Il capitolo 5 si chiama “Appropriatezza prescrittiva ed uso corretto dei farmaci: dalla parte del Paziente”. E il titolo dice già tutto: il paziente non è descritto come destinatario passivo delle cure, ma come protagonista attivo del proprio percorso di salute.

Eravamo già protagonisti, prima ancora della medicina moderna

Il documento apre con una riflessione storica che trovo bellissima. Prima dell’avvento della medicina tecnologica, il medico capiva la malattia soprattutto ascoltando il paziente: la sua storia, il suo stile di vita, le sue paure, il suo contesto. Era il racconto del paziente la principale fonte di diagnosi.

Poi è arrivata la specializzazione, la frammentazione delle cure, la pressione sui tempi. E il dialogo si è perso.

Allo stesso tempo, però, è cresciuta anche la nostra consapevolezza come pazienti. Oggi non accettiamo più le decisioni mediche come verità incontestabili: vogliamo capire, vogliamo partecipare. Questo è un diritto, ed è giusto esercitarlo. Il problema è che l’eccesso di informazioni non verificate in rete ha reso tutto più confuso, generando sfiducia e aspettative distorte.

Il risultato? Un rapporto medico-paziente spesso in difficoltà che ha bisogno di essere ricostruito su basi nuove.

Cosa si intende per “medicina partecipativa”

Il Position Paper parla esplicitamente di “Sanità partecipata” o “Medicina partecipativa”: un modello in cui il cittadino non è solo oggetto delle cure, ma soggetto attivo nelle decisioni che riguardano la propria salute.

Questo si declina in due concetti fondamentali:

Patient Empowerment – essere informati e formati per comprendere le ragioni dei trattamenti, i loro possibili effetti positivi e negativi, e le conseguenze di eventuali rifiuti. È la base per poter scegliere consapevolmente.

Patient Engagement – fare un passo in più: assumere un ruolo attivo nella gestione quotidiana della propria salute. Non solo capire, ma agire, monitorare, comunicare.

Per chi vive con l’emicrania, questi concetti non sono astratti. Quante volte avete avuto l’impressione che il medico non capisse davvero quanto incide la malattia sulla vostra vita? Quante volte avete smesso una terapia senza dirlo, perché avevate paura degli effetti collaterali? Quante volte non avete seguito le indicazioni perché non erano chiare, o non si adattavano alla vostra routine? Il Position Paper dice che il sistema deve fare di più per coinvolgerci davvero.

Il dialogo come strumento terapeutico

Una delle sezioni più concrete del documento riguarda l’aderenza alle terapie — ossia la capacità di seguire correttamente le prescrizioni nel tempo. E sappiamo quanto questo sia complicato quando si tratta di farmaci per l’emicrania, spesso da assumere con regole precise, in momenti specifici e con attenzione agli abusi.

Il documento identifica le principali cause di abbandono delle terapie e offre, per ciascuna, una risposta concreta basata sul dialogo:

• Paura degli effetti collaterali → può essere affrontata discutendo apertamente con il medico il rapporto rischi/benefici, personalizzato sulla propria situazione.
• Stigma su certi farmaci → si supera capendo come funzionano davvero, senza pregiudizi.
• Paure legate a informazioni false → si gestiscono tornando a fonti autorevoli, insieme al medico.
• Dubbi sull’utilità della terapia → si dissolvono con una spiegazione chiara del perché quel farmaco, per quella condizione, in quel momento.
• Difficoltà pratiche (orari, dosaggi, troppe pillole) → si risolvono cercando di adattare la terapia alle abitudini reali del paziente, dove possibile.
• Dimenticanze → si limitano con strumenti semplici come tabelle scritte, diari di aderenza, o app per il promemoria.

Sembra banale? Non lo è. Questi accorgimenti, se sistematicamente applicati, migliorano concretamente i risultati delle terapie. E il documento lo dimostra citando studi scientifici rilevanti.

La medicina narrativa: il racconto che cura

Il Position Paper cita anche la medicina narrativa, una disciplina nata negli anni ’80 grazie al lavoro di Arthur Kleinman e poi sviluppata da Rita Charon alla Columbia University. L’idea è semplice ma rivoluzionaria: il racconto del paziente non è solo anamnesi, è strumento di cura.

Tra ciò che il paziente vive (illness) e ciò che il medico diagnostica (disease) c’è spesso uno scarto enorme. Riconciliarli richiede ascolto, tempo, rispetto. Per chi ha l’emicrania, questo scarto è quotidiano: una crisi non è solo un “dolore alla testa”, è una giornata cancellata, un impegno mancato, una relazione messa alla prova. Se il medico non lo sa, non può davvero aiutarci.

