Ci sono voluti due anni, ma finalmente la legge 81/2020 ha trovato la sua concreta applicazione: è arrivato all’attenzione della Conferenza Stato Regioni il decreto attuativo sull’adozione delle “Linee di indirizzo per la realizzazione dei progetti regionali finalizzati a sperimentare metodi innovativi di presa in carico delle persone affette da cefalea primaria cronica”.

Le Regioni ora hanno a disposizione 10 milioni di euro per il biennio 2023-2024 per progetti dedicati alla presa in carico delle persone che soffrono di cefalea. I progetti regionali dovranno essere approvati dalle Giunte regionali entro e non oltre la fine del 2023 e presentati alla Direzione generale della programmazione sanitaria del ministero della Salute. Al termine del periodo di sperimentazioni le Regioni dovranno tirare le somme e presentare entro il 31 gennaio del 2025 una relazione finale dei risultati raggiunti che saranno valutati dal ministero.

Per chi si starà chiedendo: «Ma, quindi, per la richiesta di invalidità cosa cambia?» io rispondo che l’invalidità è soltanto un pezzo del puzzle. È importante che si investano risorse affinché ci sia una presa in carico precoce, globale ed efficiente delle persone che soffrono di cefalea (e, quindi, di emicrania) e questo significa prima di tutto:

• poter accedere ai centri cefalee per le visite in tempi ragionevoli perché spesso è necessario attendere dai 3 mesi a un anno prima di poter fissare un appuntamento (sia per la prima visita, sia per le visite successive necessarie, ad esempio, per rinnovare i piani terapeutici);
  
• poter accedere alle terapie specifiche e innovative come prima opzione, evitando così percorsi terapeutici inefficaci e con effetti collaterali che impattano ulteriormente sulla qualità della vita;
  
• poter usufruire di programmi di supporto e terapie non farmacologiche in modo gratuito poiché diventano parte integrante del percorso terapeutico e della presa in carico globale del paziente (ad esempio: supporto psicologico, percorsi di mindfulness, gruppi di mutuo auto aiuto per citarne alcuni).

Per leggere il testo completo del decreto attuativo: Gazzetta Ufficiale | Decreto 23 marzo 2023

14 luglio 2020: per molte persone è una data qualsiasi, per chi soffre di cefalea è una data che rappresenta la speranza che le cose possano cambiare. È il giorno in cui è stata approvata la legge che riconosce la cefalea come malattia sociale, è il giorno in cui è stato fatto un passo in più per riconoscere alla cefalea la dignità di malattia perché, come ho scritto nell’articolo M come malattia neurologica, la cefalea è una patologia neurologica invalidante.

L’impatto che la cefalea ha sulla qualità della vita di chi ne soffre è evidente; i dati raccolti negli anni in varie indagini parlano chiaro:

• il 57% delle persone sente la necessità di nascondere la cefalea al datore di lavoro
• Il 27% deve rinunciare a incontri/appuntamenti
• Il 25% deve rinunciare ai suoi hobby

La Carta dei diritti del paziente cefalgico già nel 2003 recitava «Ottenere un adeguato riconoscimento del proprio disturbo sul posto di lavoro, in famiglia ed in qualunque altro ambito sociale, con valutazione dell’effettivo grado d’invalidità». Una legge, però, non è sufficiente a cambiare lo status quo se non si lavora per accrescere la consapevolezza sulla malattia, se non si continua a lavorare per creare una cultura della malattia tra le persone che non conoscono la cefalea e anche tra le persone che ne soffrono.

Una cultura della malattia che vede protagoniste le persone che convivono quotidianamente con la cefalea e che mette al centro il dialogo con i datori di lavoro, con i colleghi e con la comunità; senza questo substrato nel momento in cui arriveranno i decreti attuativi la legge potrà essere applicata ma difficilmente sarà compresa e accolta senza storcere il naso.

