Il 2025 mi ha permesso di realizzare diversi sogni. Uno di questi è “Una vita a metà”, il docufilm che racconta l’esperienza di chi vive con l’emicrania e che è stato presentato il 4 settembre in anteprima nella cornice della Villa powered by Giffoni Innovation Hub, in occasione della 82esima edizione della Mostra Internazionale del Cinema di Venezia. Un contesto inusuale, apparentemente lontano da una malattia che si vive spesso nel silenzio e nell’ombra. Eppure, proprio per questo, necessario.

Il docufilm nasce dal desiderio di mettere in primo piano le voci di chi convive con l’emicrania, dare un volto e una storia a ciò che troppo a lungo è stato ridotto a “un banale mal di testa”. Chi vive questa malattia sa bene che non è così. È buio, isolamento, giorni sospesi. È rinuncia a momenti di vita comune: una cena con gli amici, un colloquio importante, un pomeriggio al parco con i figli. È la sensazione di avere una lama conficcata nella testa che ti obbliga a fermarti, a restare chiuso in casa, mentre fuori gli altri ridono e corrono.

Nel docufilm ognuno ha portato un pezzo del proprio vissuto: dolore, certo, ma anche gioia, fatica, coraggio e rinascita. Raccontare il dolore davanti a una telecamera significa esporsi, rivelare una parte fragile di sé. Eppure chi ha accettato di partecipare lo ha fatto perché la posta in gioco era più grande della paura: dare voce a milioni di persone che ogni giorno affrontano la stessa realtà. Il docufilm sarà trasmesso su La7 e La7d e successivamente reso disponibile su Amazon Prime Video. 

E quando il buio dell’emicrania incontra la luce del grande schermo, quello che accade non è soltanto una proiezione: è un atto di trasformazione collettiva, un atto di advocacy culturale. È un invito a cambiare sguardo: da “il solito mal di testa” a una malattia neurologica cronica e invalidante che merita ascolto, rispetto e ricerca.

“Una vita a metà” è stato prodotto da Donatella Romani e Roberto Amato di Telomero Produzioni in collaborazione con Alleanza Cefalalgici e Fondazione CIRNA, con il contributo non condizionante di AbbVie,e con i patrocini di SISC, SIN, Fondazione Onda e AIC.

Grazie a:
Monica Guerzoni – giornalista del Corriere Della Sera
Francesca Cavallin – attrice
Saverio Raimondo – attore e scrittore
Matteo Sartori – atleta olimpionico di canottaggio delle Fiamme Gialle
Piero Barbanti – neurologo, professore ordinario di Neurologia, Università IRCSS San Raffaele di Roma e membro del direttivo della IHS
Cristina Tassorelli – neurologa, professoressa ordinaria di Neurologia, Università Degli Studi Di Pavia, IRCSS Mondino
Simona Guerzoni – farmacologa e tossicologa, responsabile del Centro cefalee e abuso di farmaci dell’Azienda ospedaliera universitaria di Modena
Simona Sacco – neurologa, professoressa ordinaria di Neurologia, Università Degli Studi Dell’aquila, direttrice Uoc Neurologia e Stroke Unit di Avezzano-Sulmona-L’aquila
Isabella Fiorillo – studentessa in psicologia
Chiara Antoniol – fisioterapista
Mathilda Prearo – studentessa
Nicoletta Orthmann – direttrice medico-scientifica Fondazione Onda

L'articolo Una vita a metà: il docufilm sull’emicrania proviene da Le parole dell'emicrania.

Stavo male, ogni giorno. Fisicamente e psicologicamente.
Mai e poi mai avrei pensato un giorno di sedermi attorno a un tavolo con Pier Luigi Spada e Veronika Logan e pensare insieme a loro come raccontare questa malattia con un tono diverso dal solito. Eppure è successo: con Veronika un giorno di ormai 3 anni ci siamo scritte su Instagram; Pier Luigi l’ho conosciuto a Roma durante un evento che lui moderava lo scorso dicembre.

La loro sensibilità, la loro empatia e la loro ironia mi hanno conquistata. Sintonia a pelle.
Loro due che l’emicrania la conoscono molto bene: d’altronde ci convivono fin dall’adolescenza.

È così è nato “Teste Connesse”.
Un podcast (per ora) di tre puntate in cui parliamo di trigger, discriminazioni sul lavoro e malattia di genere o, come preferisco definirla io, malattia di coppia o di famiglia. E lo facciamo narrando le storie di tre pazienti (Erika, Enrica e Giada) e ascoltando anche la voce dei clinici che si prendono cura ogni giorno delle persone emicraniche (Alberto Doretti, Simona Guerzoni e Rossella Nappi).

Cos’ha di diverso dagli altri podcast?
L’ironia, perché abbiamo fortemente voluto che l‘ironia fosse lo strumento per combattere lo stigma. Perché l’ironia permette di sdrammatizzare senza mai banalizzare.

Ascoltatelo e diffondetelo.
Perché è un altro strumento per dare voce a quelle persone che ancora oggi soffrono in silenzio per paura di essere giudicate.