Le barriere che ancora ci separano

Il documento è onesto anche sugli ostacoli.
Le principali barriere al coinvolgimento del paziente sono:
1) Il tempo o meglio, la sua mancanza. Le visite sono brevi, i medici sotto pressione. Il tempo necessario per costruire una vera alleanza terapeutica spesso non è previsto dal sistema.
2) La comunicazione: i medici usano spesso un linguaggio tecnico dato per scontato. E le barriere si moltiplicano per chi ha difficoltà linguistiche, cognitive o fisiche.
3) La sottovalutazione degli aspetti emotivi e culturali: le nostre paure, le nostre credenze, il nostro contesto sociale influenzano enormemente come viviamo la malattia e come seguiamo le terapie. Spesso questi aspetti non vengono considerati abbastanza.

Strumenti concreti a nostra disposizione

Il documento propone anche strumenti pratici per favorire la partecipazione attiva del paziente:
1) Strumenti di comunicazione: promemoria scritti, materiali informativi personalizzati, il teach-back method (chiedere al paziente di ripetere con parole sue le indicazioni ricevute, per verificare la comprensione).
2) Strumenti digitali: app per la gestione dei farmaci, dispositivi indossabili per monitorare parametri vitali. Con una raccomandazione importante: meglio strumenti sviluppati da istituzioni sanitarie pubbliche, senza interessi commerciali, co-progettati con le associazioni di pazienti.
3) Strumenti di feedback: i Patient-Reported Outcomes (PRO), ovvero misure di esito riportate direttamente dal paziente, senza l’interpretazione del clinico. Includono la qualità della vita, la soddisfazione rispetto al trattamento, la gravità dei sintomi percepiti. Sono strumenti ancora poco utilizzati in modo sistematico, ma su cui si sta investendo sempre di più.

Il ruolo delle associazioni di pazienti

Un passaggio che mi ha colpita particolarmente riguarda il ruolo delle associazioni di pazienti. Il documento riconosce esplicitamente che le associazioni sono fondamentali per elevare a livello sociale il coinvolgimento del paziente: portano la voce reale dei cittadini nelle sedi decisionali, fanno da mediatori culturali e comunicativi, offrono supporto psicologico spesso assente nelle strutture ospedaliere.

È in questa direzione che va anche l’emendamento alla legge di bilancio 2025, che prevede l’istituzione di un Registro Unico delle Associazioni della Salute (RUAS), i cui iscritti potranno partecipare alle consultazioni della Commissione scientifica ed economica di AIFA.

Cosa significa tutto questo per noi

Se avete letto fin qui, avete capito il messaggio centrale: il vostro contributo non è accessorio, è indispensabile. La vostra storia, il vostro vissuto, le vostre difficoltà quotidiane con la malattia sono dati clinici a tutti gli effetti. Ignorarli significa curare una diagnosi, non una persona. L’emicrania è una malattia cronica, invisibile, spesso sottostimata. Chi la vive sa che non si tratta solo di mal di testa. Si tratta di qualità della vita, di scelte quotidiane, di rinunce. E nessuno può descriverlo meglio di noi.

Portate il vostro racconto nelle visite. Chiedete spiegazioni quando qualcosa non è chiaro. Dite quando una terapia non funziona per come è stata prescritta. Segnalate i vostri dubbi invece di abbandonare silenziosamente un farmaco. Non perché siate obbligati a farlo, ma perché questo è il futuro della medicina. E voi ne siete parte essenziale.

Fonti: AIFA, Position Paper “Medicina di precisione e appropriatezza della prescrizione farmacologica”, Capitolo 5 – Medicina partecipativa e aderenza alle terapie.

L'articolo Il nostro ruolo conta: cosa ci dice il Position Paper AIFA sulla medicina partecipativa proviene da Le parole dell'emicrania.

Il 2025 mi ha permesso di realizzare diversi sogni. Uno di questi è “Una vita a metà”, il docufilm che racconta l’esperienza di chi vive con l’emicrania e che è stato presentato il 4 settembre in anteprima nella cornice della Villa powered by Giffoni Innovation Hub, in occasione della 82esima edizione della Mostra Internazionale del Cinema di Venezia. Un contesto inusuale, apparentemente lontano da una malattia che si vive spesso nel silenzio e nell’ombra. Eppure, proprio per questo, necessario.

Il docufilm nasce dal desiderio di mettere in primo piano le voci di chi convive con l’emicrania, dare un volto e una storia a ciò che troppo a lungo è stato ridotto a “un banale mal di testa”. Chi vive questa malattia sa bene che non è così. È buio, isolamento, giorni sospesi. È rinuncia a momenti di vita comune: una cena con gli amici, un colloquio importante, un pomeriggio al parco con i figli. È la sensazione di avere una lama conficcata nella testa che ti obbliga a fermarti, a restare chiuso in casa, mentre fuori gli altri ridono e corrono.