Malattia sociale, invalidità e disabilità: facciamo chiarezza

Prima di addentrarci nei dettagli della legge sulla cefalea, per comprendere appieno che cosa implica è importante avere chiaro il significato dei termini malattia sociale, invalidità e disabilità.

Malattia sociale

La malattia sociale è la malattia che, a causa del considerevole numero dei soggetti colpiti, presenta una vasta diffusione e una notevole frequenza nei vari strati della popolazione, dimostrando perciò una significativa incidenza di morbosità, letalità e mortalità. La malattia può presentare anche una causa o concausa di predisposizione ad altre infermità, qualificandosi in ogni caso come stato anteriore di frequenti e gravi menomazioni organiche invalidanti, con necessità di cura prolungate con un non indifferente onere economico sia per il singolo sia per la società.

Cosa significa nel concreto? La malattia sociale è quel tipo di patologia che:

• colpisce un numero elevato di persone
• può causare gravi conseguenze (in alcuni casi anche la morte)
• predispone le persone ad altre malattie, anche invalidanti
• costringe il singolo individuo e la società a sostenere costi elevati per le terapie.

Invalidità civile

Con il termine invalidità (D. Lgs 509/1988) si definisce la riduzione della capacità lavorativa della persona determinata dalla menomazione, perdita o anomalia di una struttura o di una funzione a livello anatomico, fisiologico e psicologico. Quando si parla di invalidità per persone over 65 o minorenni non si prende in considerazione la capacità lavorativa, ma si fa riferimento alla capacità di svolgere compiti e funzioni tipiche di quella fascia di età.

Disabilità

Con il termine disabilità (Legge 68/199) si definisce definisce la capacità d’inserimento lavorativo in base alla patologia riscontrata e prende in considerazione sia il soggetto, sia l’ambiente di riferimento.

Le disabilità sono suddivise in 4 macro categorie:

• disabilità sensoriali;
• disabilità motorie;
• disabilità intellettive;
• disabilità psichiche.

Cefalea: cosa stabilisce la Legge n.81 del 14 luglio 2020

L’Italia è il primo paese europeo che ha riconosciuto la cefalea come malattia sociale.

Un riconoscimento che ci toglie dall’invisibilità e ci consegna la certificazione di esistere come persone che hanno una malattia, non più persone sbagliate e colpevoli di non riuscire a gestire la propria vita per un banale mal di testa

Lara Merighi – Al.Ce. Alleanza Cefalalgici

Una battaglia iniziata il 17 luglio 2007 proprio da Al.Ce. con un’interrogazione urgente presentata in Senato. A quella prima interrogazione sono seguite numerose lettere inviate negli anni al Ministero della Salute, ai parlamentari, ai consiglieri delle Regioni fino a quando, il 14 luglio 2020, il Senato ha approvato il testo di legge che ha due obiettivi primari:

1. includere la cefalea primaria cronica tra le malattie sociali;
2. individuare metodi innovativi da sperimentare per gestire la patologia.

Quali sono le forme di cefalea riconosciute dalla legge?

Per rientrare nello status di malattia sociale, la cefalea deve essere una cefalea primaria cronica accertata da almeno un anno tramite la diagnosi di specialista di un centro accreditato per la diagnosi e la cura delle cefalee e che si presenta nelle seguenti forme:

1. emicrania cronica e ad alta frequenza;
2. cefalea cronica quotidiana con o senza uso eccessivo di farmaci analgesici;
3. cefalea a grappolo cronica;
4. emicrania parossistica cronica;
5. cefalea nevralgiforme unilaterale di breve durata con arrossamento oculare e lacrimazione;
6. emicrania continua.

Lo status di malattia sociale permette di ottenere automaticamente il riconoscimento dell’invalidità?

La malattia sociale può essere invalidante, ma lo status di malattia sociale non comporta il riconoscimento in automatico di una percentuale di invalidità.

