Aggiornamento: il decreto attuativo della legge sulla cefalea cronica
Ci sono voluti due anni, ma finalmente la legge 81/2020 ha trovato la sua concreta applicazione: è arrivato all’attenzione della Conferenza Stato Regioni il decreto attuativo sull’adozione delle “Linee di indirizzo per la realizzazione dei progetti regionali finalizzati a sperimentare metodi innovativi di presa in carico delle persone affette da cefalea primaria cronica”.
Le Regioni ora hanno a disposizione 10 milioni di euro per il biennio 2023-2024 per progetti dedicati alla presa in carico delle persone che soffrono di cefalea. I progetti regionali dovranno essere approvati dalle Giunte regionali entro e non oltre la fine del 2023 e presentati alla Direzione generale della programmazione sanitaria del ministero della Salute. Al termine del periodo di sperimentazioni le Regioni dovranno tirare le somme e presentare entro il 31 gennaio del 2025 una relazione finale dei risultati raggiunti che saranno valutati dal ministero.
Per chi si starà chiedendo: «Ma, quindi, per la richiesta di invalidità cosa cambia?» io rispondo che l’invalidità è soltanto un pezzo del puzzle. È importante che si investano risorse affinché ci sia una presa in carico precoce, globale ed efficiente delle persone che soffrono di cefalea (e, quindi, di emicrania) e questo significa prima di tutto:
- poter accedere ai centri cefalee per le visite in tempi ragionevoli perché spesso è necessario attendere dai 3 mesi a un anno prima di poter fissare un appuntamento (sia per la prima visita, sia per le visite successive necessarie, ad esempio, per rinnovare i piani terapeutici);
- poter accedere alle terapie specifiche e innovative come prima opzione, evitando così percorsi terapeutici inefficaci e con effetti collaterali che impattano ulteriormente sulla qualità della vita;
- poter usufruire di programmi di supporto e terapie non farmacologiche in modo gratuito poiché diventano parte integrante del percorso terapeutico e della presa in carico globale del paziente (ad esempio: supporto psicologico, percorsi di mindfulness, gruppi di mutuo auto aiuto per citarne alcuni).
Per leggere il testo completo del decreto attuativo: Gazzetta Ufficiale | Decreto 23 marzo 2023
14 luglio 2020: per molte persone è una data qualsiasi, per chi soffre di cefalea è una data che rappresenta la speranza che le cose possano cambiare. È il giorno in cui è stata approvata la legge che riconosce la cefalea come malattia sociale, è il giorno in cui è stato fatto un passo in più per riconoscere alla cefalea la dignità di malattia perché, come ho scritto nell’articolo M come malattia neurologica, la cefalea è una patologia neurologica invalidante.
L’impatto che la cefalea ha sulla qualità della vita di chi ne soffre è evidente; i dati raccolti negli anni in varie indagini parlano chiaro:
- il 57% delle persone sente la necessità di nascondere la cefalea al datore di lavoro
- Il 27% deve rinunciare a incontri/appuntamenti
- Il 25% deve rinunciare ai suoi hobby
La Carta dei diritti del paziente cefalgico già nel 2003 recitava «Ottenere un adeguato riconoscimento del proprio disturbo sul posto di lavoro, in famiglia ed in qualunque altro ambito sociale, con valutazione dell’effettivo grado d’invalidità». Una legge, però, non è sufficiente a cambiare lo status quo se non si lavora per accrescere la consapevolezza sulla malattia, se non si continua a lavorare per creare una cultura della malattia tra le persone che non conoscono la cefalea e anche tra le persone che ne soffrono.
Una cultura della malattia che vede protagoniste le persone che convivono quotidianamente con la cefalea e che mette al centro il dialogo con i datori di lavoro, con i colleghi e con la comunità; senza questo substrato nel momento in cui arriveranno i decreti attuativi la legge potrà essere applicata ma difficilmente sarà compresa e accolta senza storcere il naso.
- Aggiornamento: il decreto attuativo della legge sulla cefalea cronica
- Malattia sociale, invalidità e disabilità: facciamo chiarezza
- Cefalea: cosa stabilisce la Legge n.81 del 14 luglio 2020
- Oggi è possibile richiedere l’invalidità per la cefalea? E qual è l’iter da seguire?