Nel docufilm ognuno ha portato un pezzo del proprio vissuto: dolore, certo, ma anche gioia, fatica, coraggio e rinascita. Raccontare il dolore davanti a una telecamera significa esporsi, rivelare una parte fragile di sé. Eppure chi ha accettato di partecipare lo ha fatto perché la posta in gioco era più grande della paura: dare voce a milioni di persone che ogni giorno affrontano la stessa realtà. Il docufilm sarà trasmesso su La7 e La7d e successivamente reso disponibile su Amazon Prime Video. 

E quando il buio dell’emicrania incontra la luce del grande schermo, quello che accade non è soltanto una proiezione: è un atto di trasformazione collettiva, un atto di advocacy culturale. È un invito a cambiare sguardo: da “il solito mal di testa” a una malattia neurologica cronica e invalidante che merita ascolto, rispetto e ricerca.

“Una vita a metà” è stato prodotto da Donatella Romani e Roberto Amato di Telomero Produzioni in collaborazione con Alleanza Cefalalgici e Fondazione CIRNA, con il contributo non condizionante di AbbVie,e con i patrocini di SISC, SIN, Fondazione Onda e AIC.

Grazie a:
Monica Guerzoni – giornalista del Corriere Della Sera
Francesca Cavallin – attrice
Saverio Raimondo – attore e scrittore
Matteo Sartori – atleta olimpionico di canottaggio delle Fiamme Gialle
Piero Barbanti – neurologo, professore ordinario di Neurologia, Università IRCSS San Raffaele di Roma e membro del direttivo della IHS
Cristina Tassorelli – neurologa, professoressa ordinaria di Neurologia, Università Degli Studi Di Pavia, IRCSS Mondino
Simona Guerzoni – farmacologa e tossicologa, responsabile del Centro cefalee e abuso di farmaci dell’Azienda ospedaliera universitaria di Modena
Simona Sacco – neurologa, professoressa ordinaria di Neurologia, Università Degli Studi Dell’aquila, direttrice Uoc Neurologia e Stroke Unit di Avezzano-Sulmona-L’aquila
Isabella Fiorillo – studentessa in psicologia
Chiara Antoniol – fisioterapista
Mathilda Prearo – studentessa
Nicoletta Orthmann – direttrice medico-scientifica Fondazione Onda

L'articolo Una vita a metà: il docufilm sull’emicrania proviene da Le parole dell'emicrania.

Stavo male, ogni giorno. Fisicamente e psicologicamente.
Mai e poi mai avrei pensato un giorno di sedermi attorno a un tavolo con Pier Luigi Spada e Veronika Logan e pensare insieme a loro come raccontare questa malattia con un tono diverso dal solito. Eppure è successo: con Veronika un giorno di ormai 3 anni ci siamo scritte su Instagram; Pier Luigi l’ho conosciuto a Roma durante un evento che lui moderava lo scorso dicembre.

La loro sensibilità, la loro empatia e la loro ironia mi hanno conquistata. Sintonia a pelle.
Loro due che l’emicrania la conoscono molto bene: d’altronde ci convivono fin dall’adolescenza.

È così è nato “Teste Connesse”.
Un podcast (per ora) di tre puntate in cui parliamo di trigger, discriminazioni sul lavoro e malattia di genere o, come preferisco definirla io, malattia di coppia o di famiglia. E lo facciamo narrando le storie di tre pazienti (Erika, Enrica e Giada) e ascoltando anche la voce dei clinici che si prendono cura ogni giorno delle persone emicraniche (Alberto Doretti, Simona Guerzoni e Rossella Nappi).

Cos’ha di diverso dagli altri podcast?
L’ironia, perché abbiamo fortemente voluto che l‘ironia fosse lo strumento per combattere lo stigma. Perché l’ironia permette di sdrammatizzare senza mai banalizzare.

Ascoltatelo e diffondetelo.
Perché è un altro strumento per dare voce a quelle persone che ancora oggi soffrono in silenzio per paura di essere giudicate.

L'articolo Teste Connesse: il nuovo podcast di Al.Ce. sull’emicrania con Pier Luigi Spada e Veronika Logan proviene da Le parole dell'emicrania.

Qualche mese fa mi sono imbattuta sui social in una campagna di comunicazione creata dalle studentesse e dagli studenti del corso di Comunicazione di Impresa dell’Università di Bologna: hanno scelto di cogliere la sfida di raccontare una malattia per nulla semplice da rappresentare attraverso le immagini e la parole, senza cadere in stereotipi di vario genere.