L'articolo Teste Connesse: il nuovo podcast di Al.Ce. sull’emicrania con Pier Luigi Spada e Veronika Logan proviene da Le parole dell'emicrania.

Qualche mese fa mi sono imbattuta sui social in una campagna di comunicazione creata dalle studentesse e dagli studenti del corso di Comunicazione di Impresa dell’Università di Bologna: hanno scelto di cogliere la sfida di raccontare una malattia per nulla semplice da rappresentare attraverso le immagini e la parole, senza cadere in stereotipi di vario genere.

Ho avuto il piacere di conoscere di persona Cristabel e Vittoria che mi sono venute a trovare e abbiamo fatto una lunga e stupenda chiacchierata.
Da quelle chiacchiere è nata l’intervista che potete leggere sul blog di CommToAction oppure scaricando il pdf.

L'articolo «Stare bene si può». Due chiacchiere con CommToAction proviene da Le parole dell'emicrania.

Da quella domenica di gennaio nel 2021 tutto è cambiato e in questi anni sono nati diversi progetti dedicati alle persone che soffrono di questa patologia invisibile, invalidante e ancora molto sottovalutata.

Il primo grande progetto è venuto alla luce lo scorso anno: la campagna Cambia la tua relazione con l’emicrania. Se non avete ancora visitato il sito della campagna, vi invito a farlo. Lì troverete anche A testa alta, l’ebook illustrato a fumetti che parla della malattia da paziente a paziente, da persona a persona, e i video Esercizi a testa alta per avvicinarsi in modo graduale all’attività fisica.

Oggi sono orgogliosa di annunciare che è nato il primo podcast che parla di emicrania: Mal di testa, questo è il suo titolo. E non è un titolo casuale. Perché il sintomo più comune e noto di questa malattia è il sintomo che più è stato banalizzato negli anni e attorno al quale si è costruito lo stigma peggiore: “è solo un banale mal di testa”.

Giuditta Pini, firmataria della legge sul riconoscimento dell’emicrania come malattia sociale, e Cristina Tassorelli, Professoressa Ordinaria di Neurologia presso l’Università di Pavia, conducono il podcast a cui hanno preso parte Simona Guerzoni (farmacologa clinica), Veronika Logan (attrice), Gianluca Coppola (neurologo), Federica Galli (psicoterapeuta), Viola Isabel Arena (paziente emicranica), Paola Boldrini (parlamentare) e Lara Merighi (mamma Lara di Alleanza Cefalalgici).

Io chiudo ogni puntata del podcast con una riflessione a partire da alcune parole (le parole dell’emicrania) che ritengo fondamentali: disabilità dinamica, stigma, comunicare, accettazione e fiducia.

Abbiamo raccolto esperienze e storie per sfatare falsi miti e pregiudizi, ma sopratutto per legittimare chi vive ogni giorno con questa malattia: perché l’emicrania è molto più di un semplice mal di testa!

Potete ascoltare il podcast su

• Spotify
• Amazon Music Podcast
• Apple Podcast

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È tanto tempo che non scrivo sul blog. Chi mi segue sui social sa che sto attraversando un periodo personale un po’ complicato e faccio molto fatica a dedicarmi come prima alla scrittura.

Oggi, però, sono qui perché sono molto orgogliosa di annunciare il lancio dalla campagna Cambia la tua relazione con l’emicrania.

ALT. Fermatevi un secondo prima di pensare che il nome di questa campagna sia sbagliato.
Quando nei giorni scorsi ho iniziato a parlarne sui social, alcune persone si sono infastidite e hanno percepito i messaggi trasmessi come un’offesa, come una banalizzazione della malattia.

Eppure, vi assicuro che di banale in questa campagna non c’è nulla.
Chi mi segue vede una persona forte, motivata, che non si fa abbattere da niente, che si fa portatrice di messaggi di ottimismo, che va avanti come un treno e che vi dice «Stare meglio si può, non ti arrendere, tieni duro, ce la possiamo fare».

Ma sotto questa scorza, vi assicuro, c’è una persona che ha le vostre stesse fragilità.
Continuo ad avere paura del dolore, ma la gestisco meglio. Continuo ad avere attacchi di emicrania, ma li gestisco meglio. Ho passato anni di inferno, 34 lunghi anni per l’esattezza, per trovare una terapia efficace e per trovare la forza di accettare la mia malattia e i limiti che mi impone.

Sto affrontando una brutta ricaduta proprio in questi mesi e ho dovuto associare all’anticorpo monoclonale una terapia con antidepressivi. E vi assicuro non è per niente piacevole perché ho la nausea tutti i giorni, ho il senso del gusto alterato e sonnolenza.

Se mi faccio portavoce di questo messaggio, quindi della possibilità di cambiare la relazione con la malattia, non è perché all’improvviso ho dimenticato quanto sia complicato vivere con questa malattia.
Ce l’ho ben in mente. E proprio perché so quanto sia difficile stare male, ogni santo giorno, senza intravedere una soluzione ho dedicato mesi di lavoro, insieme ad Alleanza Cefalalgici e a Lundbeck, per contribuire alla nascita di questo progetto.