- Quali sono le agevolazioni previste se viene riconosciuta l’invalidità per la cefalea?
Malattia sociale, invalidità e disabilità: facciamo chiarezza
Prima di addentrarci nei dettagli della legge sulla cefalea, per comprendere appieno che cosa implica è importante avere chiaro il significato dei termini malattia sociale, invalidità e disabilità.
Malattia sociale
La malattia sociale è la malattia che, a causa del considerevole numero dei soggetti colpiti, presenta una vasta diffusione e una notevole frequenza nei vari strati della popolazione, dimostrando perciò una significativa incidenza di morbosità, letalità e mortalità. La malattia può presentare anche una causa o concausa di predisposizione ad altre infermità, qualificandosi in ogni caso come stato anteriore di frequenti e gravi menomazioni organiche invalidanti, con necessità di cura prolungate con un non indifferente onere economico sia per il singolo sia per la società.
Cosa significa nel concreto? La malattia sociale è quel tipo di patologia che:
- colpisce un numero elevato di persone
- può causare gravi conseguenze (in alcuni casi anche la morte)
- predispone le persone ad altre malattie, anche invalidanti
- costringe il singolo individuo e la società a sostenere costi elevati per le terapie.
Invalidità civile
Con il termine invalidità (D. Lgs 509/1988) si definisce la riduzione della capacità lavorativa della persona determinata dalla menomazione, perdita o anomalia di una struttura o di una funzione a livello anatomico, fisiologico e psicologico. Quando si parla di invalidità per persone over 65 o minorenni non si prende in considerazione la capacità lavorativa, ma si fa riferimento alla capacità di svolgere compiti e funzioni tipiche di quella fascia di età.
Disabilità
Con il termine disabilità (Legge 68/199) si definisce definisce la capacità d’inserimento lavorativo in base alla patologia riscontrata e prende in considerazione sia il soggetto, sia l’ambiente di riferimento.
Le disabilità sono suddivise in 4 macro categorie:
- disabilità sensoriali;
- disabilità motorie;
- disabilità intellettive;
- disabilità psichiche.
Cefalea: cosa stabilisce la Legge n.81 del 14 luglio 2020
L’Italia è il primo paese europeo che ha riconosciuto la cefalea come malattia sociale.
Un riconoscimento che ci toglie dall’invisibilità e ci consegna la certificazione di esistere come persone che hanno una malattia, non più persone sbagliate e colpevoli di non riuscire a gestire la propria vita per un banale mal di testa
Lara Merighi – Al.Ce. Alleanza Cefalalgici
Una battaglia iniziata il 17 luglio 2007 proprio da Al.Ce. con un’interrogazione urgente presentata in Senato. A quella prima interrogazione sono seguite numerose lettere inviate negli anni al Ministero della Salute, ai parlamentari, ai consiglieri delle Regioni fino a quando, il 14 luglio 2020, il Senato ha approvato il testo di legge che ha due obiettivi primari:
- includere la cefalea primaria cronica tra le malattie sociali;
- individuare metodi innovativi da sperimentare per gestire la patologia.
Quali sono le forme di cefalea riconosciute dalla legge?
Per rientrare nello status di malattia sociale, la cefalea deve essere una cefalea primaria cronica accertata da almeno un anno tramite la diagnosi di specialista di un centro accreditato per la diagnosi e la cura delle cefalee e che si presenta nelle seguenti forme:
- emicrania cronica e ad alta frequenza;
- cefalea cronica quotidiana con o senza uso eccessivo di farmaci analgesici;
- cefalea a grappolo cronica;
- emicrania parossistica cronica;
- cefalea nevralgiforme unilaterale di breve durata con arrossamento oculare e lacrimazione;
- emicrania continua.
Lo status di malattia sociale permette di ottenere automaticamente il riconoscimento dell’invalidità?
La malattia sociale può essere invalidante, ma lo status di malattia sociale non comporta il riconoscimento in automatico di una percentuale di invalidità.