Ho avuto il piacere di conoscere di persona Cristabel e Vittoria che mi sono venute a trovare e abbiamo fatto una lunga e stupenda chiacchierata.
Da quelle chiacchiere è nata l’intervista che potete leggere sul blog di CommToAction oppure scaricando il pdf.

L'articolo «Stare bene si può». Due chiacchiere con CommToAction proviene da Le parole dell'emicrania.

L'articolo European Migraine Day in Action 2024 proviene da Le parole dell'emicrania.

“Di testa nostra” è nato anche grazie alla testa di Matteo Cocconcelli che lo ha scritto insieme a me negli uffici di Pindarica Comunicazione.

La copertina, una splendida opera d’arte, è di Laura Paterlini

Il sound designer è Giacomo Iotti

L'articolo “Di testa nostra” il podcast del progetto PERLA proviene da Le parole dell'emicrania.

Da quella domenica di gennaio nel 2021 tutto è cambiato e in questi anni sono nati diversi progetti dedicati alle persone che soffrono di questa patologia invisibile, invalidante e ancora molto sottovalutata.

Il primo grande progetto è venuto alla luce lo scorso anno: la campagna Cambia la tua relazione con l’emicrania. Se non avete ancora visitato il sito della campagna, vi invito a farlo. Lì troverete anche A testa alta, l’ebook illustrato a fumetti che parla della malattia da paziente a paziente, da persona a persona, e i video Esercizi a testa alta per avvicinarsi in modo graduale all’attività fisica.

Oggi sono orgogliosa di annunciare che è nato il primo podcast che parla di emicrania: Mal di testa, questo è il suo titolo. E non è un titolo casuale. Perché il sintomo più comune e noto di questa malattia è il sintomo che più è stato banalizzato negli anni e attorno al quale si è costruito lo stigma peggiore: “è solo un banale mal di testa”.

Giuditta Pini, firmataria della legge sul riconoscimento dell’emicrania come malattia sociale, e Cristina Tassorelli, Professoressa Ordinaria di Neurologia presso l’Università di Pavia, conducono il podcast a cui hanno preso parte Simona Guerzoni (farmacologa clinica), Veronika Logan (attrice), Gianluca Coppola (neurologo), Federica Galli (psicoterapeuta), Viola Isabel Arena (paziente emicranica), Paola Boldrini (parlamentare) e Lara Merighi (mamma Lara di Alleanza Cefalalgici).

Io chiudo ogni puntata del podcast con una riflessione a partire da alcune parole (le parole dell’emicrania) che ritengo fondamentali: disabilità dinamica, stigma, comunicare, accettazione e fiducia.

Abbiamo raccolto esperienze e storie per sfatare falsi miti e pregiudizi, ma sopratutto per legittimare chi vive ogni giorno con questa malattia: perché l’emicrania è molto più di un semplice mal di testa!

Potete ascoltare il podcast su

• Spotify
• Amazon Music Podcast
• Apple Podcast

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L'articolo Mal di testa. Il podcast che parla di emicrania proviene da Le parole dell'emicrania.

Ci sono voluti due anni, ma finalmente la legge 81/2020 ha trovato la sua concreta applicazione: è arrivato all’attenzione della Conferenza Stato Regioni il decreto attuativo sull’adozione delle “Linee di indirizzo per la realizzazione dei progetti regionali finalizzati a sperimentare metodi innovativi di presa in carico delle persone affette da cefalea primaria cronica”.

Le Regioni ora hanno a disposizione 10 milioni di euro per il biennio 2023-2024 per progetti dedicati alla presa in carico delle persone che soffrono di cefalea. I progetti regionali dovranno essere approvati dalle Giunte regionali entro e non oltre la fine del 2023 e presentati alla Direzione generale della programmazione sanitaria del ministero della Salute. Al termine del periodo di sperimentazioni le Regioni dovranno tirare le somme e presentare entro il 31 gennaio del 2025 una relazione finale dei risultati raggiunti che saranno valutati dal ministero.

Per chi si starà chiedendo: «Ma, quindi, per la richiesta di invalidità cosa cambia?» io rispondo che l’invalidità è soltanto un pezzo del puzzle. È importante che si investano risorse affinché ci sia una presa in carico precoce, globale ed efficiente delle persone che soffrono di cefalea (e, quindi, di emicrania) e questo significa prima di tutto:

• poter accedere ai centri cefalee per le visite in tempi ragionevoli perché spesso è necessario attendere dai 3 mesi a un anno prima di poter fissare un appuntamento (sia per la prima visita, sia per le visite successive necessarie, ad esempio, per rinnovare i piani terapeutici);
  
• poter accedere alle terapie specifiche e innovative come prima opzione, evitando così percorsi terapeutici inefficaci e con effetti collaterali che impattano ulteriormente sulla qualità della vita;
  
• poter usufruire di programmi di supporto e terapie non farmacologiche in modo gratuito poiché diventano parte integrante del percorso terapeutico e della presa in carico globale del paziente (ad esempio: supporto psicologico, percorsi di mindfulness, gruppi di mutuo auto aiuto per citarne alcuni).

