria che mi sono venute a trovare e abbiamo fatto una lunga e stupenda chiacchierata.
Da quelle chiacchiere è nata l’intervista che potete leggere sul blog di CommToAction oppure scaricando il pdf.

L'articolo «Stare bene si può». Due chiacchiere con CommToAction proviene da Le parole dell'emicrania.

L'articolo European Migraine Day in Action 2024 proviene da Le parole dell'emicrania.

“Di testa nostra” è nato anche grazie alla testa di Matteo Cocconcelli che lo ha scritto insieme a me negli uffici di Pindarica Comunicazione.

La copertina, una splendida opera d’arte, è di Laura Paterlini

Il sound designer è Giacomo Iotti

L'articolo “Di testa nostra” il podcast del progetto PERLA proviene da Le parole dell'emicrania.

La schiena non mi è stata spezzata letteralmente, ma è così che mi sento. E dopo 15 giorni passati nel buio più totale, quello della mia camera da letto e quello così tetro che soltanto l’animo umano conosce, ho deciso che scrivere qui, nel luogo dove mi sono rialzata in un altro momento orribile della mia vita, quando è morta mia nonna, poteva essere un modo per rimettere insieme i pezzi e, forse, essere di aiuto a qualcuno.

In fondo, ho sempre condiviso con chi mi legge tutto il mio percorso di malattia tra alti e bassi, ma non ho mai parlato in modo approfondito di cosa mi è successo nella vita privata negli ultimi due anni.

Di per sé, è una storia come quelle che si sentono tutti i giorni.
Una storia come tante, di amori decennali che naufragano perché quando si è al timone della relazione per diversi motivi non si riesce più a mantenere la rotta verso cui si era deciso di andare, insieme.

Ma ogni storia è la propria storia, non è mai uguale a quella di un’altra persona per quanto il racconto di base possa assomigliarsi molto. Tutte le storie sono fatte di progetti, aspettative e sogni. E in tutte le storie possono essere infranti.

Nella mia storia di sogni ne ho sacrificati due, quelli che reputavo (e il passato è voluto) i più importanti, quelli che ogni giorno mi davano la spinta, insieme a un amore veramente immenso, per dare il meglio di me e contribuire ogni giorno ad aggiungere un pezzo del puzzle del progetto di vita più importante che avevo. 
In dieci anni ho commesso anche degli errori, ma chi non ne fa. Le mie fragilità, le mie questioni irrisolte, quelle che ti porti dietro dall’infanzia, dalle storie precedenti in cui sei stata tradita, in cui ti hanno mentito e tu non te ne sei accorta fino a quando non era troppo tardi, mi hanno resa insicura e poi sono diventata instabile perché rincorrevo i miei sogni e non riuscivo mai a raggiungerli, finché piano piano li ho letteralmente accantonati. E questo è stato un grande errore, forse il peggiore.

Uno di questi era essere madre. Ma madre non in generale, madre in quella relazione, al punto che avevo scelto persino il suo nome, di una bimba perché ero convinta che sarebbe stata femmina e il suo nome aveva a che fare con il mio colore preferito. E questo è il vuoto più grande che mi è rimasto e per sempre mi rimarrà. Un vuoto che senti nella pancia, proprio lì e non è un caso.

Insieme al vuoto lasciato dall’amore di dieci anni che si trasforma in odio, rabbia, rancore, bugie, ripicche, urla, cattiverie, accuse, lacrime, solitudine, assenza, lontananza, indifferenza. Fino a quando si rompono tutte le promesse reciproche fatte anche al di là dell’amore che se n’è andato e il rumore di quelle promesse che si rompono è così assordante che ti spezza la schiena in due perché tu, soltanto tu, ci credevi. Sbam, in un colpo solo. Netto che non lascia scampo.

E il cuore si ferma. Per 15 giorni. Eterni, scanditi solo dalla luce fuori dalla camera da letto che cambia in base all’orario della giornata. In cui tutto ciò che vivi è un pianto inarrestabile, non respiri. E se respiri, senti l’aria che brucia quando passa dal naso ai polmoni. Piangi ed è tutto ciò che riesci a fare, perché non trovi risposte, non trovi una ragione per cui le cose siano andate in quel modo, perché il buio ti avvolge e ti ingoia, letteralmente. 