La Legge n.81/2020 ha messo nero su bianco che chi soffre di cefalea affronta quotidianamente grandi difficoltà in ogni settore della propria vita, ma al momento mancano i decreti attuativi; non è ancora stato fatto quell’ulteriore passaggio che permetterebbe di inserire la cefalea primaria negli elenchi delle patologie invalidanti riconosciute dall’INPS.
Che cosa comporta l’assenza dei decreti attuativi? In sostanza non sono ancora stati stabiliti criteri di valutazione univoci a livello nazionale che permettono alle commissioni di valutare il grado di invalidità causato dalla cefalea.
La legge sulla cefalea è quindi inutile? No, assolutamente.
La Fondazione CIRNA Onlus ha istituito un tavolo tecnico per definire i criteri di valutazione correlati alle cefalee croniche che dovranno guidare le commissioni medico legali nella valutazione dell’invalidità.
Oggi è possibile richiedere l’invalidità per la cefalea? E qual è l’iter da seguire?
Anche se attualmente non sono stati ancora definiti i criteri di valutazione a livello nazionale, le persone che soffrono di cefalea cronica possono già presentare la domanda per l’invalidità civile. Senza linee guida chiare è evidente che la valutazione della percentuale di invalidità al momento dipende dalla sensibilità della commissione che esamina la domanda (e quindi sì, è un terno al lotto).
Riassumo l’iter da seguire in questa infografica:
Per maggiori approfondimenti sull’iter vi consiglio di leggere la guida meravigliosamente dettagliata pubblicata sul sito laleggepertutti.it
Quali sono le agevolazioni previste se viene riconosciuta l’invalidità per la cefalea?
In assenza di criteri guida specifici per la cefalea, per comprendere quali sono le eventuali agevolazioni possiamo basarci esclusivamente su quanto previsto attualmente dalla Legge 104:
- Esenzione totale dal ticket su prestazioni specialistiche e agevolazioni per il pagamento dei medicinali prescritti con ricetta medica per invalidità superiore ai due terzi (67%).
- Congedo per invalidità, ossia un congedo per le cure, concesso a chi ha una percentuale di invalidità superiore al 50%.
- Pensione di invalidità civile, un assegno di assistenza che viene riconosciuto per invalidità pari almeno al 74%.
- Collocamento mirato, ossia la possibilità di iscriversi alle liste speciali e di accedere ai servizi di sostegno dedicati (Legge 68), per invalidità superiore al 45%.
La definizione dei criteri e delle percentuali di invalidità è un passo necessario e fondamentale per applicare in modo concreto ciò che è stato stabilito dalla legge; ritengo, però, che sia altrettanto importante continuare il lavoro di sensibilizzazione sulla percezione sociale della malattia.
Il dialogo sulla malattia non è semplice, soprattutto sul luogo di lavoro, ma è possibile: Le parole dell’emicrania rappresenta la mia personale e concreta testimonianza che è possibile instaurare un dialogo perché da quando scrivo della mia malattia le persone intorno a me hanno iniziato a chiedere, a fare domande, a interessarsi. Poi ci sarà sempre chi non vuole ascoltare perché confrontarsi con il dolore altrui è difficile, ma questo non significa che tutte le persone non siano disposte a farlo.
Io non mi arrendo e spero non vi arrendiate nemmeno voi!
Se vi siete già addentrate/i nell’iter per la richiesta dell’invalidità per la cefalea, sarei curiosa di ascoltare le vostre esperienze. Scrivetemi qui nei commenti al post oppure venite a trovarmi su Facebook o Instagram.
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Ciao Alessandra, grazie prima di tutto.
Io sono in cura con emgality da gennaio. I primi tre mesi tutto procedeva da Dio.. Da 25 attacchi al mese ero passata a 2 max 3. Poi ho fatto astrazeneca e non si è capito più niente, sono tornata come prima nonostante continui a fare gli anticorpi. La dottoressa non pensa ci sia una correlazione, io si perché tutto è ricominciato dal vaccino. Sono disperata.
Non pensavo più di voler richiedere l’invalidità talmente ero grata alla cura di anticorpi ma ora vorrei di nuovo fare domanda. Deve essere la neurologa ad aggiornare la situazione e poi dovrei andare dal medico curante e continuare a procedere come hai detto tu?