Per leggere il testo completo del decreto attuativo: Gazzetta Ufficiale | Decreto 23 marzo 2023

14 luglio 2020: per molte persone è una data qualsiasi, per chi soffre di cefalea è una data che rappresenta la speranza che le cose possano cambiare. È il giorno in cui è stata approvata la legge che riconosce la cefalea come malattia sociale, è il giorno in cui è stato fatto un passo in più per riconoscere alla cefalea la dignità di malattia perché, come ho scritto nell’articolo M come malattia neurologica, la cefalea è una patologia neurologica invalidante.

L’impatto che la cefalea ha sulla qualità della vita di chi ne soffre è evidente; i dati raccolti negli anni in varie indagini parlano chiaro:

• il 57% delle persone sente la necessità di nascondere la cefalea al datore di lavoro
• Il 27% deve rinunciare a incontri/appuntamenti
• Il 25% deve rinunciare ai suoi hobby

La Carta dei diritti del paziente cefalgico già nel 2003 recitava «Ottenere un adeguato riconoscimento del proprio disturbo sul posto di lavoro, in famiglia ed in qualunque altro ambito sociale, con valutazione dell’effettivo grado d’invalidità». Una legge, però, non è sufficiente a cambiare lo status quo se non si lavora per accrescere la consapevolezza sulla malattia, se non si continua a lavorare per creare una cultura della malattia tra le persone che non conoscono la cefalea e anche tra le persone che ne soffrono.

Una cultura della malattia che vede protagoniste le persone che convivono quotidianamente con la cefalea e che mette al centro il dialogo con i datori di lavoro, con i colleghi e con la comunità; senza questo substrato nel momento in cui arriveranno i decreti attuativi la legge potrà essere applicata ma difficilmente sarà compresa e accolta senza storcere il naso.

Malattia sociale, invalidità e disabilità: facciamo chiarezza

Prima di addentrarci nei dettagli della legge sulla cefalea, per comprendere appieno che cosa implica è importante avere chiaro il significato dei termini malattia sociale, invalidità e disabilità.

Malattia sociale

La malattia sociale è la malattia che, a causa del considerevole numero dei soggetti colpiti, presenta una vasta diffusione e una notevole frequenza nei vari strati della popolazione, dimostrando perciò una significativa incidenza di morbosità, letalità e mortalità. La malattia può presentare anche una causa o concausa di predisposizione ad altre infermità, qualificandosi in ogni caso come stato anteriore di frequenti e gravi menomazioni organiche invalidanti, con necessità di cura prolungate con un non indifferente onere economico sia per il singolo sia per la società.

Cosa significa nel concreto? La malattia sociale è quel tipo di patologia che:

• colpisce un numero elevato di persone
• può causare gravi conseguenze (in alcuni casi anche la morte)
• predispone le persone ad altre malattie, anche invalidanti
• costringe il singolo individuo e la società a sostenere costi elevati per le terapie.

Invalidità civile

Con il termine invalidità (D. Lgs 509/1988) si definisce la riduzione della capacità lavorativa della persona determinata dalla menomazione, perdita o anomalia di una struttura o di una funzione a livello anatomico, fisiologico e psicologico. Quando si parla di invalidità per persone over 65 o minorenni non si prende in considerazione la capacità lavorativa, ma si fa riferimento alla capacità di svolgere compiti e funzioni tipiche di quella fascia di età.

Disabilità

Con il termine disabilità (Legge 68/199) si definisce definisce la capacità d’inserimento lavorativo in base alla patologia riscontrata e prende in considerazione sia il soggetto, sia l’ambiente di riferimento.

Le disabilità sono suddivise in 4 macro categorie:

• disabilità sensoriali;
• disabilità motorie;
• disabilità intellettive;
• disabilità psichiche.

Cefalea: cosa stabilisce la Legge n.81 del 14 luglio 2020

L’Italia è il primo paese europeo che ha riconosciuto la cefalea come malattia sociale.