La Legge n.81/2020 ha messo nero su bianco che chi soffre di cefalea affronta quotidianamente grandi difficoltà in ogni settore della propria vita, ma al momento mancano i decreti attuativi; non è ancora stato fatto quell’ulteriore passaggio che permetterebbe di inserire la cefalea primaria negli elenchi delle patologie invalidanti riconosciute dall’INPS.

Che cosa comporta l’assenza dei decreti attuativi? In sostanza non sono ancora stati stabiliti criteri di valutazione univoci a livello nazionale che permettono alle commissioni di valutare il grado di invalidità causato dalla cefalea.

La legge sulla cefalea è quindi inutile? No, assolutamente.
La Fondazione CIRNA Onlus ha istituito un tavolo tecnico per definire i criteri di valutazione correlati alle cefalee croniche che dovranno guidare le commissioni medico legali nella valutazione dell’invalidità.

Oggi è possibile richiedere l’invalidità per la cefalea? E qual è l’iter da seguire?

Anche se attualmente non sono stati ancora definiti i criteri di valutazione a livello nazionale, le persone che soffrono di cefalea cronica possono già presentare la domanda per l’invalidità civile. Senza linee guida chiare è evidente che la valutazione della percentuale di invalidità al momento dipende dalla sensibilità della commissione che esamina la domanda (e quindi sì, è un terno al lotto).

Riassumo l’iter da seguire in questa infografica:

Per maggiori approfondimenti sull’iter vi consiglio di leggere la guida meravigliosamente dettagliata pubblicata sul sito laleggepertutti.it

Quali sono le agevolazioni previste se viene riconosciuta l’invalidità per la cefalea?

In assenza di criteri guida specifici per la cefalea, per comprendere quali sono le eventuali agevolazioni possiamo basarci esclusivamente su quanto previsto attualmente dalla Legge 104:

1. Esenzione totale dal ticket su prestazioni specialistiche e agevolazioni per il pagamento dei medicinali prescritti con ricetta medica per invalidità superiore ai due terzi (67%).
2. Congedo per invalidità, ossia un congedo per le cure, concesso a chi ha una percentuale di invalidità superiore al 50%.
3. Pensione di invalidità civile, un assegno di assistenza che viene riconosciuto per invalidità pari almeno al 74%.
4. Collocamento mirato, ossia la possibilità di iscriversi alle liste speciali e di accedere ai servizi di sostegno dedicati (Legge 68), per invalidità superiore al 45%.

La definizione dei criteri e delle percentuali di invalidità è un passo necessario e fondamentale per applicare in modo concreto ciò che è stato stabilito dalla legge; ritengo, però, che sia altrettanto importante continuare il lavoro di sensibilizzazione sulla percezione sociale della malattia.

Il dialogo sulla malattia non è semplice, soprattutto sul luogo di lavoro, ma è possibile: Le parole dell’emicrania rappresenta la mia personale e concreta testimonianza che è possibile instaurare un dialogo perché da quando scrivo della mia malattia le persone intorno a me hanno iniziato a chiedere, a fare domande, a interessarsi. Poi ci sarà sempre chi non vuole ascoltare perché confrontarsi con il dolore altrui è difficile, ma questo non significa che tutte le persone non siano disposte a farlo.

Io non mi arrendo e spero non vi arrendiate nemmeno voi!

Se vi siete già addentrate/i nell’iter per la richiesta dell’invalidità per la cefalea, sarei curiosa di ascoltare le vostre esperienze. Scrivetemi qui nei commenti al post oppure venite a trovarmi su Facebook o Instagram.

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Cefalea: una malattia in cerca di “dignità”

Carie dentale (2.301.999), cefalea di tipo tensivo (2.300.200) ed emicrania (1.247.608): ecco il podio delle malattie più diffuse del genere umano secondo l’OMS. Leggendo questi numeri viene piuttosto spontaneo chiedersi: come mai la cefalea (nelle sue forme croniche) è stata riconosciuta come malattia soltanto nel 2020?

Siamo di fronte a una malattia invisibile (almeno in apparenza) del cervello, l’organo umano in assoluto più complesso e difficile da studiare e comprendere, che per lungo tempo è stata orfana di una classificazione chiara e soprattutto di rimedi farmacologici che le dessero la dignità di malattia.