Cara Giuliana, sì la procedura per richiedere l’invalidità è quella che ho indicato nel post. Sul sito che ho linkato c’è anche una guida più approfondita, ma la procedura è questa.
Per quanto riguarda il vaccino, può portare come effetto collaterale transitorio attacchi di cefalea, però ogni persona è un caso a sé stante.
Mi auguro che presto torni a stare meglio e che si ristabilizzi la situazione.
Ti abbraccio forte 💜
due mesi mi sembrano assai…sono scoraggiata
Ciao Giuliana, sei riuscita a chiedere l’invalidità?
Io anche vorrei provarci..
Buon giorno.dal 2007 che ho cominciato a soffrire di emicrania.. in forma leggera,ma con andare dei anni le cose sono peggiorate.nel 2018 ho avuto un TIA a solo 34anni e da gli la mia emicrania e peggiorata ulteriormente.da un anno sono in cura con topamax 25mg 3 al di al bisogno ne prendo almotriptan e quando questo non mi fa niente mi faccio la puntura di sumatriptan al infuori di queste medicine prendo la cardioaspirina,faccio dobrepin da 1000 2 al messe e prendo anche la pasticca per la pressione.ma ultimamente sono arrivata a fare le punture di cortisone nonostante tutte le medicine per trovare sollievo con l’emicrania.ho fatto domanda per invalidi civili e mi hanno dato il 46% prendendomi in calcolo il TIA (eschemi celebrare) .che posso fare?perché quando ciò quei atachi forti mi durano dei giorni.sono arrivata fino a un mese di emicrania forte e constante tutti i giorni.sono disperata perché ciò anche i bimbi che sono piccoli e non riesco più a gestire l’emicrania.
Buongiorno Alessandra
aver ottenuto il 46% di invalidità civile permette già di avere la possibilità di accedere al collocamento mirato, per tutte le altre eventuali agevolazioni deve essere riconosciuta una percentuale maggiore; puoi valutare se ripresentare un’ulteriore domanda per l’aggravamento della patologia, ma in questo devi farti seguire dal patronato e devi anche parlarne con il/la neurologo/a che ti segue. Se è da un anno che fai terapia con topamax, ma continui ad avere mal di testa così frequenti e invalidanti, credo che prima ancora di pensare a un’eventuale ulteriore richiesta per l’invalidità sia importante che tu cambi terapia per cercare una terapia di profilassi adeguata che ti permetta di tornare a una frequenza di mal di testa accettabile. Attenzione anche all’abuso di triptani perché potrebbero causarti cefalea da rimbalzo. Ti suggerisco davvero di parlare con chi ti segue dal punto di vista delle terapie per cercare medicinali più efficaci dato che il topiramato mi pare non ti sia di aiuto.
Un abbraccio
Ciao Alessandra,
Ho 55 anni ed è da quando ne avevo 20 che soffro di emicrania,i primi anni pochi attacchi all’anno ma in questi ultimi anni la situazione è peggiorata drasticamente…..20/25 attacchi e tutti di notte,dopo 3/4 ore di sonno mi sveglio con dolori fortissimi dalla testa a tutto il corpo,sono in cura al centro cefalee a Bologna e ho provato tutte le cure possibili ma senza nessun beneficio,ho provato anche agopuntura, osteopatia e ozono terapia stavo bene per un pô poi tutto come prima.Lemicrania notturna e’ devastante,non riposi mai e lavorare diventa impossibile.Avendo altre patologie,tiroide di hashimoto,sindrome di sjogren,fibromialgia e asma nei primi 2 anni di COVID ho fatto 2 anni di cassa integrazione per fragili e ora al rientro essendo invalida ho chiesto il part-time, lavorando in fabbrica mi hanno proposto i 2 turni,uno dalle 6 alle 10 e uno dalle 17 alle 21…..mi chiedevo ma io che alle 21 sono già a letto perché dopo poche ore per ovvi motivi mi devo alzare ho diritto di dire la mia opinione o rifiutarmi per i miei problemi o sono obbligata ad accettare?
Monica
Cara Monica
credo che sia importante cercare un dialogo con l’azienda, magari supportata da un avvocato del lavoro che possa aiutarti a mediare.