Un riconoscimento che ci toglie dall’invisibilità e ci consegna la certificazione di esistere come persone che hanno una malattia, non più persone sbagliate e colpevoli di non riuscire a gestire la propria vita per un banale mal di testa

Lara Merighi – Al.Ce. Alleanza Cefalalgici

Una battaglia iniziata il 17 luglio 2007 proprio da Al.Ce. con un’interrogazione urgente presentata in Senato. A quella prima interrogazione sono seguite numerose lettere inviate negli anni al Ministero della Salute, ai parlamentari, ai consiglieri delle Regioni fino a quando, il 14 luglio 2020, il Senato ha approvato il testo di legge che ha due obiettivi primari:

1. includere la cefalea primaria cronica tra le malattie sociali;
2. individuare metodi innovativi da sperimentare per gestire la patologia.

Quali sono le forme di cefalea riconosciute dalla legge?

Per rientrare nello status di malattia sociale, la cefalea deve essere una cefalea primaria cronica accertata da almeno un anno tramite la diagnosi di specialista di un centro accreditato per la diagnosi e la cura delle cefalee e che si presenta nelle seguenti forme:

1. emicrania cronica e ad alta frequenza;
2. cefalea cronica quotidiana con o senza uso eccessivo di farmaci analgesici;
3. cefalea a grappolo cronica;
4. emicrania parossistica cronica;
5. cefalea nevralgiforme unilaterale di breve durata con arrossamento oculare e lacrimazione;
6. emicrania continua.

Lo status di malattia sociale permette di ottenere automaticamente il riconoscimento dell’invalidità?

La malattia sociale può essere invalidante, ma lo status di malattia sociale non comporta il riconoscimento in automatico di una percentuale di invalidità.

La Legge n.81/2020 ha messo nero su bianco che chi soffre di cefalea affronta quotidianamente grandi difficoltà in ogni settore della propria vita, ma al momento mancano i decreti attuativi; non è ancora stato fatto quell’ulteriore passaggio che permetterebbe di inserire la cefalea primaria negli elenchi delle patologie invalidanti riconosciute dall’INPS.

Che cosa comporta l’assenza dei decreti attuativi? In sostanza non sono ancora stati stabiliti criteri di valutazione univoci a livello nazionale che permettono alle commissioni di valutare il grado di invalidità causato dalla cefalea.

La legge sulla cefalea è quindi inutile? No, assolutamente.
La Fondazione CIRNA Onlus ha istituito un tavolo tecnico per definire i criteri di valutazione correlati alle cefalee croniche che dovranno guidare le commissioni medico legali nella valutazione dell’invalidità.

Oggi è possibile richiedere l’invalidità per la cefalea? E qual è l’iter da seguire?

Anche se attualmente non sono stati ancora definiti i criteri di valutazione a livello nazionale, le persone che soffrono di cefalea cronica possono già presentare la domanda per l’invalidità civile. Senza linee guida chiare è evidente che la valutazione della percentuale di invalidità al momento dipende dalla sensibilità della commissione che esamina la domanda (e quindi sì, è un terno al lotto).

Riassumo l’iter da seguire in questa infografica:

Per maggiori approfondimenti sull’iter vi consiglio di leggere la guida meravigliosamente dettagliata pubblicata sul sito laleggepertutti.it

Quali sono le agevolazioni previste se viene riconosciuta l’invalidità per la cefalea?

In assenza di criteri guida specifici per la cefalea, per comprendere quali sono le eventuali agevolazioni possiamo basarci esclusivamente su quanto previsto attualmente dalla Legge 104:

1. Esenzione totale dal ticket su prestazioni specialistiche e agevolazioni per il pagamento dei medicinali prescritti con ricetta medica per invalidità superiore ai due terzi (67%).
2. Congedo per invalidità, ossia un congedo per le cure, concesso a chi ha una percentuale di invalidità superiore al 50%.
3. Pensione di invalidità civile, un assegno di assistenza che viene riconosciuto per invalidità pari almeno al 74%.
4. Collocamento mirato, ossia la possibilità di iscriversi alle liste speciali e di accedere ai servizi di sostegno dedicati (Legge 68), per invalidità superiore al 45%.

La definizione dei criteri e delle percentuali di invalidità è un passo necessario e fondamentale per applicare in modo concreto ciò che è stato stabilito dalla legge; ritengo, però, che sia altrettanto importante continuare il lavoro di sensibilizzazione sulla percezione sociale della malattia.

Il dialogo sulla malattia non è semplice, soprattutto sul luogo di lavoro, ma è possibile: Le parole dell’emicrania rappresenta la mia personale e concreta testimonianza che è possibile instaurare un dialogo perché da quando scrivo della mia malattia le persone intorno a me hanno iniziato a chiedere, a fare domande, a interessarsi. Poi ci sarà sempre chi non vuole ascoltare perché confrontarsi con il dolore altrui è difficile, ma questo non significa che tutte le persone non siano disposte a farlo.