Voi direte: «Cosa c’entrano i farmaci con il riconoscimento della malattia?».

Ce lo spiega Barbanti portandoci come esempio un’altra malattia invisibile: «La fobia sociale oggi è classificata tra i disturbi di ansia, ma un tempo non era diagnosticata e spesso era travisata per una forma estrema di timidezza.

Quando è stata sdoganata tra le malattie?
Dopo il 1986 cioè dopo l’uscita nelle farmacie di mezzo mondo del Prozac che ha consentito di curare la depressione e di dare dignità di malattia a un disturbo meno evidente ma non per questo meno disabilitante come la fobia sociale».

Questa è la stessa sorte che è toccata alla cefalea.

Emicrania: una malattia neurologica invalidante

L’emicrania è un eccesso di legittima difesa, un dannatissimo grillo parlante che ci logora avvertendoci come una comare di tutto ciò che varia nell’ambiente e in noi.

Piero Barbanti

L’emicrania è una cefalea primaria, ossia una patologia neurologica benigna che colpisce solo l’essere umano e coinvolge la corteccia prefrontale, sede della sua intelligenza. È una condizione genetica complessa causata da molteplici variazioni genetiche che rendono il cervello iperattivo e ipersensibile.

Quando il cervello emicranico è esposto ad alcuni fattori scatenanti che per altre persone sono totalmente innocui (ad esempio stress, alcuni profumi e odori, variazioni delle ore di sonno, variazioni climatiche e ambientali) va in stato di allarme e converte in dolore stimoli sensoriali che tipicamente non sono dolorosi.

Ipersemplificando: durante l’attacco emicranico i vasi delle meningi si dilatano e la repentina e continua dilatazione scatena un’infiammazione e il tipico dolore pulsante. L’attacco dura dalle 4 alle 72 ore e può essere preceduto dall’aura (disturbi visivi, afasia e intorpidimento di viso e arti) e accompagnato da nausea, vomito, fotofobia, fonofobia e allodinia.

I sintomi accompagnatori e la durata delle crisi sarebbero già sufficienti per chiarire perché l’emicrania è una patologia invalidante che condiziona la socialità, le relazioni familiari, l’attività lavorativa e lo studio; qualora non bastasse, possiamo anche ricordare che:

• una volta passato il dolore bisogna fare i conti con la fase prodromica, ossia gli strascichi dell’attacco – stanchezza, debolezza e tono dell’umore basso – che possono durare anche alcuni giorni;
• i farmaci sintomatici utilizzati per gestire il dolore (FANS e triptani) e quelli di profilassi possono causare vari effetti indesiderati con conseguenze negative sulla qualità della vita, come ad esempio la cefalea cronica da abuso di farmarci analgesici.

Se ci fossero ancora dubbi, l’OMS sull’emicrania parla chiaro e, infatti, la colloca

• al 1° posto come causa di disabilità sotto i 50 anni
• al 2° posto nella classifica delle 10 malattie con il maggior numero di anni vissuti da malati

e sottolinea che un giorno vissuto con emicrania equivale a un giorno vissuto con demenza, tetraplegia e psicosi acuta.

Malattia non è sinonimo di vergogna!

Desidero chiudere questo articolo ricordando a tutte le persone che soffrono di qualsiasi forma di cefalea che malattia non è sinonimo di vergogna; la cefalea è scritta nel nostro DNA, è un nostro tratto biologico, non l’abbiamo scelta e ogni giorno lottiamo per vivere la nostra quotidianità nel miglior modo possibile, senza soccombere al dolore.

La condivisione delle nostre esperienze è uno strumento davvero potente per creare la cultura della malattia e per aiutare tutte le persone che soffrono di cefalea e che come noi hanno bisogno di sentirsi accolte e comprese.

Siamo Migraine Warrior, non dimentichiamolo mai!

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