Assenza, quella di questi mesi, in cui il blog è stato in pausa (a parte qualche aggiornamento minore nella sezione FAQ e nel diario di Emgality), una pausa silenziosa e piuttosto lunga.

Assenza perché ci sono momenti della vita in cui non è semplice gestire tutto e farlo bene.
Sì, perché non sono una di quelle persone che scrive post tanto per riempire dei vuoti o per tenere sveglio l’algoritmo dei social; a costo di perdere dei follower o delle posizioni su Google preferisco stare in silenzio quando la mia concentrazione non è sufficiente per creare contenuti di valore per chi mi legge.

Assenza perché in questi mesi la stanchezza ha avuto il sopravvento: gli ultimi due anni e mezzo sono stati emotivamente faticosi e sto attraversando una fase di profondo cambiamento nella mia vita personale che ha stravolto tutti i miei equilibri. La notte faccio fatica a dormire e sappiamo quanto il sonno sia fondamentale per chi soffre di emicrania (e non solo). Questo momento per me è molto faticoso e durerà ancora per qualche tempo.

Assenza perché quest’estate mi ha messa alla prova dal punto di vista dell’emicrania: anche se la situazione è nettamente diversa dallo scorso anno e dagli anni precedenti, ho dovuto fare i conti più volte con le vertigini (che mi hanno impedito di fare esercizio fisico come avrei voluto), la brain fog (al punto da non riuscire nemmeno a scrivere una mail di lavoro perché non capivo il senso di cosa io stessi scrivendo) e la fotofobia (stare al computer a volte era un’impresa).

Perché l’anticorpo monoclonale è molto efficiente nel tenere a bada il dolore, ma l’emicrania non si manifesta soltanto attraverso il mal di testa: è una malattia neurologica che, come sapete, ha la capacità di farsi sentire attraverso numerosi sintomi anche quando sembra che non ci sia. La scorsa settimana è tornata persino l’allodinia: ci sono stati momenti in cui mi sembrava di avere la corrente elettrica sotto il cuoio capelluto.

Lo stress è un trigger subdolo, spesso snobbato e classificato come qualcosa di normale perché, in fondo, a questo mondo, siamo tutti/e stressati/e. In realtà dovremmo smettere di normalizzare lo stress perché non c’è niente di normale nell’arrivare al punto da essere in totale burn out fisico ed emotivo.

Assenza perché dietro le quinte sto lavorando per voi insieme ad Alleanza Cefalalgici.
Segnatevi queste date:

1. 26 settembre | Webinar Al.Ce. in collaborazione con Lunbeck (ore 18)
   Emicrania e attività lavorativa:come evitare che il posto di lavoro diventi ostile
   Alessandra Sorrentino ed Elisabetta Schiavone (Soluzioni Emergenti)
   
   
2. 3 ottobre | Webinar Al.Ce. in collaborazione con Lunbeck (ore18)
   L’esercizio fisico come trattamento dell’emicrania: dal razionale alla pratica
   Professor Giorgio Sandrini e Alessandra Sorrentino
   
   
3. 6 ottobre | Forum Sistema Sanità (dalle ore 9 alle ore 13)
   Evento che si terrà a Firenze (Stazione Leopolda) e per la prima volta ospiterà un panel di interventi interamente dedicato all’emicrania (scuola, lavoro, gravidanza, attività sportiva e legge sulla malattia sociale saranno i temi trattati)

A breve spero di riuscire a tornare a scrivere con più regolarità perché ho ancora tante storie di Migraine Warrior da raccontare e tanti temi importanti da affrontare. A proposito: se avete argomenti che vi stanno a cuore, segnalatemeli; oppure se volete raccontare la vostra storia, scrivetemi e sarò felice di farlo.

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L’appuntamento è per sabato 26 giugno alle ore 16:00 su Zoom: un’ora e trenta insieme a voi che mi seguite e mi supportate in questo bellissimo (e a volte faticoso) percorso di advocacy sulla nostra malattia.

Non vedo l’ora di conoscervi e di parlare dal vivo con tutte/i voi

Per partecipare all’evento è necessario iscriversi: dato che sarà un incontro strutturato come un gruppo di discussione, il numero di posti disponibili è limitato per consentire una gestione ottimale dell’evento.

Il programma

ORE 16.00
Un minuto a testa per presentarci: chi siamo e da quanto tempo la cefalea ci tiene compagnia.

ORE 16:25
Tre, due, uno… Si parte!

1. Anticorpo monoclonale: come accedere alla terapia e quali sono le esperienze di chi sta facendo questa profilassi.
2. Ansia, depressione e senso di colpa. Come la cefalea cambia e influisce sul nostro carattere?
3. Cefalea cronica e invalidità: a che punto siamo?
4. Il percorso verso la diagnosi: le nostre esperienze

Solo 4 argomenti?
In realtà avremo tanto da dire in un’ora e trenta, ma se qualcosa rimane in sospeso non ti preoccupare: ne parleremo nei prossimi eventi perché ho intenzione di organizzarne altri.

E se vuoi propormi argomenti di cui discutere, scrivimi a leparoledellemicrania@gmail.com

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E ricordate: anche se non soffrite di emicrania, basta un clic per condividere l’iniziativa e magari aiuterà un/una vostro amico/a o conoscente a uscire dal silenzio tipico di questa malattia.

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Ogni opinione è benvenuta soltanto se viene esposta con rispetto delle opinioni altrui e con gentilezza nei toni e nel linguaggio. Lo so, sembro una padrona di casa antipatica, ma giuro che non lo sono

Se è la prima volta che navighi sul mio blog e stai cercando informazioni per comprendere meglio quali sono i sintomi dell’emicrania e quali sono le terapie disponibili oggi per gestire questa malattia neurologica, ti suggerisco alcuni articoli da cui puoi iniziare la lettura.

Se non trovi le risposte che cerchi, per qualsiasi domanda non esitare a scrivermi: leparoledellemicrania@gmail.com

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