Io non mi arrendo e spero non vi arrendiate nemmeno voi!

Se vi siete già addentrate/i nell’iter per la richiesta dell’invalidità per la cefalea, sarei curiosa di ascoltare le vostre esperienze. Scrivetemi qui nei commenti al post oppure venite a trovarmi su Facebook o Instagram.

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È tanto tempo che non scrivo sul blog. Chi mi segue sui social sa che sto attraversando un periodo personale un po’ complicato e faccio molto fatica a dedicarmi come prima alla scrittura.

Oggi, però, sono qui perché sono molto orgogliosa di annunciare il lancio dalla campagna Cambia la tua relazione con l’emicrania.

ALT. Fermatevi un secondo prima di pensare che il nome di questa campagna sia sbagliato.
Quando nei giorni scorsi ho iniziato a parlarne sui social, alcune persone si sono infastidite e hanno percepito i messaggi trasmessi come un’offesa, come una banalizzazione della malattia.

Eppure, vi assicuro che di banale in questa campagna non c’è nulla.
Chi mi segue vede una persona forte, motivata, che non si fa abbattere da niente, che si fa portatrice di messaggi di ottimismo, che va avanti come un treno e che vi dice «Stare meglio si può, non ti arrendere, tieni duro, ce la possiamo fare».

Ma sotto questa scorza, vi assicuro, c’è una persona che ha le vostre stesse fragilità.
Continuo ad avere paura del dolore, ma la gestisco meglio. Continuo ad avere attacchi di emicrania, ma li gestisco meglio. Ho passato anni di inferno, 34 lunghi anni per l’esattezza, per trovare una terapia efficace e per trovare la forza di accettare la mia malattia e i limiti che mi impone.

Sto affrontando una brutta ricaduta proprio in questi mesi e ho dovuto associare all’anticorpo monoclonale una terapia con antidepressivi. E vi assicuro non è per niente piacevole perché ho la nausea tutti i giorni, ho il senso del gusto alterato e sonnolenza.

Se mi faccio portavoce di questo messaggio, quindi della possibilità di cambiare la relazione con la malattia, non è perché all’improvviso ho dimenticato quanto sia complicato vivere con questa malattia.
Ce l’ho ben in mente. E proprio perché so quanto sia difficile stare male, ogni santo giorno, senza intravedere una soluzione ho dedicato mesi di lavoro, insieme ad Alleanza Cefalalgici e a Lundbeck, per contribuire alla nascita di questo progetto.

Quindi, di cosa si tratta?
Un progetto per raccontare l’impatto sociale, economico e umano dell’emicrania, al secondo posto tra le cause di disabilità nel mondo ma non ancora riconosciuta appieno come patologia seria e invalidante.

Un progetto per diffondere informazioni corrette sulla malattia in modo che nessuno possa più dire «È solo un mal di testa».

Un progetto per dare a tutte le persone che soffrono di emicrania gli strumenti per conoscere la malattia, i suoi sintomi e tutte le terapie a disposizione, farmacologiche e non, per gestire al meglio la malattia e affidarsi in modo più consapevole agli specialisti giusti.

Un progetto per creare una rete di supporto perché nessuna persona che soffre di emicrania si senta più sola e senza speranza di poter vivere una vita libera dal dolore.

Perché il vostro contributo è importante?
Perché se diffondiamo il messaggio possiamo cambiare la modalità di approccio alla malattia non solo da parte dei pazienti ma, soprattutto, da parte di chi non la conosce.

E per contribuire basta poco: la condivisione sui vostri profili social del sito web o di uno dei messaggi che abbiamo creato ad hoc utilizzando gli hashtag #CambiaLaTuaRelazioneConLemicrania #Emicrania #SaluteDelCervello

L’evento dell’11 giugno a Milano
Il momento cardine della campagna sarà l’evento di domenica 11 giugno: La salute parte dal cervello – Affrontiamo la relazione con l’emicrania tra stigma e qualità di vita.

Durante il pomeriggio

• potrete effettuare colloqui informativi gratuiti con esperti per parlare di emicrania e di disturbi dell’umore (spesso associati a questa patologia) prenotabili sul sito dedicato alla campagna, fino ad esaurimento posti;
• partecipare a workshop sulla nutrizione e sulle pratiche di mindfulness;
• assistere a esibizioni di artisti che racconteranno con linguaggi inclusivi il cambiamento della relazione con la malattia.