La tua identità si è spezzata, insieme alla tua schiena, e il cuore ad un certo punto si pietrifica, letteralmente. Dalla disperazione totale, ad un certo punto passi all’assenza totale di emozioni e intorno a te costruisci un muro. E da quel muro non entra più nessuno. Perché questa sofferenza mi ha reso un pezzo di granito contro cui ora è assolutamente spiacevole scontrarsi.

Nel buio pensi che la persona che ti tirava su dal pavimento quando avevi gli attacchi di panico per l’emicrania oggi è diventato all’improvviso un ricordo sbiadito, un volto annebbiato. E la delusione è un sentimento terribile, più della rabbia, più dell’odio.

Il mio respiro si è fermato più volte in questo ultimo anno e mezzo. Ma gli ultimi 15 giorni sono stati l’inferno, il mio inferno personale, il più brutto mai vissuto fino ad ora. Sono sgretolata, completamente. Sono polvere che non riesce a stare insieme nemmeno sotto forma di un mucchietto, basta un alito di vento e il mucchietto si sparge qua e là. Pouff…

Fino ad oggi, fino al momento in cui non ho deciso di scrivere questo post per il blog, mi sono profondamente vergognata del dolore che sto provando. Una vergogna tremenda, di quelle che ti fanno chiudere in casa e ti fanno nascondere come se avessi rubato qualcosa al mondo là fuori. Perché «Ci sono cose peggiori nella vita», certo, per carità, nessuno lo nega. Ho vissuto due lutti così devastanti negli ultimi anni che conosco bene il peggio che la vita può offrire. 

Ma la morte è un lutto diverso da elaborare. L’essere umano, invece, è l’unico essere vivente a questo mondo che ferisce in modo senziente, spesso per egoismo, spesso schiacciato da paure ataviche che non si sono mai risolte e mai si risolveranno. L’ho fatto io, l’hanno fatto a me. Ciascuno di noi almeno una volta nella vita ha ferito e fatto del male a qualcuno.

Poi ho deciso che vergognarmi di un dolore che mi si vede scritto in faccia ogni giorno non aveva molto senso. Parlo ogni giorno di combattere lo stigma e poi? Cosa faccio? Mi nascondo io per prima? Perché la sofferenza psicologica è una vergogna? No, non lo è.
E ne parlo anche perché, per quanto io sia una paziente consapevole, quello stigma è ancora lì, insidioso, appiccicato addosso. 

E perché mentre io ero nel buio più profondo intorno a me si sono mossi all’unisono i medici meravigliosi con cui ho l’onore di collaborare ogni giorno per l’emicrania, i miei vicini di casa, i miei amici, tutte le persone che mi vogliono bene e la mia famiglia e mi hanno presa per mano per aiutarmi almeno a capire che il mucchietto di polvere che sono diventata forse può, almeno per il momento, provare a rimanere aggregato senza che il vento lo disperda continuamente.

E ne parlo perché al pronto soccorso, dove sono stata portata perché l’attacco di panico che avevo in corso non mi permetteva di calmarmi in nessun modo e non respiravo più, ho trovato uno psichiatra che si è posto in ascolto senza giudicare. Mentre nei giorni successivi, altrove (e non dirò dove solo per rispetto della privacy) ho trovato chi di empatia ne ha avuta zero e mi ha liquidata come un caso secondario, roba da poco, insomma.

Sì, succede ancora questo.
Sì, esistono dolori di serie A e di serie B. 
Che siano quelli del corpo o quelli dell’animo.
Che sia perché il SSN ha delle difficoltà nell’organizzare personale e risorse nei centri di salute mentale, che sia perché se non hai i soldi per andare in terapia privatamente ci sono liste di attesa eterne, che sia perché l’empatia purtroppo non te la possono insegnare, né se fai il medico, né se fai l’operaio o l’avvocato.

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