L’invalidità, per quanto certificata, non è mai garanzia di comprensione da parte dell’azienda perché spesso manca una cultura della malattia che faccia comprendere quali sono le conseguenze di vivere con determinate patologie. Accettare e soffrire in silenzio non è mai la soluzione giusta. Cercare un dialogo e vedere se c’è un margine di trattativa è ciò che cerco sempre di fare.
Fammi sapere e tienimi aggiornata.
Un abbraccio
Ciao Alessandra il mio neurologo che mi segue al centro cefalee di Mestre mi ha detto che è impossibile attualmente ottenere l’invalidità per emicrania o cefalea cronica, tempo perso, questa è stata la risposta che mi ha veramente spiazzato … quindi che dovrei fare rivolgermi al medico di base ? Oppure sempre tempo perso ?
Ciao Denis
La procedura non è agevole e non c’è garanzia che si possa ottenere l’invalidità. Purtroppo, al momento, c’è ancora tanto lavoro da fare in merito a questo aspetto dal punto di vista burocratico e legislativo.
Tentare, però, non nuoce.
Prova a parlarne anche con il tuo medico di base.
Ciao Alessandra,
leggendo questo articolo vorrei aprire il tema lavoro ed emicrania. Vi è capitato mai di dovervi assentare dal lavoro (per ovvi motivi) e non essere “creduti” sullo stare male o essere sminuiti perché la cefalea viene vista come una “patologia” inventata?
Come vi siete comportati?
Grazie per le informazioni
Tamara
Ciao Tamara,
Purtroppo sì, mi è capitato nella mia vita lavorativa di avere di fronte colleghi e datori di lavoro che non credevano a quanto potesse essere invalidante la mia malattia.
Ho subito anche mobbing, nemmeno tanto velato, proprio per questo motivo.
Per lungo tempo io sono andata a lavoro anche quando stavo male, imbottendomi di medicinali pur di riuscire a stare in piedi.
Poi, a un certo punto, ho deciso che la mia salute fisica e mentale era prioritaria e, dato che ho diritto alla malattia come qualsiasi essere umano, quando era necessario mi sono messa in malattia ed è ciò che continuo a fare ora.
Il blog è diventato poi lo strumento per iniziare a parlare con le persone che mi circondano (comprese le mie colleghe e i datori di lavoro) di questa malattia senza più vergognarmi o sentirmi in colpa.
Avere la consapevolezza che non abbiamo scelto questa malattia e che facciamo il possibile per gestirla deve essere la consapevolezza che ci guida ogni giorno e che non deve farci sentire in colpa quando esercitiamo il diritto di stare a casa perché stiamo male.
Grazie Alessandra per aver condiviso la tua esperienza, io mi divido tra un percorso universitario ( dopo essermi già laureata triennale e magistrale) e lavoro; a lavoro la situazione è abbastanza tranquilla poiché sia i miei colleghi che il mio capo sono molto comprensivi. Ciò invece non accade in facoltà dove sono obbligatori dei tirocini che purtroppo non sempre riesco a frequentare soprattutto perché mi ritrovo nel periodo di 20 attacchi/mese.
Nonostante aver consegnato tutti i certificati, continuo a ricevere mobbing da parte di docenti che sostengono che i certificati siano falsi e tante belle cose che non sto qui a dire… Hai consigli sul come comportarsi?
Buona giornata 🙂
Salve ho 40 anni e da quando ne avevo 17 che soffro di cefalea con aura.
I primi anni gli episodi erano pochi ma negli ultimi anni sono diventati troppo continui
Prima il disturbo visivo e poi inizia il forte mal di testa.
Potrei tentare a fare la domanda per la pensione di invalidità?
Grazie
Certo, si può tentare di fare la richiesta. L’esito, purtroppo, non è garantito. Dipende dalla commissione valutatrice e da quanto per chi valuta è grave il grado di disabilità causato dalla malattia.