L’evento si concluderà con un talk moderato da Raffaella Cesaroni (SKY TG24) a cui avrò il piacere di partecipare insieme a Francesca Colombo, Direttrice Generale Culturale BAM – Biblioteca degli Alberi Milano, Fondazione Riccardo Catella; Liliana Dell’Osso, Professore Ordinario di Psichiatria e Direttrice della Scuola di Specializzazione in Psichiatria dell’Università di Pisa e Presidente Eletta della Società Italiana di Psichiatria; Tiziana Mele, Amministratore Delegato Lundbeck Italia; Alessandro Padovani, Professore Ordinario di neurologia presso l’Università degli Studi di Brescia e Presidente Eletto SIN; Cristina Tassorelli, Professore Ordinario di neurologia Università di Pavia, Direttrice del Dipartimento di Scienze del Sistema Nervoso e del Comportamento e della Scuola di Specializzazione in Neurologia. 

Per tutte le informazioni su come aderire alla campagna e sull’evento
www.cambialatuarelazioneconlemicrania.it

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L'articolo Cambia la tua relazione con l’emicrania proviene da Le parole dell'emicrania.

Assenza, quella di questi mesi, in cui il blog è stato in pausa (a parte qualche aggiornamento minore nella sezione FAQ e nel diario di Emgality), una pausa silenziosa e piuttosto lunga.

Assenza perché ci sono momenti della vita in cui non è semplice gestire tutto e farlo bene.
Sì, perché non sono una di quelle persone che scrive post tanto per riempire dei vuoti o per tenere sveglio l’algoritmo dei social; a costo di perdere dei follower o delle posizioni su Google preferisco stare in silenzio quando la mia concentrazione non è sufficiente per creare contenuti di valore per chi mi legge.

Assenza perché in questi mesi la stanchezza ha avuto il sopravvento: gli ultimi due anni e mezzo sono stati emotivamente faticosi e sto attraversando una fase di profondo cambiamento nella mia vita personale che ha stravolto tutti i miei equilibri. La notte faccio fatica a dormire e sappiamo quanto il sonno sia fondamentale per chi soffre di emicrania (e non solo). Questo momento per me è molto faticoso e durerà ancora per qualche tempo.

Assenza perché quest’estate mi ha messa alla prova dal punto di vista dell’emicrania: anche se la situazione è nettamente diversa dallo scorso anno e dagli anni precedenti, ho dovuto fare i conti più volte con le vertigini (che mi hanno impedito di fare esercizio fisico come avrei voluto), la brain fog (al punto da non riuscire nemmeno a scrivere una mail di lavoro perché non capivo il senso di cosa io stessi scrivendo) e la fotofobia (stare al computer a volte era un’impresa).

Perché l’anticorpo monoclonale è molto efficiente nel tenere a bada il dolore, ma l’emicrania non si manifesta soltanto attraverso il mal di testa: è una malattia neurologica che, come sapete, ha la capacità di farsi sentire attraverso numerosi sintomi anche quando sembra che non ci sia. La scorsa settimana è tornata persino l’allodinia: ci sono stati momenti in cui mi sembrava di avere la corrente elettrica sotto il cuoio capelluto.

Lo stress è un trigger subdolo, spesso snobbato e classificato come qualcosa di normale perché, in fondo, a questo mondo, siamo tutti/e stressati/e. In realtà dovremmo smettere di normalizzare lo stress perché non c’è niente di normale nell’arrivare al punto da essere in totale burn out fisico ed emotivo.

Assenza perché dietro le quinte sto lavorando per voi insieme ad Alleanza Cefalalgici.
Segnatevi queste date:

1. 26 settembre | Webinar Al.Ce. in collaborazione con Lunbeck (ore 18)
   Emicrania e attività lavorativa:come evitare che il posto di lavoro diventi ostile
   Alessandra Sorrentino ed Elisabetta Schiavone (Soluzioni Emergenti)
   
   
2. 3 ottobre | Webinar Al.Ce. in collaborazione con Lunbeck (ore18)
   L’esercizio fisico come trattamento dell’emicrania: dal razionale alla pratica
   Professor Giorgio Sandrini e Alessandra Sorrentino
   
   
3. 6 ottobre | Forum Sistema Sanità (dalle ore 9 alle ore 13)
   Evento che si terrà a Firenze (Stazione Leopolda) e per la prima volta ospiterà un panel di interventi interamente dedicato all’emicrania (scuola, lavoro, gravidanza, attività sportiva e legge sulla malattia sociale saranno i temi trattati)

A breve spero di riuscire a tornare a scrivere con più regolarità perché ho ancora tante storie di Migraine Warrior da raccontare e tanti temi importanti da affrontare. A proposito: se avete argomenti che vi stanno a cuore, segnalatemeli; oppure se volete raccontare la vostra storia, scrivetemi e sarò felice di farlo.

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L'articolo A come ASSENZA proviene da Le parole dell'emicrania.