Quindi, di cosa si tratta?
Un progetto per raccontare l’impatto sociale, economico e umano dell’emicrania, al secondo posto tra le cause di disabilità nel mondo ma non ancora riconosciuta appieno come patologia seria e invalidante.

Un progetto per diffondere informazioni corrette sulla malattia in modo che nessuno possa più dire «È solo un mal di testa».

Un progetto per dare a tutte le persone che soffrono di emicrania gli strumenti per conoscere la malattia, i suoi sintomi e tutte le terapie a disposizione, farmacologiche e non, per gestire al meglio la malattia e affidarsi in modo più consapevole agli specialisti giusti.

Un progetto per creare una rete di supporto perché nessuna persona che soffre di emicrania si senta più sola e senza speranza di poter vivere una vita libera dal dolore.

Perché il vostro contributo è importante?
Perché se diffondiamo il messaggio possiamo cambiare la modalità di approccio alla malattia non solo da parte dei pazienti ma, soprattutto, da parte di chi non la conosce.

E per contribuire basta poco: la condivisione sui vostri profili social del sito web o di uno dei messaggi che abbiamo creato ad hoc utilizzando gli hashtag #CambiaLaTuaRelazioneConLemicrania #Emicrania #SaluteDelCervello

L’evento dell’11 giugno a Milano
Il momento cardine della campagna sarà l’evento di domenica 11 giugno: La salute parte dal cervello – Affrontiamo la relazione con l’emicrania tra stigma e qualità di vita.

Durante il pomeriggio

• potrete effettuare colloqui informativi gratuiti con esperti per parlare di emicrania e di disturbi dell’umore (spesso associati a questa patologia) prenotabili sul sito dedicato alla campagna, fino ad esaurimento posti;
• partecipare a workshop sulla nutrizione e sulle pratiche di mindfulness;
• assistere a esibizioni di artisti che racconteranno con linguaggi inclusivi il cambiamento della relazione con la malattia.

L’evento si concluderà con un talk moderato da Raffaella Cesaroni (SKY TG24) a cui avrò il piacere di partecipare insieme a Francesca Colombo, Direttrice Generale Culturale BAM – Biblioteca degli Alberi Milano, Fondazione Riccardo Catella; Liliana Dell’Osso, Professore Ordinario di Psichiatria e Direttrice della Scuola di Specializzazione in Psichiatria dell’Università di Pisa e Presidente Eletta della Società Italiana di Psichiatria; Tiziana Mele, Amministratore Delegato Lundbeck Italia; Alessandro Padovani, Professore Ordinario di neurologia presso l’Università degli Studi di Brescia e Presidente Eletto SIN; Cristina Tassorelli, Professore Ordinario di neurologia Università di Pavia, Direttrice del Dipartimento di Scienze del Sistema Nervoso e del Comportamento e della Scuola di Specializzazione in Neurologia. 

Per tutte le informazioni su come aderire alla campagna e sull’evento
www.cambialatuarelazioneconlemicrania.it

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Il programma

Come partecipare

La partecipazione è gratuita e i webinar si terranno su Zoom.
Una volta effettuata l’iscrizione, arriverà via e-mail il link per collegarsi al webinar.

Salva questo articolo per ricordarti tutti gli appuntamenti.
. Se conosci altre persone che soffrono di cefalea, condividi con loro il programma dei webinar.

L'articolo Webinar | Combattere assieme il mal di testa proviene da Le parole dell'emicrania.

L’appuntamento è per sabato 26 giugno alle ore 16:00 su Zoom: un’ora e trenta insieme a voi che mi seguite e mi supportate in questo bellissimo (e a volte faticoso) percorso di advocacy sulla nostra malattia.

Non vedo l’ora di conoscervi e di parlare dal vivo con tutte/i voi

Per partecipare all’evento è necessario iscriversi: dato che sarà un incontro strutturato come un gruppo di discussione, il numero di posti disponibili è limitato per consentire una gestione ottimale dell’evento.

Il programma

ORE 16.00
Un minuto a testa per presentarci: chi siamo e da quanto tempo la cefalea ci tiene compagnia.

ORE 16:25
Tre, due, uno… Si parte!

1. Anticorpo monoclonale: come accedere alla terapia e quali sono le esperienze di chi sta facendo questa profilassi.
2. Ansia, depressione e senso di colpa. Come la cefalea cambia e influisce sul nostro carattere?
3. Cefalea cronica e invalidità: a che punto siamo?
4. Il percorso verso la diagnosi: le nostre esperienze

Solo 4 argomenti?
In realtà avremo tanto da dire in un’ora e trenta, ma se qualcosa rimane in sospeso non ti preoccupare: ne parleremo nei prossimi eventi perché ho intenzione di organizzarne altri.

E se vuoi propormi argomenti di cui discutere, scrivimi a leparoledellemicrania@gmail.com

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