Buon giorno ,mi chiamo Alfredo dell oglio , ho quasi 52 anni ,vorrei fare alcune domande , io sono un pensionato con assegno ordinario di invalidita causa stabilizzazione della colonna vertebrale, ed in quando ex muratore, non ho piu potuto svolgere il mio lavoro.
ma il problema fra l altro non l ho mai risolto ,perché ho fatto 2 interventi , ma ho avuto varie problematiche che ho ancora oggi. Ma i miei guai non sono che all ,inizio , da più di un anno soffro di terribili dolori alla testa, anche di notte, e in qualsiasi momento si scatenano. dopo varie visite in neurologia , tutto certificato in ospedale, con tantissime medicine ,,e cure , ma tutte infruttuose abbiamo pensato ,di fare alcune visite
in cardiologia, e dopo un ecocardio , ed una ecocolordopler transcranica con contrasto, si e venuto a sapere che avevo 2 forellni al cuore, il che con un grado severo di skhun, ora sono in attesa di intervento ,a Milano, per la chiusura del pfo ed in più dalla rsm. Con mdc, all ,encefalo ,sono positivo ,ad ipossico ischemica. Praticamente mi arriva poco ossigeno al cervello ,e così si creano dei grumuli di sangue , i cosiddetti emboli , quindi ciò che per un anno era stato curato per cefalea ,in realtà erano attacchi ischemici, che ho praticamente 6 giorni su 7 da più di un anno ,ma che prima erano più lievi ,ma che ora ,continuano con ritmo incessante ,intervallati da piccoli lassi di tempo. Il punto di domanda è posso fare domanda di invalidita civile ,avendo parecchie patologie diagnosticate, fra cui insufficienza venosa cronica , 2 interventi di stabilizzazione con 4 viti nella colonna vertebrale , ho 2 ernie ,cervicali , che mi provocano dolori a
tutto il collo, dolori nelle braccio sx ,ed alle dita della mano sx , in piu ho un ernia dorsale, ho anche un amputazione parziale delle falange di 2 dita della mano sx ,avvenuta sul lavoro ,sindrome del tunnel al carpale , e questi ultimi già descritti in precedenza, in più causa la stabilizzazione della colonna ho anche difficoltà motorie sopratutto , nella gamba sx ,sempre gonfia. So che ho tante cose ma sicuramente ,avrò dimenticato qualcosa. Secondo lei che percentuale potrei avere di invalidita civile? Intando la saluto cordialmente , ed
aspettando un vostro riscontro le auguro una buona giornata
Ciao Alfredo
Purtroppo io non ho le competenze per poter rispondere alla tua domanda.
Ti consiglio di rivolgerti a un patronato che sicuramente potrà darti una risposta o comunque indicazioni più precise sulle percentuali di invalidità.
Buonasera mi chiamo Scarnati Diego soffro di cefalea cronica, lavoro nel pubblico a 85 km da casa ho l’obbligo di fare richiesta di avvicinamento visto che ho problemi alla guida grazie
Soffro di emicrania senz’aura da vent’anni circa con in media 8 attacchi al mese, che possono anche durare 2/3 giorni consecutivi, con nausea, nevralgia del trigemino, costrizione al petto e confusione mentale causati da triptani…sono in cura al centro cefalee da circa 1 anno, ora sto prendendo pastiglia per pressione alta e dopo antidepressivo ora antiepilettico. Non vedo miglioramenti, a breve farò terapia monoclonale.
In questo caso, che tu sappia, rinetro tra quelle persone che possono fare domanda per la pensione? grazie mille.
Cara Silvia
dirti con certezza se la commissione che valuta la richiesta di invalidità la accoglie oppure no, non è possibile.
Comunque per ottenere la pensione di invalidità, ci vuole un punteggio abbastanza elevato che di solito o è la somma di più patologie o è figlio di malattie che hanno conseguenze ancora più gravi sulla vita quotidiana.
La legge 104 prevede diversi benefici che non sono soltanto relativi alla pensione di invalidità e che variano in base al grado di invalidità riconosciuto.
Solitamente, però, se rispondi bene alla terapia con il monoclonale, la risposta al farmaco ottimale abbatte nettamente la percentuale di invalidità riconosciuta perché, secondo la logica della legge, la malattia in quel caso non risulta più così invalidante e gli impedimenti a svolgere le attività quotidiane (in ambito lavorativo e privato) sono minori.
Puoi certamente provare a fare la domanda, presentando tutta la documentazione necessaria e dettagliata.
L’esito, purtroppo, è imprevedibile.